"oh, c'est drôle vos yeux qui bougent"

Bonjour,

Oui c'est dur, et personnellement c'est blessant surtout lorsque les jeunes ou les enfants qui le disent, et là vraiment je prends même pas le temps d'expliquer.
Et bizarrement, dans le monde des adultes, je n'ai pas eu de remarques de ce genre, je travail dans une grande boîte, et je suis souvent amené à me déplacer pour des missions de client en client, j'en ai donc vu du monde. Jusque là tout s'est bien passé, pas eu de remarques déplaisantes.
Après je dirai, il faut montré dès le début sa présence, montré que l'on gère son handicap, ne pas être timide, sinon je pense que les gens oserons à vous faire la remarque.

Quant à leur répondre, je pense qu'il faut leur dire la vérité avec le sourire "Oh j'ai un handicap, je suis malvoyant", et leur montré que malgré ça vous pouvez faire des choses.

Bonsoir,
Personnellement je n'ai pas eu souvent ce type de remarques sur le mouvement de mes yeux. Peut-être parce que chez moi le mouvement est lent, donc sans doute moins perceptible.
Pour répondre à ces remarques, il y a 2 options :
- soit le mode pédagogique pour expliquer qu'on a une maladie,
- soit l'humour mais là j'avoue que je n'ai pas de réplique toute prête. Je vais y réfléchir et voir si je trouve quelque chose...
Bonne soirée

Bonsoir,
C'est toujours dur ces remarques. Je me souviens une fois que j'avais du aller aux urgences un interne m'a dit que cela devait être difficile pour moi de draguer les filles...

Bonsoir
Personelement j ai très souvant eut ce genre de remarque et cela M affect toujours autant . Binsur je réagis différemment selon les personnes que j ai en face de moi et de comment la remarque est faite ... Je m adapte mais des fois c est difficile de garder le sourir lorsqu certain vous le font remarquer Ave une pointe de moquerie ... Malheureusement meme à 34 ans je reçois des remarque désobligeante :( ... Répondre aux questions me renvoi mon handicap en pleine figure à chaque fois alors que personnellement souvant je ne le sent plus je ne sais pas vous ? Mais au cotidien il ne me gêne pratiquement plus ça dépend des activités pratiqués . Sauf pour le permis malheureusement puisque ne pouvant pas conduire .

Je ne suis qu'a la fin de mon collège, et j'ai souvent voir très souvent entendu cette phrase ou d'autre reflexions qui pourrait en blesser beaucoup. "la taupe"...Mais ils ont tous finis par arrêter. Car j'en rigole, je ne me braque pas quand ils me le disent. J'en toujours bien pris le fait d'avoir un nystagmus, et c'est comme ça qui faut le montrer aux personnes. Moins ça parait fragile moins ils posent de question ou font de reflexions. Je n'ai pas été confronté au monde du travail. Mais je sais que quand je ne connait pas les personnes je n'arrive pas à les regarder dans les yeux. Je sais que ma vie futur va être plus compliqué que pour les personnes n'ayant pas de nystagmus alors je préfère le prendre à la rigolade et répondre spontanément aux gens qui posent des questions. J'ai un nystagmus congénital alors une phrase comme "Je suis née comme sa" en fait taire plus d'un

hello!
eh oui les "4 z'yeux" les "serpent à lunettes" les "débile" j'ai eu ma dose mais aussi une amie m'a un jour avoué qu'elle trouvait ça plein de charme... alors là! du coup maintenant si j'ai une remarque là dessus, j'en fais des tonnes : c'est de naissance, c'est très rare ça fait tout mon charme vous ne trouvez pas? avec un grand sourire... c'est pas moi qui ai l'air d'une conne après...:D assumez cette différence, c'est pénible au quotidien mais nous arrivons tous à nous adapter il faut que l'on se considère comme des super héros et je pense que c'est ce que l'on doit dire aux petits qui découvrent leur différence. on est différents mais notre cerveau est exceptionnel puisqu'il fait ce que font les autres et que en plus il mouline double pour bloquer le nystagmus ou adapter la vision et traiter l'info afin qu'on voit quelque chose....
après c'est vrai que j'ai souvent l'air d'une cruche en haut d'un escalier cramponnée à la rampe ou demandant dans un resto au serveur de me lire la carte "mais elle est sur l'ardoise là bas madame" ouais ben moi je suis pas aveugle mais je ne peux pas la lire ( le pire c'est Mc do, avec leur leur menu numérique defilant ) ou les horaires dans les gares et les infos dans le métro parce que marcher et lire en même temps... sans parler des portes transparentes, des coins de meubles, des pieds de chaise design qui débordent et des ballons dans la figure parce que en plus de la fixation il y a la coordination et l'équilibre à gérer...
ceux qui s'arrêtent à cet aspect ne nous méritent pas!
je me suis mariée (j'ai divorcé aussi) j'ai eu un enfant, j'ai dirigé plusieurs entreprises en même temps, j'ai un bac + 5 j'ai un peu voyagé, j'ai appris à coudre, je conduis (hum hum), j'ai fait de l'accrobranche. et j'ai un nystagmus congénital, je suis myope astigmate. je galère pour un peu tout, j'anticipe, je prépare, et j'y arrive. Certes j'ai une écriture illisible, je marche un peu de travers, et je suis parfois lente à la comprenette ( mais si, vous voyez bien, là! mais là! je dois voir quoi à la fin et où?) mais je m'en fiche. je suis aussi intelligente que n'importe qui et je me donne le temps de regarder, percevoir, bien comprendre et puis j'y vais...c'est là qu'il faut s'accrocher, imposer son propre rythme aux autres. on peut tout faire (sauf sniper mais ça c'est pas un projet très courant) mais pas aussi vite, c'est tout!
hauts les coeurs et en avant jujuguinguin et les autres

Je viens de lire votre témoignage Sophie et merci ça permet de relativiser et de se projeter positivement un petit peu. Quelle énergie, quelle motivation! Merci!

merci à vous..et courage et...vous avez le droit d'être vous et de fonctionner à votre façon et à votre rythme
à bientôt