Recherche aide pour collégienne et pour artisan
L
LuluVillers
Bonjour,
Ma fille de 12 ans Lucille a un nystagmus depuis sa naissance, dont elle a “hérité“ de son papa.
Elle a une sœur jumelle et entre maintenant en 5e. Elles ne sont absolument pas fusionnelles, mais Clémence est les yeux de Lucille.
Quand sa sœur rencontre une difficulté (maladie, absence…) au collège, Lucille est hyper angoissée et panique.
L'année passée, elle a fait un début de “phobie scolaire“ quand Clémence était absente au collège.
Il a fallu cet épisode pour que le collège en prenne conscience.
J'ai fait un dossier Mdph l'année dernière, mais celui-ci a été refusé. Ce qui aurait permis des adaptations à l'école notamment, ainsi que d'autres aides matérielles.
Je cherche donc des personnes dans le même cas que nous, certaines ont peut-être un dossier Mdph.
Lucille a dû mal à accepter ses difficultés de vue, elle n'accepte pas sa différence.
Je cherche également des astuces ou des adaptations possibles qui l'aiderait au collège.
Petite, elle était suivie par le Pr Bremont Gignac à la clinique St Victor d'Amiens (et je vois que ce Pr va d'ailleurs tenir une conférence à Paris).
Son papa, souffrant également d'un nystalmus, est artisan menuisier depuis plus de 30 ans mais a été très vite déscolarisé du fait d'une phobie scolaire liée à ce pb. Je cherche également par notre adhésion, des adaptations pour le métier et notamment sur ordinateur.
Il éprouve d'énormes difficultés pour lire sur écran, prendre des côtes précises … Il doit toujours avoir une loupe.
Mais peut-être existe t'il des solutions ?
Ma fille de 12 ans Lucille a un nystagmus depuis sa naissance, dont elle a “hérité“ de son papa.
Elle a une sœur jumelle et entre maintenant en 5e. Elles ne sont absolument pas fusionnelles, mais Clémence est les yeux de Lucille.
Quand sa sœur rencontre une difficulté (maladie, absence…) au collège, Lucille est hyper angoissée et panique.
L'année passée, elle a fait un début de “phobie scolaire“ quand Clémence était absente au collège.
Il a fallu cet épisode pour que le collège en prenne conscience.
J'ai fait un dossier Mdph l'année dernière, mais celui-ci a été refusé. Ce qui aurait permis des adaptations à l'école notamment, ainsi que d'autres aides matérielles.
Je cherche donc des personnes dans le même cas que nous, certaines ont peut-être un dossier Mdph.
Lucille a dû mal à accepter ses difficultés de vue, elle n'accepte pas sa différence.
Je cherche également des astuces ou des adaptations possibles qui l'aiderait au collège.
Petite, elle était suivie par le Pr Bremont Gignac à la clinique St Victor d'Amiens (et je vois que ce Pr va d'ailleurs tenir une conférence à Paris).
Son papa, souffrant également d'un nystalmus, est artisan menuisier depuis plus de 30 ans mais a été très vite déscolarisé du fait d'une phobie scolaire liée à ce pb. Je cherche également par notre adhésion, des adaptations pour le métier et notamment sur ordinateur.
Il éprouve d'énormes difficultés pour lire sur écran, prendre des côtes précises … Il doit toujours avoir une loupe.
Mais peut-être existe t'il des solutions ?
A
Admin
Bonjour,
Pouvez-vous nous préciser l’acuité visuel de Lucille ? Pourriez-vous aussi nous dire la raison du refus du dossier MDPH, si vous avez bien sûr l'information ?
Arrive-t-elle à suivre les cours au tableau ? Est-elle au premier rang ? Elle suivra mieux les cours si elle est au premier rang.
Ces professeurs sont-ils informés de son handicap. Si oui ils peuvent faire l'effort d'imprimer des agrandissements.
Comment se débrouille-t-elle actuellement ?
Pour votre mari, il existe la loupe de Windows sur votre ordinateur.
Vous avez les raccourci clavier :
maintenir touche windows puis appuyer sur les touches + ou - du clavier numérique.
Je vous met également une vidéo du site [url=https://www.confortvisuel.com]https://www.confortvisuel.com[/url] qui a mis en ligne une vidéo :
https://www.youtube.com/watch?v=rhlLHbXU0F8
Il y a également d'autres videos sur Youtube en recherchant les mots clé : windows loupe.
Cordialement,
Pouvez-vous nous préciser l’acuité visuel de Lucille ? Pourriez-vous aussi nous dire la raison du refus du dossier MDPH, si vous avez bien sûr l'information ?
Arrive-t-elle à suivre les cours au tableau ? Est-elle au premier rang ? Elle suivra mieux les cours si elle est au premier rang.
Ces professeurs sont-ils informés de son handicap. Si oui ils peuvent faire l'effort d'imprimer des agrandissements.
Comment se débrouille-t-elle actuellement ?
Pour votre mari, il existe la loupe de Windows sur votre ordinateur.
Vous avez les raccourci clavier :
maintenir touche windows puis appuyer sur les touches + ou - du clavier numérique.
Je vous met également une vidéo du site [url=https://www.confortvisuel.com]https://www.confortvisuel.com[/url] qui a mis en ligne une vidéo :
https://www.youtube.com/watch?v=rhlLHbXU0F8
Il y a également d'autres videos sur Youtube en recherchant les mots clé : windows loupe.
Cordialement,
L
LuluVillers
Bonjour,
Pour répondre à vos questions :
- Lucille a une acuité visuelle sans correction de 2/10e et 3/10e, et après correction 5/10e.
- La MDPH a rejeté notre demande le 19.06 dernier en notant “La situation de votre enfant ne répond pas à la définition du handicap telle que posée dans l'article L114 du Code de l'action sociale et des familles. En conséquence, la scolarisation de votre enfant ne relève pas d'un PPS."
Nous avons fait un recours auprès de la MDPH en demandant un RDV, ma demande était très argumentée. Mais le 30.09 dernier, nous avons reçu la confirmation du rejet de notre dossier.
- Avec le collège, un document a été réalisé mentionnant les adaptations et aménagements à mettre en place en fonction des besoins de l'élève (fait en 6e et renouvelé en 5e).
- Un PAI est en cours en collaboration avec l'infirmière du collège.
- J'ai rencontré le professeur principal en début d'année, mais pour lui la difficulté vient du fait que mes filles sont jumelles et sont trop souvent ensemble !!!!… Or, Clémence fait tout pour aider au mieux sa soeur, Lucille est perdue quand Clémence est malade.
- Après quelques difficultés, Lucille arrive à avoir une place au 1er rang, toutefois, quand l'écriture est trop petite ou que les cours sont écrits sur les côtés du tableau, elle ne peut pas les lire. Elle est également confronté à ce pb en cours de sciences, les classes étant dotées de paillasses fixes, éloignées du tableau.
- En géométrie, elles font actuellement de la symétrie sur quadrillage ou papier millimétré, c'est une torture pour elle. Mais elle veut absolument le faire. Je lui ai dit qu'il fallait absolument en parler avec le prof, mais Lucille ne veut pas.
- Même si un document a été réalisé en début d'année et que les professeurs sont informés, Lucille n'a pas de document grossi, les imprimés sont encore très souvent trop pâles ou avec un caractère très petit (notamment lors de contrôles en classe).
- Actuellement, elle arrive à suivre grâce à l'aide de sa soeur jumelle, qui elle, n'a pas de pb de vue.
- Le pb de Lucille est qu'elle ne tolère pas l'échec, elle n'assume pas sa différence, et a peur d'en parler. Savez-vous vers qui se tourner pour l'aider à mieux vivre son pb de vue ? Je pensais avoir des réponses auprès de la MDPH, mais le dossier a été rejeté.
Merci pour votre aide
Bonne journée
Pour répondre à vos questions :
- Lucille a une acuité visuelle sans correction de 2/10e et 3/10e, et après correction 5/10e.
- La MDPH a rejeté notre demande le 19.06 dernier en notant “La situation de votre enfant ne répond pas à la définition du handicap telle que posée dans l'article L114 du Code de l'action sociale et des familles. En conséquence, la scolarisation de votre enfant ne relève pas d'un PPS."
Nous avons fait un recours auprès de la MDPH en demandant un RDV, ma demande était très argumentée. Mais le 30.09 dernier, nous avons reçu la confirmation du rejet de notre dossier.
- Avec le collège, un document a été réalisé mentionnant les adaptations et aménagements à mettre en place en fonction des besoins de l'élève (fait en 6e et renouvelé en 5e).
- Un PAI est en cours en collaboration avec l'infirmière du collège.
- J'ai rencontré le professeur principal en début d'année, mais pour lui la difficulté vient du fait que mes filles sont jumelles et sont trop souvent ensemble !!!!… Or, Clémence fait tout pour aider au mieux sa soeur, Lucille est perdue quand Clémence est malade.
- Après quelques difficultés, Lucille arrive à avoir une place au 1er rang, toutefois, quand l'écriture est trop petite ou que les cours sont écrits sur les côtés du tableau, elle ne peut pas les lire. Elle est également confronté à ce pb en cours de sciences, les classes étant dotées de paillasses fixes, éloignées du tableau.
- En géométrie, elles font actuellement de la symétrie sur quadrillage ou papier millimétré, c'est une torture pour elle. Mais elle veut absolument le faire. Je lui ai dit qu'il fallait absolument en parler avec le prof, mais Lucille ne veut pas.
- Même si un document a été réalisé en début d'année et que les professeurs sont informés, Lucille n'a pas de document grossi, les imprimés sont encore très souvent trop pâles ou avec un caractère très petit (notamment lors de contrôles en classe).
- Actuellement, elle arrive à suivre grâce à l'aide de sa soeur jumelle, qui elle, n'a pas de pb de vue.
- Le pb de Lucille est qu'elle ne tolère pas l'échec, elle n'assume pas sa différence, et a peur d'en parler. Savez-vous vers qui se tourner pour l'aider à mieux vivre son pb de vue ? Je pensais avoir des réponses auprès de la MDPH, mais le dossier a été rejeté.
Merci pour votre aide
Bonne journée
T
thomas3375
Bonjour,
Je comprends très bien votre situation. J'ai personnellement 4/10 avec correction et j'y vois moi aussi "trop bien" pour avoir une aide de la MDPH.
Votre fille est dans un entre-deux où on elle n'y voit ni très bien ni très mal, chacun vit cette situation différemment.
Avec une acuité visuelle de 5/10 avec correction, elle est plutôt dans la fourchette haute des acuités visuelles des personnes ayant un nystagmus.
Peut-être peut-elle se faire aider par un psychologue.
Vous et sa soeur pouvez aussi l'aider à essayer de devenir le plus autonome possible.
Pour échanger avec d'autres parents d'enfants ayant un nystagmus, je vous conseille d'adhérer à l'association Mouvement Nystagmus : https://www.helloasso.com/associations/mouvement-nystagmus/adhesions/adhesion-2020-1
Bonne soirée
Thomas
Je comprends très bien votre situation. J'ai personnellement 4/10 avec correction et j'y vois moi aussi "trop bien" pour avoir une aide de la MDPH.
Votre fille est dans un entre-deux où on elle n'y voit ni très bien ni très mal, chacun vit cette situation différemment.
Avec une acuité visuelle de 5/10 avec correction, elle est plutôt dans la fourchette haute des acuités visuelles des personnes ayant un nystagmus.
Peut-être peut-elle se faire aider par un psychologue.
Vous et sa soeur pouvez aussi l'aider à essayer de devenir le plus autonome possible.
Pour échanger avec d'autres parents d'enfants ayant un nystagmus, je vous conseille d'adhérer à l'association Mouvement Nystagmus : https://www.helloasso.com/associations/mouvement-nystagmus/adhesions/adhesion-2020-1
Bonne soirée
Thomas
M
Meuh1000
Bonjour,
Je suis preneuse de votre expérience et avancé dans la situation.
Ma fille est aussi en 5eme. Elle a un nystagmus congénitale mais avec correction elle est à 10/10. Jusqu'alors elle a pu compenser. Toutefois, elle commence à avoir des difficultés avec les documents mal imprimés, la position dans la classe et les documents projetés.
Comme elle est discrète et perfectionniste, elle ne dit rien et rentre fatiguée avec un mal de tête.
J'ai commencé à en parler à l'infirmière du collège qui me parle d'un pap ? Vous connaissez ?
Merci
Je suis preneuse de votre expérience et avancé dans la situation.
Ma fille est aussi en 5eme. Elle a un nystagmus congénitale mais avec correction elle est à 10/10. Jusqu'alors elle a pu compenser. Toutefois, elle commence à avoir des difficultés avec les documents mal imprimés, la position dans la classe et les documents projetés.
Comme elle est discrète et perfectionniste, elle ne dit rien et rentre fatiguée avec un mal de tête.
J'ai commencé à en parler à l'infirmière du collège qui me parle d'un pap ? Vous connaissez ?
Merci
L
LuluVillers
Bonjour,
Je viens de prendre connaissance de vos retours. Oui, Thomas, je suis adhérente de l'association depuis 2020. Sur conseil de la MDPH, ma fille a rencontré une psychologue via le CMPP. Mais Lucille a souhaité arrêter au bout de 3 séances car cela ne lui apportait rien. La psychologue lui parlait de handicap au moins 3 fois par séance, ce que ma fille ne supporte pas ! Le feeling n'est pas vraiment passé. Mais je discute beaucoup avec elle et lui apprend à affronter ses difficultés car la vie nous en réserve beaucoup même sans nystagmus, d'autant que son papa, artisan, a le même pb. J'attendais par la démarche auprès de la MDPH une aide sur du matériel ou des conseils, mais cela n'a pas été le cas puisque le dossier a été rejeté.
Le PAP est un Projet d'Aide Personnalisé, il se fait avec la direction du collège et le PAI est un Projet d'Accueil Individualisé, c'est un peu le même principe. Ces documents suivent l'enfant dans sa scolarité et doivent être renouvelés chaque année. Les professeurs doivent se conformer aux instructions indiqués dans ces documents : taille de la police de caractères, document transmis par informatique, plus de temps pour les épreuves… Bon, ce n'est malheureusement pas toujours le cas, mais il ne faut pas lâcher. Ma fille est également perfectionniste et c'est tout son problème ! Il faut toujours rassurer son enfant, relativiser les choses quand elle est confrontée à un problème. En maths, par exemple, elle travaille sur papier millimétré, une vraie torture mais même si je lui dis arrête, ce n'est pas possible, il faut le dire au prof. Elle veut absolument y arriver, coûte que coûte. Je reste à votre disposition pour en discuter. Mon adresse mail : rousselkatia60@gmail.com.
Bonne journée à tous
Je viens de prendre connaissance de vos retours. Oui, Thomas, je suis adhérente de l'association depuis 2020. Sur conseil de la MDPH, ma fille a rencontré une psychologue via le CMPP. Mais Lucille a souhaité arrêter au bout de 3 séances car cela ne lui apportait rien. La psychologue lui parlait de handicap au moins 3 fois par séance, ce que ma fille ne supporte pas ! Le feeling n'est pas vraiment passé. Mais je discute beaucoup avec elle et lui apprend à affronter ses difficultés car la vie nous en réserve beaucoup même sans nystagmus, d'autant que son papa, artisan, a le même pb. J'attendais par la démarche auprès de la MDPH une aide sur du matériel ou des conseils, mais cela n'a pas été le cas puisque le dossier a été rejeté.
Le PAP est un Projet d'Aide Personnalisé, il se fait avec la direction du collège et le PAI est un Projet d'Accueil Individualisé, c'est un peu le même principe. Ces documents suivent l'enfant dans sa scolarité et doivent être renouvelés chaque année. Les professeurs doivent se conformer aux instructions indiqués dans ces documents : taille de la police de caractères, document transmis par informatique, plus de temps pour les épreuves… Bon, ce n'est malheureusement pas toujours le cas, mais il ne faut pas lâcher. Ma fille est également perfectionniste et c'est tout son problème ! Il faut toujours rassurer son enfant, relativiser les choses quand elle est confrontée à un problème. En maths, par exemple, elle travaille sur papier millimétré, une vraie torture mais même si je lui dis arrête, ce n'est pas possible, il faut le dire au prof. Elle veut absolument y arriver, coûte que coûte. Je reste à votre disposition pour en discuter. Mon adresse mail : rousselkatia60@gmail.com.
Bonne journée à tous
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