Antonin 9 mois

bonjour , je m'appelle rose , j ai 3 enfants dont le petit dernier antonin qui a 9 mois.....a sa naissance nous avons remarquer qu'il n’ouvrait pas les yeux, t que la lumière le génait, le si peu que les yeux s’ouvrent antonin avait un plafonnement et un nystagmus= direction néonat, bilan ponction lombaire, eeg, bilan opht, bilan sanguin +++ etc....
il trouve rien , nous continuons les investigations, ophtalmo ras elle parlais du nerf optique pale....on en restons la antonin ne plafonne plus , nous ne voyons plus de tremblement occulaire, bref nous vivions normalement, quand hier le pédiatre pour la visite du 9 mois m'annonce qu'elle voit que cela tremble encore , et qu'il bouge moins son corp du cote gauche, bref nous conseil d'aller au camps pour faire un bilan , je suis perdu il a quelque chose ou c'était une immaturité, il est né 3sem avant terme...
je suis paumé , je vais faire tous les examens c'est sur , j irais au camps , je ferais tout pour mon enfants, mais c'est quoi le risque
quelqu'un est ou a été dans le même cas que moi
merci bcp
rose