Robin 3 ans nystagmus pendulaire
E
Elise68
Bonjour,
Je suis maman d'un petit Robin âgé de 3 ans. Son nystagmus pendulaire a été détecté à 2 mois, comme la plupart des parents je pensais qu'il était curieux et qu'il regardait partout.. Ça a été la douche froide, le corps médical n'a vraiment pas été compréhensif ni pédagogique ils m'ont "balance" les cas les plus graves et les conséquences : pas de permis, ecole spécialisée, handicap...
L irm et les pev/erg ont été passés et il n'y a rien de particulier... Nystagmus isolé. Contrôle tous les 6 mois sur Strasbourg. Il a des lunettes depuis ses 2 ans. Nous avions un rendez vous la semaine dernière durant lequel nous avons fait un bilan orthoptique. Et la le verdict tombe : sa vision n'a pas régressee mais ne s'est pas améliorée....on m'a bien fait comprendre que ça devrait m alerter mais pas plus d'information... J'ai demandé si le fait d'avoir un point de blocage lui faisait mal on me répond : à votre avis ?!
A côté de ça il se développe normalement, fait du vélo, est vif, profite de la vie.... Pas de différence avec des enfants qui n'ont pas de nystagmus.
Je trouve que les tests ne sont pas du tout adaptés aux enfants, on leur demande pendant 10 minutes de lire des images et Robin n'est pas très coopératif... Il n'a tout simplement pas envie. Je suis un peu perdue face à tout cela et j'ai beaucoup de questions sans réponses.
Est ce que vous aussi vos enfants n'ont pas amélioré leur vision malgré les lunettes?
Je vous remercie,
Je suis maman d'un petit Robin âgé de 3 ans. Son nystagmus pendulaire a été détecté à 2 mois, comme la plupart des parents je pensais qu'il était curieux et qu'il regardait partout.. Ça a été la douche froide, le corps médical n'a vraiment pas été compréhensif ni pédagogique ils m'ont "balance" les cas les plus graves et les conséquences : pas de permis, ecole spécialisée, handicap...
L irm et les pev/erg ont été passés et il n'y a rien de particulier... Nystagmus isolé. Contrôle tous les 6 mois sur Strasbourg. Il a des lunettes depuis ses 2 ans. Nous avions un rendez vous la semaine dernière durant lequel nous avons fait un bilan orthoptique. Et la le verdict tombe : sa vision n'a pas régressee mais ne s'est pas améliorée....on m'a bien fait comprendre que ça devrait m alerter mais pas plus d'information... J'ai demandé si le fait d'avoir un point de blocage lui faisait mal on me répond : à votre avis ?!
A côté de ça il se développe normalement, fait du vélo, est vif, profite de la vie.... Pas de différence avec des enfants qui n'ont pas de nystagmus.
Je trouve que les tests ne sont pas du tout adaptés aux enfants, on leur demande pendant 10 minutes de lire des images et Robin n'est pas très coopératif... Il n'a tout simplement pas envie. Je suis un peu perdue face à tout cela et j'ai beaucoup de questions sans réponses.
Est ce que vous aussi vos enfants n'ont pas amélioré leur vision malgré les lunettes?
Je vous remercie,
M
Marie92100
Bonjour Élise,
Robin est-il myope ou hypermétrope ?
Je ne suis pas une spécialiste, mais j'ai cru comprendre qu'un enfant hypermétrope pouvait avoir sa vue qui s'améliore, mais la myopie peut au mieux stagner, sinon régresser.
Le port constant des lunettes est indispensable et aide à développer la vision, ou du moins ameliorer le confort visuel.
On connaît la vision définitive de nos enfants nystagmiques vers 8/10 ans, donc je suis étonnée d'autant de pessimisme.
Pour le reste, je ne peux vous en dire plus, mon enfant est encore bébé...
Courage à vous, c'est dur, très dur, nous les aimons si fort.
Robin est-il myope ou hypermétrope ?
Je ne suis pas une spécialiste, mais j'ai cru comprendre qu'un enfant hypermétrope pouvait avoir sa vue qui s'améliore, mais la myopie peut au mieux stagner, sinon régresser.
Le port constant des lunettes est indispensable et aide à développer la vision, ou du moins ameliorer le confort visuel.
On connaît la vision définitive de nos enfants nystagmiques vers 8/10 ans, donc je suis étonnée d'autant de pessimisme.
Pour le reste, je ne peux vous en dire plus, mon enfant est encore bébé...
Courage à vous, c'est dur, très dur, nous les aimons si fort.
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