Nystagmus sans cause en 13 ans
L
Loulou123456789
J'ai été diagnostiquée d'un nystagmus à mes 6 mois avec une très forte myopie et une photosensibilité par un IRM. Mais la cause n'a pas été trouvée. J'ai alors commencé à passer plein d'examen pour la trouver. Mais tout les résultats étaient négatif. D'un côté c'est rassurant mais d'un autre tu te dis que tu vis constamment dans le doute. A mes 4 ans j'ai été dans un hôpital spécialisé dans les maladies sensorielles à Montpellier pour passer d'autres examens. J'ai fait des prises de sang et mes parents aussi, rien non plus. Après une journée complète dans cet hôpital toujours rien. Puis à mes 5 ans, je me suis faites opérer. La chirurgie n'a eu aucun effet sur les mouvements par contre en ce qui concerne la position de ma tête elle c'est légèrement améliorée. Depuis mon opération je portais des lunettes avec des prismes. Mais j'ai dû arrêter car ceux de mes dernières lunettes avaient été mis à l'envers et ça m'a développé une étrange habitude. Depuis toujours aucune cause et j'ai actuellement 13 ans. J'ai récemment repassé un électro-rétinogramme et je dois maintenant attendre juin pour les résultats. La MDPH refuse de répondre pour les aménagements scolaire. Je me débrouille plutôt bien mais c'est compliqué dans les sports de balles où je ne la vois pas arriver.
C
Chrissy77
Bonjour,
Merci pour votre témoignage.
Si l'on vous a fait un électro-rétinogramme, c'est pour rechercher un éventuel albinisme oculaire qui expliquerait votre nystagmus et votre photophobie. Néanmoins il existe aussi beaucoup de nystagmus congénitaux idiopathiques, c'est-à-dire sans cause connue. C'est mon cas.
Je n'ai pas été opérée pour la position de blocage mais je porte des lunettes avec prismes pour redresser ma tête. Je pense qu'il y a manifestement eu une erreur de prismes pour vos dernières lunettes. Il faut absolument que vous retourniez chez l'ophtalmo pour refaire de nouvelles lunettes avec les bons prismes. Il se trouve que j'ai également eu ce problème il y a quelques mois. Lorsque j'ai fait refaire mes lunettes, il y a eu un erreur dans les prismes. Au lieu d'être à gauche, ils étaient à droite. Je m'en suis rendue compte tout de suite et mon ophtalmo a renvoyé une ordonnance corrigée. Ainsi l'opticien a pu refaire les verres avec les prismes dans le bon sens.
En ce qui concerne l'école, il est possible d'avoir des aménagements liés à votre nystagmus. Pour cela, il faut que vos parents remplissent un dossier MDPH. Mais on arrive à se débrouiller à l'école malgré tout. Pour les balles/ballons, c'est tout à fait normal que vous ne pussiez pas les voir arriver. Le mouvement est trop rapide pour vos yeux. Quand on a un nystagmus, on est tous dans le même cas !
Merci pour votre témoignage.
Si l'on vous a fait un électro-rétinogramme, c'est pour rechercher un éventuel albinisme oculaire qui expliquerait votre nystagmus et votre photophobie. Néanmoins il existe aussi beaucoup de nystagmus congénitaux idiopathiques, c'est-à-dire sans cause connue. C'est mon cas.
Je n'ai pas été opérée pour la position de blocage mais je porte des lunettes avec prismes pour redresser ma tête. Je pense qu'il y a manifestement eu une erreur de prismes pour vos dernières lunettes. Il faut absolument que vous retourniez chez l'ophtalmo pour refaire de nouvelles lunettes avec les bons prismes. Il se trouve que j'ai également eu ce problème il y a quelques mois. Lorsque j'ai fait refaire mes lunettes, il y a eu un erreur dans les prismes. Au lieu d'être à gauche, ils étaient à droite. Je m'en suis rendue compte tout de suite et mon ophtalmo a renvoyé une ordonnance corrigée. Ainsi l'opticien a pu refaire les verres avec les prismes dans le bon sens.
En ce qui concerne l'école, il est possible d'avoir des aménagements liés à votre nystagmus. Pour cela, il faut que vos parents remplissent un dossier MDPH. Mais on arrive à se débrouiller à l'école malgré tout. Pour les balles/ballons, c'est tout à fait normal que vous ne pussiez pas les voir arriver. Le mouvement est trop rapide pour vos yeux. Quand on a un nystagmus, on est tous dans le même cas !
C
Chrissy77
Bonjour,
Merci pour votre témoignage.
Si l'on vous a fait un électro-rétinogramme, c'est pour rechercher un éventuel albinisme oculaire qui expliquerait votre nystagmus et votre photophobie. Néanmoins il existe aussi beaucoup de nystagmus congénitaux idiopathiques, c'est-à-dire sans cause connue. C'est mon cas.
Je n'ai pas été opérée pour la position de blocage mais je porte des lunettes avec prismes pour redresser ma tête. Je pense qu'il y a manifestement eu une erreur de prismes pour vos dernières lunettes. Il faut absolument que vous retourniez chez l'ophtalmo pour refaire de nouvelles lunettes avec les bons prismes. Il se trouve que j'ai également eu ce problème il y a quelques mois. Lorsque j'ai fait refaire mes lunettes, il y a eu un erreur dans les prismes. Au lieu d'être à gauche, ils étaient à droite. Je m'en suis rendue compte tout de suite et mon ophtalmo a renvoyé une ordonnance corrigée. Ainsi l'opticien a pu refaire les verres avec les prismes dans le bon sens.
En ce qui concerne l'école, il est possible d'avoir des aménagements liés à votre nystagmus. Pour cela, il faut que vos parents remplissent un dossier MDPH. Mais on arrive à se débrouiller à l'école malgré tout. Pour les balles/ballons, c'est tout à fait normal que vous ne pussiez pas les voir arriver. Le mouvement est trop rapide pour vos yeux. Quand on a un nystagmus, on est tous dans le même cas !
Merci pour votre témoignage.
Si l'on vous a fait un électro-rétinogramme, c'est pour rechercher un éventuel albinisme oculaire qui expliquerait votre nystagmus et votre photophobie. Néanmoins il existe aussi beaucoup de nystagmus congénitaux idiopathiques, c'est-à-dire sans cause connue. C'est mon cas.
Je n'ai pas été opérée pour la position de blocage mais je porte des lunettes avec prismes pour redresser ma tête. Je pense qu'il y a manifestement eu une erreur de prismes pour vos dernières lunettes. Il faut absolument que vous retourniez chez l'ophtalmo pour refaire de nouvelles lunettes avec les bons prismes. Il se trouve que j'ai également eu ce problème il y a quelques mois. Lorsque j'ai fait refaire mes lunettes, il y a eu un erreur dans les prismes. Au lieu d'être à gauche, ils étaient à droite. Je m'en suis rendue compte tout de suite et mon ophtalmo a renvoyé une ordonnance corrigée. Ainsi l'opticien a pu refaire les verres avec les prismes dans le bon sens.
En ce qui concerne l'école, il est possible d'avoir des aménagements liés à votre nystagmus. Pour cela, il faut que vos parents remplissent un dossier MDPH. Mais on arrive à se débrouiller à l'école malgré tout. Pour les balles/ballons, c'est tout à fait normal que vous ne pussiez pas les voir arriver. Le mouvement est trop rapide pour vos yeux. Quand on a un nystagmus, on est tous dans le même cas !
L
Loulou123456789
Bonjour,
Déjà merci beaucoup pour votre réponse.
En ce qui concerne l'électro-rétinogramme comme je l'ai déjà dit j'en ai passé 2 auparavant et avec des résultats peu concluant. Mais bon il ne faut pas déséspérer !
C'est mon ophtalmo qui a remarqué le problème de prismes. Il m'avait fait au départ une ordonnance sans aucun prismes (erreur) puis l'hôpital à demander à un autre ophtalmo de refaire l'ordonnance qui les a mis du mauvais côté. C'est le premier ophtalmo qui s'en est rendu compte quand j'y suis retourné la dernière fois. Il a prit la décision de retirer totalement mes prismes car le fait qu'ils soit à l'envers pendant un an à redéplacer mon point de blocage (tout de même pas autant que avant l'opération).
Un dossier MDPH a déjà été réalisé et je bénéficie d'une carte de stationnement mais ils n'ont jamais répondu pour le collège et dés qu'on leurs renvoit une lettre aucune réponse.
Déjà merci beaucoup pour votre réponse.
En ce qui concerne l'électro-rétinogramme comme je l'ai déjà dit j'en ai passé 2 auparavant et avec des résultats peu concluant. Mais bon il ne faut pas déséspérer !
C'est mon ophtalmo qui a remarqué le problème de prismes. Il m'avait fait au départ une ordonnance sans aucun prismes (erreur) puis l'hôpital à demander à un autre ophtalmo de refaire l'ordonnance qui les a mis du mauvais côté. C'est le premier ophtalmo qui s'en est rendu compte quand j'y suis retourné la dernière fois. Il a prit la décision de retirer totalement mes prismes car le fait qu'ils soit à l'envers pendant un an à redéplacer mon point de blocage (tout de même pas autant que avant l'opération).
Un dossier MDPH a déjà été réalisé et je bénéficie d'une carte de stationnement mais ils n'ont jamais répondu pour le collège et dés qu'on leurs renvoit une lettre aucune réponse.
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