Présentation
C
Claire-Lise
Bonjour,
Je suis heureuse de m'inscrire sur ce forum consacré au nystagmus. Je suis reconnaissante qu'il y ait enfin un lieu où partager nos expériences et nos questions sur ce sujet.
J'ai un nystagmus dit de naissance, qui a été diagnostiqué très tôt. Et ça fait 52 ans que je me débrouille avec ! Il a incontestablement joué un rôle dans ma vie. Parfois j'en ai été consciente, et d'autres fois pas, j'imagine. Il m'a empêché de faire des choses pourtant ordinaires (comme conduire !). Mais je crois qu'il m'a aussi poussée à réaliser des choses moins ordinaires... Au bout du compte, je m'en sors plutôt bien.
Ce qui m'a le plus manqué, ce sont incontestablement des personnes qui écoutent et qui comprennent un tant soit peu les difficultés rencontrées. Ma famille a cependant été un soutien, même si elle n'a pas toujours su voir là où j'étais en difficulté. En revanche, je n'ai pas trouvé d'aide ni même d'écoute du côté médical, à l'exception du tout premier ophtalmologue à qui mes parents m'ont amenée lorsque j'étais enfant. Après lui, ça a été le grand vide, en dépit de plusieurs tentatives dans divers centres pourtant spécialisés. Mon impression : le nystagmus n'intéresse guère le monde médical... du moins en France, et pour le moment. Il s'agirait avant tout d'aider les personnes concernées à "vivre avec" leur nystagmus, à mieux comprendre avec elles (et leurs proches) ce qu'elles vivent et, à travers leur témoignage, à chercher comment mieux les accompagner... Pas forcément très brillant ni très valorisant comme perspective pour des médecins, je suppose. Du moins, c'est ce que j'en ai déduit pour essayer de m'expliquer à moi-même cette absence d'intérêt, et même tout simplement d'écoute.
Je suis inscrite sur le Nystagmus Network britannique depuis de nombreuses années, ce qui me permet de recevoir leur journal Focus, et cela m'apporte vraiment un certain soutien... moral. Evidemment, je suis impressionnée par ce qu'une telle association a réussi à susciter sur les plans de l'information grand public, de l'accompagnement des familles, du fundraising, de l'encouragement à la recherche. Quel chemin parcouru ! Je me suis toujours dit qu'il y avait quelque chose à faire en France côté associatif - sans doute un peu différemment car nous sommes en France ! - mais j'avoue qu'entre mon travail, ma famille et divers engagements associatifs, je ne me voyais pas m'engager sérieusement. A voir...
En tout cas, bravo à ceux qui se sont lancés récemment dans l'aventure ! Et s'il est possible d'être utile à quelque chose...
Claire-Lise
Je suis heureuse de m'inscrire sur ce forum consacré au nystagmus. Je suis reconnaissante qu'il y ait enfin un lieu où partager nos expériences et nos questions sur ce sujet.
J'ai un nystagmus dit de naissance, qui a été diagnostiqué très tôt. Et ça fait 52 ans que je me débrouille avec ! Il a incontestablement joué un rôle dans ma vie. Parfois j'en ai été consciente, et d'autres fois pas, j'imagine. Il m'a empêché de faire des choses pourtant ordinaires (comme conduire !). Mais je crois qu'il m'a aussi poussée à réaliser des choses moins ordinaires... Au bout du compte, je m'en sors plutôt bien.
Ce qui m'a le plus manqué, ce sont incontestablement des personnes qui écoutent et qui comprennent un tant soit peu les difficultés rencontrées. Ma famille a cependant été un soutien, même si elle n'a pas toujours su voir là où j'étais en difficulté. En revanche, je n'ai pas trouvé d'aide ni même d'écoute du côté médical, à l'exception du tout premier ophtalmologue à qui mes parents m'ont amenée lorsque j'étais enfant. Après lui, ça a été le grand vide, en dépit de plusieurs tentatives dans divers centres pourtant spécialisés. Mon impression : le nystagmus n'intéresse guère le monde médical... du moins en France, et pour le moment. Il s'agirait avant tout d'aider les personnes concernées à "vivre avec" leur nystagmus, à mieux comprendre avec elles (et leurs proches) ce qu'elles vivent et, à travers leur témoignage, à chercher comment mieux les accompagner... Pas forcément très brillant ni très valorisant comme perspective pour des médecins, je suppose. Du moins, c'est ce que j'en ai déduit pour essayer de m'expliquer à moi-même cette absence d'intérêt, et même tout simplement d'écoute.
Je suis inscrite sur le Nystagmus Network britannique depuis de nombreuses années, ce qui me permet de recevoir leur journal Focus, et cela m'apporte vraiment un certain soutien... moral. Evidemment, je suis impressionnée par ce qu'une telle association a réussi à susciter sur les plans de l'information grand public, de l'accompagnement des familles, du fundraising, de l'encouragement à la recherche. Quel chemin parcouru ! Je me suis toujours dit qu'il y avait quelque chose à faire en France côté associatif - sans doute un peu différemment car nous sommes en France ! - mais j'avoue qu'entre mon travail, ma famille et divers engagements associatifs, je ne me voyais pas m'engager sérieusement. A voir...
En tout cas, bravo à ceux qui se sont lancés récemment dans l'aventure ! Et s'il est possible d'être utile à quelque chose...
Claire-Lise
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