Bébé de 4 mois nystagmus... help !!!
N
neko
Bonjour,
Je suis toute nouvelle dans le monde du nystagmus, et comme beaucoup, je me pose énormément de questions... Mon petit bout qui va avoir 4 mois dans 2 jours, a été diagnostiqué nystagmus par sa pédiatre au rendez-vous des 3 mois. Il ne fixait pas son regard et ses yeux bougeaient. Mon mari et moi l'avions remarqué, mais pensions que c'était simplement dû à son jeune âge, qu'il avait encore du mal à faire le point (c'est notre premier bébé). Elle nous a envoyé aux urgences de suite, nous précisant qu'il avait un problème ophtalmo ou neuro... Grosse crise de larmes, en panique totale, nous nous sommes rendus aux urgences, où ils ont vérifié qu'il clignait à la menace et bons réflexes photomoteurs, et lui ont fait un fond d'oeil. Pas de cataracte. Ils n'ont pas répété le terme de nystagmus, mais ont parlé de non fixation du regard. Ils nous ont envoyé vers la fondation Rotschild, pour faire un bilan complet. Le rendez-vous est pour le 28/10, ça me paraît interminable !!
Mon bébé sinon se développe bien. Il nous regarde maintenant, et suit les objets des yeux, les attrapent, mais ses yeux bougent de droite à gauche... Il me paraît maintenant évident, après avoir lu de nombreux témoignages et descriptions, que la pédiatre ne s'était pas trompée : mon bébé a bien un nystagmus, même si j'ai encore beaucoup de mal à l'accepter.
Je me sens totalement désemparée ! Je suis venue sur ce forum pour chercher de l'aide, du soutien... Je suis tellement triste pour mon bébé ! Je ne sais pour le moment pas d'où ça vient, et bien sûr angoisse en regardant toutes les cause possibles d'un nystagmus... J'ai bien compris que nous allions entrer dans la spirale infernale des examens et des attentes de réponses, et que nous ne saurons pas comment notre bébé voit avant longtemps... J'ai bien l'impression que chaque cas est différent, et espère de tout mon coeur que celui de mon amour ne sera pas trop grave... Mais j'angoisse un maximum et n'arrive pas à m'en empêcher... Son père est hypermétrope et strabique. Il porte des lunettes depuis qu'il est tout petit. Peut-il y avoir un rapport ?
Si vous voulez me raconter votre parcours, me rassurer un peu, cela me ferait le plus grand bien, je crois... J'ai tellement peur...
Je suis désolée pour ce message de panique, mais je n'arrive pas encore à encaisser tout ça... Je remercie ceux et celles qui m'auront lu jusqu'au bout, et espère avoir des réponses...
Je suis toute nouvelle dans le monde du nystagmus, et comme beaucoup, je me pose énormément de questions... Mon petit bout qui va avoir 4 mois dans 2 jours, a été diagnostiqué nystagmus par sa pédiatre au rendez-vous des 3 mois. Il ne fixait pas son regard et ses yeux bougeaient. Mon mari et moi l'avions remarqué, mais pensions que c'était simplement dû à son jeune âge, qu'il avait encore du mal à faire le point (c'est notre premier bébé). Elle nous a envoyé aux urgences de suite, nous précisant qu'il avait un problème ophtalmo ou neuro... Grosse crise de larmes, en panique totale, nous nous sommes rendus aux urgences, où ils ont vérifié qu'il clignait à la menace et bons réflexes photomoteurs, et lui ont fait un fond d'oeil. Pas de cataracte. Ils n'ont pas répété le terme de nystagmus, mais ont parlé de non fixation du regard. Ils nous ont envoyé vers la fondation Rotschild, pour faire un bilan complet. Le rendez-vous est pour le 28/10, ça me paraît interminable !!
Mon bébé sinon se développe bien. Il nous regarde maintenant, et suit les objets des yeux, les attrapent, mais ses yeux bougent de droite à gauche... Il me paraît maintenant évident, après avoir lu de nombreux témoignages et descriptions, que la pédiatre ne s'était pas trompée : mon bébé a bien un nystagmus, même si j'ai encore beaucoup de mal à l'accepter.
Je me sens totalement désemparée ! Je suis venue sur ce forum pour chercher de l'aide, du soutien... Je suis tellement triste pour mon bébé ! Je ne sais pour le moment pas d'où ça vient, et bien sûr angoisse en regardant toutes les cause possibles d'un nystagmus... J'ai bien compris que nous allions entrer dans la spirale infernale des examens et des attentes de réponses, et que nous ne saurons pas comment notre bébé voit avant longtemps... J'ai bien l'impression que chaque cas est différent, et espère de tout mon coeur que celui de mon amour ne sera pas trop grave... Mais j'angoisse un maximum et n'arrive pas à m'en empêcher... Son père est hypermétrope et strabique. Il porte des lunettes depuis qu'il est tout petit. Peut-il y avoir un rapport ?
Si vous voulez me raconter votre parcours, me rassurer un peu, cela me ferait le plus grand bien, je crois... J'ai tellement peur...
Je suis désolée pour ce message de panique, mais je n'arrive pas encore à encaisser tout ça... Je remercie ceux et celles qui m'auront lu jusqu'au bout, et espère avoir des réponses...
T
thomas3375
Bonjour,
Pas de panique, voici quelques informations sur le nystagmus et mon témoignage.
Le nystagmus se caractérise effectivement par des mouvements involontaires et saccadés des yeux.
Le mouvement peut être horizontal, vertical ou circulaire.
Le nystagmus peut être congénital (de naissance) ou acquis (au cours de la vie).
L'acuité visuelle des personnes ayant un nystagmus est généralement inférieure à 5/10 mais stable tout au long de la vie.
Le nystagmus ne peut pas être corrigé par des lunettes ou des lentilles.
Certaines personnes ayant un nystagmus, ont une position de blocage, c'est-à-dire une position de la tête pour laquelle le nystagmus s'atténue ou disparait.
La seule intervention chirurgicale existante consiste en une intervention sur les muscles oculaires pour déplacer la "position de blocage" de manière à ramener la tête droite et éviter les torticolis, mais cette intervention n'a aucun effet sur l'acuité visuelle.
Personnellement j'ai 26 ans, j'ai un nystagmus de naissance, j'ai une acuité visuelle de 4/10 et je porte des lunettes qui me corrigent la myopie et l'astigmatisme.
J'ai une position de blocage qui m'obligeait à pencher la tête sur la droite, et je me suis fait opérer à l'âge de 10 ans pour déplacer ma position de blocage et ramener ma tête droite.
Aujourd'hui je travaille, j'ai une vie normale, j'ai eu une scolarité normale etc
Le fait de voir moins bien que la moyenne implique de savoir s'adapter.
Je comprends tout à fait votre inquiétude, votre fils va passer des examens pour essayer de connaître l'origine de son nystagmus. Il est possible que son nystagmus soit lié à une autre maladie des yeux (problème de pigmentation, maladie de l'iris...) mais il est possible qu'il s'agisse d'un nystagmus non lié à une autre maladie et dont la cause est inconnue, on parle alors de nystagmus "idiopathique", c'est mon cas.
J'espère avoir répondu à votre question et vous avoir rassuré. Si vous souhaitez plus d'informations et de témoignages, je vous invite à parcourir ce site internet et notamment son forum.
Vous pouvez également consulter la page facebook de l'association Mouvement Nystagmus https://www.facebook.com/mouvement.nystagmus et rejoindre le groupe facebook "Mouvement Nystagmus https://www.facebook.com/groups/1518171885132846/
Bon courage
Thomas
Pas de panique, voici quelques informations sur le nystagmus et mon témoignage.
Le nystagmus se caractérise effectivement par des mouvements involontaires et saccadés des yeux.
Le mouvement peut être horizontal, vertical ou circulaire.
Le nystagmus peut être congénital (de naissance) ou acquis (au cours de la vie).
L'acuité visuelle des personnes ayant un nystagmus est généralement inférieure à 5/10 mais stable tout au long de la vie.
Le nystagmus ne peut pas être corrigé par des lunettes ou des lentilles.
Certaines personnes ayant un nystagmus, ont une position de blocage, c'est-à-dire une position de la tête pour laquelle le nystagmus s'atténue ou disparait.
La seule intervention chirurgicale existante consiste en une intervention sur les muscles oculaires pour déplacer la "position de blocage" de manière à ramener la tête droite et éviter les torticolis, mais cette intervention n'a aucun effet sur l'acuité visuelle.
Personnellement j'ai 26 ans, j'ai un nystagmus de naissance, j'ai une acuité visuelle de 4/10 et je porte des lunettes qui me corrigent la myopie et l'astigmatisme.
J'ai une position de blocage qui m'obligeait à pencher la tête sur la droite, et je me suis fait opérer à l'âge de 10 ans pour déplacer ma position de blocage et ramener ma tête droite.
Aujourd'hui je travaille, j'ai une vie normale, j'ai eu une scolarité normale etc
Le fait de voir moins bien que la moyenne implique de savoir s'adapter.
Je comprends tout à fait votre inquiétude, votre fils va passer des examens pour essayer de connaître l'origine de son nystagmus. Il est possible que son nystagmus soit lié à une autre maladie des yeux (problème de pigmentation, maladie de l'iris...) mais il est possible qu'il s'agisse d'un nystagmus non lié à une autre maladie et dont la cause est inconnue, on parle alors de nystagmus "idiopathique", c'est mon cas.
J'espère avoir répondu à votre question et vous avoir rassuré. Si vous souhaitez plus d'informations et de témoignages, je vous invite à parcourir ce site internet et notamment son forum.
Vous pouvez également consulter la page facebook de l'association Mouvement Nystagmus https://www.facebook.com/mouvement.nystagmus et rejoindre le groupe facebook "Mouvement Nystagmus https://www.facebook.com/groups/1518171885132846/
Bon courage
Thomas
C
Cendrine71
Bonjour, je comprends tout à fait votre détresse car je suis passée par là avec mon fils qui a aujourd'hui 3 ans et demi.
Il a été diagnostiqué lorsqu'il a eu 3 mois. Il a passé des examens mais rien de neurologique. Depuis l'âge de 10 mois, il porte des lunettes mais à part ça, il est un petit garçon comme les autres. Il est rentré à l'école et aucune difficulté d'intégration. En revanche, il est suivi tous les 6 mois pour vérifier sa vue et adapter ses lunettes pour développer au mieux sa vision (qui reste peu élevée sans lunettes)
Je vous souhaite beaucoup de courage. Pour ma part, il y a des hauts et des bas, c'est toujours difficile d'accepter les problèmes de santé de nos enfants.
N'hésitez pas à me contacter si vous le souhaitez.
Sandrine
Il a été diagnostiqué lorsqu'il a eu 3 mois. Il a passé des examens mais rien de neurologique. Depuis l'âge de 10 mois, il porte des lunettes mais à part ça, il est un petit garçon comme les autres. Il est rentré à l'école et aucune difficulté d'intégration. En revanche, il est suivi tous les 6 mois pour vérifier sa vue et adapter ses lunettes pour développer au mieux sa vision (qui reste peu élevée sans lunettes)
Je vous souhaite beaucoup de courage. Pour ma part, il y a des hauts et des bas, c'est toujours difficile d'accepter les problèmes de santé de nos enfants.
N'hésitez pas à me contacter si vous le souhaitez.
Sandrine
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