Moi et mon nystagmus

J'ai été diagnostiquée d'un nystagmus horizontal à mes 6 mois avec une très forte myopie et une photosensibilité par un IRM. Mais la cause n'a pas été trouvée. J'ai alors commencé à passer plein d'examen pour la trouver. Mais tout les résultats étaient négatif. D'un côté c'est rassurant mais d'un autre tu te dis que tu vis constamment dans le doute. A mes 4 ans j'ai été dans un hôpital spécialisé dans les maladies sensorielles à Montpellier pour passer d'autres examens. J'ai fait des prises de sang et mes parents aussi, rien non plus. Après une journée complète dans cet hôpital toujours rien. Puis à mes 5 ans, je me suis faites opérer. La chirurgie n'a eu aucun effet sur les mouvements par contre en ce qui concerne la position de ma tête elle c'est légèrement améliorée. Depuis mon opération je portais des lunettes avec des prismes. Mais j'ai dû arrêter car ceux de mes dernières lunettes avaient été mis à l'envers et ça m'a développé une étrange habitude. Depuis toujours aucune cause et j'ai actuellement 13 ans. J'ai récemment repassé un électro-rétinogramme et je dois maintenant attendre juin pour les résultats. La MDPH refuse de répondre pour les aménagements scolaire. Je me débrouille plutôt bien mais c'est compliqué dans les sports de balles où je ne la vois pas arriver.