Une aide pour ma mère
N
NadineAlsace
Bonjour à tous,
je viens de m'inscrire sur votre forum afin d'y trouver des conseils, une aide, un soutien... Ma mère est atteinte de Nystagmus depuis plusieurs années. Il n'a été diagnostiqué que depuis peu. Après une batterie de tests (scanner, Irm, optalmo...) le verdict est tombé. Elle a vu grands nombres de spécialistes mais elle ne se sent pas comprise. L'impression que le corps médical ne comprend pas son mal et la laisse dans son désarroi. Le seul conseil qu'elle a reçu est de changer ses lunettes. Ce qu'elle a fait. Mais le mal ne part pas. Elle s'isole de plus en plus et n'a personne pour communiquer, la comprendre.
J'aimerai tant pouvoir l'aider, la réconforter, lui apporter les bons mots.
Apparemment il n'y a aucun espoir de guérison. Eventuellement un petit soulagement. C'est tout ce qu'on a pu lui dire.
La dépression n'est pas loin.
Avez-vous des conseils à me donner ?
Merci d'avance à tous,
Nadine
je viens de m'inscrire sur votre forum afin d'y trouver des conseils, une aide, un soutien... Ma mère est atteinte de Nystagmus depuis plusieurs années. Il n'a été diagnostiqué que depuis peu. Après une batterie de tests (scanner, Irm, optalmo...) le verdict est tombé. Elle a vu grands nombres de spécialistes mais elle ne se sent pas comprise. L'impression que le corps médical ne comprend pas son mal et la laisse dans son désarroi. Le seul conseil qu'elle a reçu est de changer ses lunettes. Ce qu'elle a fait. Mais le mal ne part pas. Elle s'isole de plus en plus et n'a personne pour communiquer, la comprendre.
J'aimerai tant pouvoir l'aider, la réconforter, lui apporter les bons mots.
Apparemment il n'y a aucun espoir de guérison. Eventuellement un petit soulagement. C'est tout ce qu'on a pu lui dire.
La dépression n'est pas loin.
Avez-vous des conseils à me donner ?
Merci d'avance à tous,
Nadine
C
Chrissy77
Bonsoir,
D'après votre message je comprends que votre mère a un nystagmus acquis et non un nystagmus congénital (c'est-à-dire présent à la naissance). Dans ce cas le sentiment d'isolement doit être d'autant plus fort.
Pour rompre le repli sur soi, peut-être pourriez-vous l'inviter à s'inscrire sur des forums de discussion. Il y a celui-ci bien sûr mais également un autre forum Yahoogroupe (malheureusement plus très actif) dont voici les coordonnées : https://fr.groups.yahoo.com/neo/groups/notre-nystagmus/info. Enfin il existe également un groupe privé sur Facebook sous le nom de Mouvement Nystagmus (nom de notre association). Si elle peut discuter avec d'autres personnes confrontées aux mêmes difficultés, celui lui permettra de voir qu'elle n'est pas seule. Elle devrait en retirer un certain soulagement je pense.
Quant aux solutions thérapeutiques actuelles, effectivement il n'existe guère qu'une opération (mais uniquement pour les nystagmiques qui ont une position de blocage) et j'ignore si elle concerne les personnes ayant un nystagmus acquis. Sinon la seule chose qu'on puisse faire c'est apprendre à faire avec au quotidien en faisant le deuil du soutien médical (quasi inexistant). Il existe néanmoins quelques aides techniques pour malvoyants qui peuvent nous aider (monoculaires, loupes, etc). Nous travaillons actuellement à une nouvelle version de ce site qui donnera quelques idées sur ce sujet (entre autres).
En espérant avoir pu répondre (un peu) à vos interrogations, n'hésitez pas à revenir sur ce forum en cas de besoin,
Bonne soirée
D'après votre message je comprends que votre mère a un nystagmus acquis et non un nystagmus congénital (c'est-à-dire présent à la naissance). Dans ce cas le sentiment d'isolement doit être d'autant plus fort.
Pour rompre le repli sur soi, peut-être pourriez-vous l'inviter à s'inscrire sur des forums de discussion. Il y a celui-ci bien sûr mais également un autre forum Yahoogroupe (malheureusement plus très actif) dont voici les coordonnées : https://fr.groups.yahoo.com/neo/groups/notre-nystagmus/info. Enfin il existe également un groupe privé sur Facebook sous le nom de Mouvement Nystagmus (nom de notre association). Si elle peut discuter avec d'autres personnes confrontées aux mêmes difficultés, celui lui permettra de voir qu'elle n'est pas seule. Elle devrait en retirer un certain soulagement je pense.
Quant aux solutions thérapeutiques actuelles, effectivement il n'existe guère qu'une opération (mais uniquement pour les nystagmiques qui ont une position de blocage) et j'ignore si elle concerne les personnes ayant un nystagmus acquis. Sinon la seule chose qu'on puisse faire c'est apprendre à faire avec au quotidien en faisant le deuil du soutien médical (quasi inexistant). Il existe néanmoins quelques aides techniques pour malvoyants qui peuvent nous aider (monoculaires, loupes, etc). Nous travaillons actuellement à une nouvelle version de ce site qui donnera quelques idées sur ce sujet (entre autres).
En espérant avoir pu répondre (un peu) à vos interrogations, n'hésitez pas à revenir sur ce forum en cas de besoin,
Bonne soirée
A
anakin43
Bonjour,
Je vous conseille de lui proposer d'aller voir le Docteur Alain SPIELMAN à Nancy il est très compétent sur les nystagmus et il est sympa! En plus elle verra des personnes qui ont le même problème qu'elle ce qui permet d'accepter plus facilement le nystagmus.
Je vous conseille de lui proposer d'aller voir le Docteur Alain SPIELMAN à Nancy il est très compétent sur les nystagmus et il est sympa! En plus elle verra des personnes qui ont le même problème qu'elle ce qui permet d'accepter plus facilement le nystagmus.
N
NadineAlsace
Merci pour vos conseils. C'est très important de pouvoir partager sa souffrance, son expérience dans ces moments. Avez-vous connaissance d'un groupe de discussion en Alsace ?
C
Chrissy77
Désolée, à ma connaissance il n'y a pas de groupe de discussion en Alsace (ni ailleurs d'ailleurs). Je ne peux donc que vous renvoyer aux groupes de discussion que j'ai déjà cités.
Bonne soirée et bon courage
Bonne soirée et bon courage
Identifiez-vous pour répondre