Le nystagmus qu’est-ce que c’est ?
Le nystagmus se caractérise par des mouvements involontaires et saccadés des yeux. Le mouvement des yeux est de faible amplitude et peut être horizontal, vertical ou circulaire. On distingue généralement deux types de nystagmus :
- nystagmus congénital (de naissance, ou qui apparaît dans les premiers mois de la vie)
- nystagmus acquis au cours de la vie (suite à un accident vasculaire cérébral - AVC - par exemple)
Quelles sont les autres maladies qui peuvent être liées au nystagmus ?
- Le nystagmus peut être idiopathique, c’est-à-dire non lié à une autre maladie.
- Le nystagmus peut être lié à une autre maladie (par exemple à l’albinisme, l’achromatopsie ou l’aniridie).
Quelle est l'acuité visuelle des personnes ayant un nystagmus ?
L'acuité visuelle des personnes ayant un nystagmus est variable d’un individu à l’autre. Mais si elle est inférieure à 5/10è, cela leur interdit de passer le permis de conduire. Leur acuité visuelle est stable tout au long de la vie, une fois la croissance terminée (en l’absence d’autres pathologies). On peut souligner cependant qu’elle est globalement plus basse que celle de la moyenne de la population et entraîne un certain nombre de difficultés dans la vie quotidienne (à l’école ou dans la vie professionnelle par exemple).
Pourquoi les personnes ayant un nystagmus et qui portent des lunettes n'y voient pourtant pas bien ?
Le nystagmus ne peut pas, en lui-même, être corrigé par des lunettes ou des lentilles. Les personnes ayant un nystagmus ont généralement d'autres problèmes oculaires (myopie, astigmatisme, hypermétropie...) qui sont, eux, corrigés par les lunettes ou les lentilles.
Est-il vrai que tout le monde a un nystagmus ?
Oui, tous les êtres humains ont un nystagmus. Il s'agit pour le plus grand nombre d'un micro-nystagmus, c'est-à-dire qui ne peut pas se voir à l’œil nu. Il apparaît quand l’œil cherche à fixer un objet (il est aussi appelé nystagmus de fixation). Une autre forme de nystagmus, commune à tous, avec des mouvements de l’œil plus amples, peut apparaître dans certaines situations où, pour voir, l’œil a besoin de bouger, par exemple pour regarder un objet en mouvement (on peut citer le cas d’une personne qui regarde à travers la fenêtre d’un train en mouvement).
Pourquoi chez certaines personnes le micro-nystagmus devient-il un macro-nystagmus ?
Le macro-nystagmus (qui se voit à l’œil nu) peut être provoqué par un dérèglement des réseaux neuronaux de l'équilibre oculomoteur. Ce dérèglement peut lui-même être causé par la mauvaise acuité visuelle.
Conclusion : une bonne acuité visuelle est nécessaire pour diminuer le nystagmus, d'où l'importance d’avoir une correction qui traite au mieux les autres problèmes oculaires (myopie, astigmatisme, hypermétropie...).
Le nystagmus est-il une maladie rare ?
Une maladie est dire rare quand elle touche moins d’une personne sur 2 000, soit pour la France moins de 30 000 personnes pour une maladie donnée. Cette définition a été fixée par le règlement européen sur les médicaments orphelins.
Le nystagmus idiopathique, c’est-à-dire non lié à une autre pathologie touche environ 1 personne sur 1 500 (soit environ 40 000 personnes en France). Il ne s’agit donc pas d’une maladie rare.
En revanche, le nystagmus, associé à une autre pathologie, apparaît 5 fois dans la liste des maladies rares publiée par le ministère de la Santé dans les Cahiers d’Orphanet :
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Education_Home.php?lng=FR#REPORT_RARE_DISEASES
Peut-on soigner le nystagmus ?
Il n’existe actuellement pas de traitement médicamenteux ni intervention chirurgicale capable de diminuer ou de soigner le nystagmus. L’un des buts de l’association Mouvement Nystagmus est de soutenir la recherche sur ce sujet.
Qu’est-ce que la « position de blocage » ?
Chez certaines personnes ayant un nystagmus, il existe une position dite de « blocage » pour laquelle le nystagmus diminue ou disparaît :
- il peut s’agir d’une position de blocage « latérale » : pour atteindre cette position, le patient est obligée de pencher la tête, ce qui peut lui provoquer des torticolis ;
- ou il peut s’agir d’une position de blocage « convergente » : pour atteindre cette position, le patient doit faire un effort de convergence comme pour regarder de près, ce qui peut lui provoquer de la fatigue.
Certaines personnes n’ont pas de position de blocage, d’autres peuvent en avoir plusieurs.
En quoi consiste l’intervention chirurgicale sur la position de blocage ?
Il existe une intervention chirurgicale sur les muscles oculaires permettant de déplacer la position de blocage « latérale » de manière à ramener la tête droite pour améliorer le confort et éviter les torticolis. Il est à noter que cette opération n’a aucun effet sur l’intensité du nystagmus ni sur l’acuité visuelle.