Pleins de questions
S
sabrina31
Bonjour à toutes et à tous! ;-)
Pleins de petites questions me taraudaient l'esprit... alors je me suis dit que ce forum était parfais pour venir les poser! Je vous explique:
J'ai un nystagmus manifeste latent, ce qui veut dire qu'il n'est pas présent tout le temps: parfois il est manifeste: c'est-à-dire présent les 2 yeux ouverts dans certaines situations; souvent il est latent: c-à-d présent que lorsque je ferme 1 oeil, ou dans certaines positions du regard. J'ai aussi un strabisme et une amblyopie unilatérale. Bref... Mon acuité visuelle les 2 yeux ouverts reste correcte, et donc j'ai bien conscience que par rapport à certains d'entre vous, j'ai beaucoup de chance de pouvoir conduire... etc
Mais je me posais des questions, je voulais connaitre le ressentit de ceux qui sont dans une situation similaire à la mienne:
-J'apprends à conduire et je me rends bien compte que la conduite de nuit me seras impossible car la nuit, sur route peu ou pas éclairée, mon nystagmus est assez important, l'acuité doit beaucoup diminuée, je serais un danger. Pour ceux qui ont la chance de pouvoir conduire, comment se passe votre conduite la nuit?
-D'ailleurs, comment se passe votre conduite tout court? Perso, j'ai pas mal de difficultés à anticiper, j'ai l'impression de voir les choses au dernier moment...etc. J'ai peur le jour du permis.
-Je fais beaucoup de photos aussi, j'adore la photo, j'ai donc un reflex et je dois dire que c'est assez rock'n'roll de viser avec le viseur d'un reflex.... avec un joli nystagmus. Quels sont vos expériences dans ce domaine pour ceux qui font un peu de photos?
-Et enfin: phénomène que je n'arrive pas à expliquer et que des personnes "normales" me disent qu'elles ne percoivent pas (je suis orthoptiste et même les peu de patients nystagmiques à qui j'ai posé la question ne me décrivent pas ça) : je vois la "décomposition des couleurs" sur le blanc de certains écrans ou lumière ... je vois des bandes ou des points vert-rouge-bleu. Est ce que je suis la seule nystagmique qui perçoit ça ? Dites moi que vous aussi? :-))
Voila pour le petit roman et les questions ! Merci ;-)
Sabrina31
Pleins de petites questions me taraudaient l'esprit... alors je me suis dit que ce forum était parfais pour venir les poser! Je vous explique:
J'ai un nystagmus manifeste latent, ce qui veut dire qu'il n'est pas présent tout le temps: parfois il est manifeste: c'est-à-dire présent les 2 yeux ouverts dans certaines situations; souvent il est latent: c-à-d présent que lorsque je ferme 1 oeil, ou dans certaines positions du regard. J'ai aussi un strabisme et une amblyopie unilatérale. Bref... Mon acuité visuelle les 2 yeux ouverts reste correcte, et donc j'ai bien conscience que par rapport à certains d'entre vous, j'ai beaucoup de chance de pouvoir conduire... etc
Mais je me posais des questions, je voulais connaitre le ressentit de ceux qui sont dans une situation similaire à la mienne:
-J'apprends à conduire et je me rends bien compte que la conduite de nuit me seras impossible car la nuit, sur route peu ou pas éclairée, mon nystagmus est assez important, l'acuité doit beaucoup diminuée, je serais un danger. Pour ceux qui ont la chance de pouvoir conduire, comment se passe votre conduite la nuit?
-D'ailleurs, comment se passe votre conduite tout court? Perso, j'ai pas mal de difficultés à anticiper, j'ai l'impression de voir les choses au dernier moment...etc. J'ai peur le jour du permis.
-Je fais beaucoup de photos aussi, j'adore la photo, j'ai donc un reflex et je dois dire que c'est assez rock'n'roll de viser avec le viseur d'un reflex.... avec un joli nystagmus. Quels sont vos expériences dans ce domaine pour ceux qui font un peu de photos?
-Et enfin: phénomène que je n'arrive pas à expliquer et que des personnes "normales" me disent qu'elles ne percoivent pas (je suis orthoptiste et même les peu de patients nystagmiques à qui j'ai posé la question ne me décrivent pas ça) : je vois la "décomposition des couleurs" sur le blanc de certains écrans ou lumière ... je vois des bandes ou des points vert-rouge-bleu. Est ce que je suis la seule nystagmique qui perçoit ça ? Dites moi que vous aussi? :-))
Voila pour le petit roman et les questions ! Merci ;-)
Sabrina31
S
sophie
bonjour Sabrina,
j'ai un nystagmus congénital et je vis avec depuis 49 ans.
je conduis mais avec des limites : je suis en effet très mal à l'aise la nuit et encore plus la nuit par temps de pluie...j'évite donc autant que faire se peut de conduire la nuit. Et je déteste conduire quelles que soient les circonstances car en effet cela demande beaucoup de concentration et mon nystagmus me rend fatigable. je conduis donc sur de petites durées : 1h max ou alors avec beaucoup de pauses et plus de conduite pendant plusieurs jours ensuite. je ne me sens pas en sécurité non plus et c'est la galère pour lire les panneaux, vive les ronds points!!! c'est galère surtout pour les panneaux non normalisés ( genre pancarte de resto ), c'est difficile d'aller quelque part quand je ne connais pas : je ne peux pas lire le nom des rues, j'ai du mal à anticiper pour savoir si je dois tourner et en plus je ne parviens pas à manoeuvrer correctement pour me garer ( pas de créneaux!). je prépare donc bien mes déplacement en potassant le plan, en programmant le GPS, et en regardant sur google map en version street vue ce que je dois trouver et quel est l'environnement dans lequel je vais me trouver ( zone industrielle en banlieue ou centre ville avec petites rues) je pars avec beaucoup beaucoup d'avance et puis je marche beaucoup vu que je me gare comme sur les places de supermarché, en avant, et qu'il n'y en a pas partout.. donc beaucoup de temps et de d'énergie pour quelque chose de simple a priori, sans parler des réactions de l' entourage qui me prend pour une nunuche pas capable de se débrouiller...ou une emmerdeuse qui a besoin de beaucoup de détails. Quant au jour du permis. le moniteur m'a aidée à contourner une difficulté qui risquait de me faire échouer alors que je suis une bonne conductrice, prudente et respectueuse : il m'a fait apprendre pas coeur, le matin de l'examen, les plaques d'immatriculation des bus à la gare routière car c'est là que l'inspectrice faisait le petit test de lecture au loin! en même temps, j'avais 20 ans et mon nystagmus était plus calme et ma vue un peu meilleure qu'aujourd'hui, j'étais plus sereine au volant!
mes photos sont tellement pourries que je n'en fais pas ou alors je me contente de ce que je fais...il y a trop de paramètres à prendre en considération simultanément...et j'ai essayé quantité de matériels...
je vois aussi parfois ce que tu décris cette décomposition de lumières et même des arcs en ciel sur les voilages en synthétique! si je laisse mes yeux faire leur vie, être dans le vague. Je pense que c'est un phénomène d'optique je ne sais pas l'expliquer techniquement mais tu n'es pas folle ou alors on l'est toutes les deux ou alors...on est des mediums avec des pouvoirs paranormaux!!:D
n'hésite pas à poser des questions, je viens juste de découvrir ce blog (comme quoi mon nystagmus je m'y fait!) je partagerai volontiers mon experience et mes trucs pour m'adapter.
à bientôt!
j'ai un nystagmus congénital et je vis avec depuis 49 ans.
je conduis mais avec des limites : je suis en effet très mal à l'aise la nuit et encore plus la nuit par temps de pluie...j'évite donc autant que faire se peut de conduire la nuit. Et je déteste conduire quelles que soient les circonstances car en effet cela demande beaucoup de concentration et mon nystagmus me rend fatigable. je conduis donc sur de petites durées : 1h max ou alors avec beaucoup de pauses et plus de conduite pendant plusieurs jours ensuite. je ne me sens pas en sécurité non plus et c'est la galère pour lire les panneaux, vive les ronds points!!! c'est galère surtout pour les panneaux non normalisés ( genre pancarte de resto ), c'est difficile d'aller quelque part quand je ne connais pas : je ne peux pas lire le nom des rues, j'ai du mal à anticiper pour savoir si je dois tourner et en plus je ne parviens pas à manoeuvrer correctement pour me garer ( pas de créneaux!). je prépare donc bien mes déplacement en potassant le plan, en programmant le GPS, et en regardant sur google map en version street vue ce que je dois trouver et quel est l'environnement dans lequel je vais me trouver ( zone industrielle en banlieue ou centre ville avec petites rues) je pars avec beaucoup beaucoup d'avance et puis je marche beaucoup vu que je me gare comme sur les places de supermarché, en avant, et qu'il n'y en a pas partout.. donc beaucoup de temps et de d'énergie pour quelque chose de simple a priori, sans parler des réactions de l' entourage qui me prend pour une nunuche pas capable de se débrouiller...ou une emmerdeuse qui a besoin de beaucoup de détails. Quant au jour du permis. le moniteur m'a aidée à contourner une difficulté qui risquait de me faire échouer alors que je suis une bonne conductrice, prudente et respectueuse : il m'a fait apprendre pas coeur, le matin de l'examen, les plaques d'immatriculation des bus à la gare routière car c'est là que l'inspectrice faisait le petit test de lecture au loin! en même temps, j'avais 20 ans et mon nystagmus était plus calme et ma vue un peu meilleure qu'aujourd'hui, j'étais plus sereine au volant!
mes photos sont tellement pourries que je n'en fais pas ou alors je me contente de ce que je fais...il y a trop de paramètres à prendre en considération simultanément...et j'ai essayé quantité de matériels...
je vois aussi parfois ce que tu décris cette décomposition de lumières et même des arcs en ciel sur les voilages en synthétique! si je laisse mes yeux faire leur vie, être dans le vague. Je pense que c'est un phénomène d'optique je ne sais pas l'expliquer techniquement mais tu n'es pas folle ou alors on l'est toutes les deux ou alors...on est des mediums avec des pouvoirs paranormaux!!:D
n'hésite pas à poser des questions, je viens juste de découvrir ce blog (comme quoi mon nystagmus je m'y fait!) je partagerai volontiers mon experience et mes trucs pour m'adapter.
à bientôt!
C
Chrissy77
Bonjour,
J'ai 40 ans et un nystagmus congénital.
Pour répondre aux questions de Sabrina :
- je ne peux pas conduire mais les personnes avec nystagmus qui peuvent conduire me disent souvent qu'elles évitent de conduire la nuit. J'imagine aussi qu'il faut éviter les longues distances (à cause de la fatigue), et la conduite sous la pluie. Bref cela fait pas mal de contraintes mais c'est sans doute plus prudent.
- j'ai fait de la photo avec un reflex (et mon père également). Personnellement j'y arrive mieux qu'avec les appareil-photos numériques sans viseur avec lesquels il faut prendre les photos grâce à l'écran uniquement. Pour moi là c'est vraiment du pifomètre.
- pour la décomposition de la lumière, j'avoue que je ne ressens pas particulièrement cela. Moi quand je regarde de la lumière blanche, ce qui m'arrive souvent c'est de voir des points ou des taches noires qui se promènent, mais rien de coloré.
Je confirme, si vous avez d'autres questions, n'hésitez pas !
A bientôt,
Chrissy
J'ai 40 ans et un nystagmus congénital.
Pour répondre aux questions de Sabrina :
- je ne peux pas conduire mais les personnes avec nystagmus qui peuvent conduire me disent souvent qu'elles évitent de conduire la nuit. J'imagine aussi qu'il faut éviter les longues distances (à cause de la fatigue), et la conduite sous la pluie. Bref cela fait pas mal de contraintes mais c'est sans doute plus prudent.
- j'ai fait de la photo avec un reflex (et mon père également). Personnellement j'y arrive mieux qu'avec les appareil-photos numériques sans viseur avec lesquels il faut prendre les photos grâce à l'écran uniquement. Pour moi là c'est vraiment du pifomètre.
- pour la décomposition de la lumière, j'avoue que je ne ressens pas particulièrement cela. Moi quand je regarde de la lumière blanche, ce qui m'arrive souvent c'est de voir des points ou des taches noires qui se promènent, mais rien de coloré.
Je confirme, si vous avez d'autres questions, n'hésitez pas !
A bientôt,
Chrissy
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