Mon bébé de 4 mois a un nystagmus, des questions
S
Shana_Sandy
Bonsoir, je suis l'heureuse maman de 2 filles, la petite dernière a eu 4mois aujourd'hui.
Lors de notre dernière visite chez le médecin le 12/03 nous avons découvert que notre fille avait un nystagmus vertical et quelques fois horizontal.
RDV chez l'ophtalmo ce Mercredi (le 18/03) qui nous l'a confirmé.
RDV mercredi prochain (le 25/03) pour faire un fond d'oeil.
L'après midi même l'ophtalmo nous a rappelé pour nous dire qu'elle avait pris RDV au CHU de Besançon auprès du Dr Claire Shwartz pour faire des examens et peut être un IRM, tout ça le 21/04.
N'ayant pas pris ce RDV nous même, nous ne savons pas grand chose du coup.
Je me pose donc pas mal de questions et n'est pas du tout rassurée, c'est pourquoi je me permet de vous écrire pour me renseigner sur quelques points.
- j'aimerais savoir si quelqu'un parmi vous a été "suivi" à l'hôpital de Besançon? Par le Dr Schwartz?
- comment se passe les IRM pour bébé là bas? Calmant, anesthésie..?
- à quels autres examens devons nous nous attendre?
Notre bébé est très attirée par les lumières (ampoules à la maison /au magasin, lampadaires, soleil, lumière du portable quand on est dans le noir, etc..) est ce une "particularité" du nystagmus?
J'avoue être complètement perdue et très attristée de savoir que mon bébé a cette maladie.
Merci d'avance à ceux qui prendront la peine de me répondre.
Sandy
Lors de notre dernière visite chez le médecin le 12/03 nous avons découvert que notre fille avait un nystagmus vertical et quelques fois horizontal.
RDV chez l'ophtalmo ce Mercredi (le 18/03) qui nous l'a confirmé.
RDV mercredi prochain (le 25/03) pour faire un fond d'oeil.
L'après midi même l'ophtalmo nous a rappelé pour nous dire qu'elle avait pris RDV au CHU de Besançon auprès du Dr Claire Shwartz pour faire des examens et peut être un IRM, tout ça le 21/04.
N'ayant pas pris ce RDV nous même, nous ne savons pas grand chose du coup.
Je me pose donc pas mal de questions et n'est pas du tout rassurée, c'est pourquoi je me permet de vous écrire pour me renseigner sur quelques points.
- j'aimerais savoir si quelqu'un parmi vous a été "suivi" à l'hôpital de Besançon? Par le Dr Schwartz?
- comment se passe les IRM pour bébé là bas? Calmant, anesthésie..?
- à quels autres examens devons nous nous attendre?
Notre bébé est très attirée par les lumières (ampoules à la maison /au magasin, lampadaires, soleil, lumière du portable quand on est dans le noir, etc..) est ce une "particularité" du nystagmus?
J'avoue être complètement perdue et très attristée de savoir que mon bébé a cette maladie.
Merci d'avance à ceux qui prendront la peine de me répondre.
Sandy
C
Chrissy77
Bonjour,
J'ai 37 ans et un nystagmus congénital.
D'après ce que je sais, on donne un sédatif (léger) aux enfants en bas âge qui doivent subir une IRM car l'enfant doit rester immobile pendant quelques minutes. Si le résultat de l'IRM est négatif, il faut sans doute vous attendre à des examens ophtalmos. Le RDV pour le fond de l'œil est déjà pris, peut-être y aura-t-il aussi un électro-rétinogramme.
Je vous indique qu'il existe 2 autres forums de discussion : un groupe Nystagmus France sur Facebook et un Yahoogroupe dont voici le lien : https://fr.groups.yahoo.com/neo/groups/notre-nystagmus/info
En tout cas je voulais vous dire qu'on peut vivre (presque) normalement avec un nystagmus. Cela nécessite simplement de s'adapter et de rester à l'écoute de votre enfant. Gardez courage dans cette période compliquée d'examens médicaux.
A bientôt
J'ai 37 ans et un nystagmus congénital.
D'après ce que je sais, on donne un sédatif (léger) aux enfants en bas âge qui doivent subir une IRM car l'enfant doit rester immobile pendant quelques minutes. Si le résultat de l'IRM est négatif, il faut sans doute vous attendre à des examens ophtalmos. Le RDV pour le fond de l'œil est déjà pris, peut-être y aura-t-il aussi un électro-rétinogramme.
Je vous indique qu'il existe 2 autres forums de discussion : un groupe Nystagmus France sur Facebook et un Yahoogroupe dont voici le lien : https://fr.groups.yahoo.com/neo/groups/notre-nystagmus/info
En tout cas je voulais vous dire qu'on peut vivre (presque) normalement avec un nystagmus. Cela nécessite simplement de s'adapter et de rester à l'écoute de votre enfant. Gardez courage dans cette période compliquée d'examens médicaux.
A bientôt
S
Shana_Sandy
Bonsoir, Merci pour votre réponse.
J'espère que ce ne sera qu'un sédatif car j'ai lu que dans certains hôpitaux ils faisaient une anesthésie générale.
Je vous remercie je vais m'inscrire sur le Yahoo groupe pour essayer d'en savoir +.
Si ça ne vous dérange pas, j'aimerais savoir quelles sont les "contraintes ou conséquences" dues à votre nystagmus congénital? (Ce que vous ne pouvez pas faire ou difficilement faire..)
Je ferai tout ce qu'il faut pour le bien être de ma fille.
Encore merci pour vos réponses qui m'ont un peu rassurées, même si je suis encore perdue et que j'aimerais déjà savoir d'où vient le problème.
À bientôt
J'espère que ce ne sera qu'un sédatif car j'ai lu que dans certains hôpitaux ils faisaient une anesthésie générale.
Je vous remercie je vais m'inscrire sur le Yahoo groupe pour essayer d'en savoir +.
Si ça ne vous dérange pas, j'aimerais savoir quelles sont les "contraintes ou conséquences" dues à votre nystagmus congénital? (Ce que vous ne pouvez pas faire ou difficilement faire..)
Je ferai tout ce qu'il faut pour le bien être de ma fille.
Encore merci pour vos réponses qui m'ont un peu rassurées, même si je suis encore perdue et que j'aimerais déjà savoir d'où vient le problème.
À bientôt
J
jujuguinguin
bonjour Sandy,
Je suis une ado de 15 ans avec un nystagmus congénital(découvert à 3 mois). J'habite au alentour de Besançon aussi. J'ai une vue très faible (6/10 de très près et 2/10 de loin.) Je suis suivi par le docteur Henrtz (dans le batiment "Président").
il y a beaucoup de contrainte ou conséquence mais tous dépend de la vison de votre fille. Je sais qu'un médecin avait dit a mes parents que j'allais marcher tard, peut être jamais faire de vélo,.. et j'ai marché avant mes un an, je fais du vélo, du ski, tous comme une fille de mon âge. Mais je sais que je ne passerais jamais mon permis (certains qui on un nystagmus le passe), en cours je suis au premier rang, les profs me font des copies agrandi pour pas que je ne fatigue (ils sont vraiment tous compréhensif), quoi qu'on fasse il y a des contrainte et des conséquences, mais on s'adapte. j'arrive quasiment dans tous les cas a trouver une alternative ou je suis plus a l'aise. Je suis vraiment très autonome, je me débrouille magnifiquement bien seule.
Je suis que mes parents m'on élever comme mes frère et sœur, il ne m'on pas mis dans un cocon en me disant de ne pas faire quelque chose sous prétexte que je voyais peu. Je pense que c'est ça qui fait que je suis autonome aujourd'hui.
Si vous voulez quelqu'un pour vous aider, il y a le CRESSDEV à Besançon. Vous pouvez aussi aller voir un spécialiste du nystamgus : Alain spielmann à Nancy (Il m'a opérer à 3 ans.
Je sais que ma man c'est beaucoup sentie coupable de mon nystagmus, JAMAIS.
Il n'y a aucune explication, et la meilleure solution c'est de ne pas la chercher. Il faut vivre avec.
Ps: si vous avez des questions ou si vous n'avez pas bien compris quelque chose n'hésiter pas.
A bientôt :)
Je suis une ado de 15 ans avec un nystagmus congénital(découvert à 3 mois). J'habite au alentour de Besançon aussi. J'ai une vue très faible (6/10 de très près et 2/10 de loin.) Je suis suivi par le docteur Henrtz (dans le batiment "Président").
il y a beaucoup de contrainte ou conséquence mais tous dépend de la vison de votre fille. Je sais qu'un médecin avait dit a mes parents que j'allais marcher tard, peut être jamais faire de vélo,.. et j'ai marché avant mes un an, je fais du vélo, du ski, tous comme une fille de mon âge. Mais je sais que je ne passerais jamais mon permis (certains qui on un nystagmus le passe), en cours je suis au premier rang, les profs me font des copies agrandi pour pas que je ne fatigue (ils sont vraiment tous compréhensif), quoi qu'on fasse il y a des contrainte et des conséquences, mais on s'adapte. j'arrive quasiment dans tous les cas a trouver une alternative ou je suis plus a l'aise. Je suis vraiment très autonome, je me débrouille magnifiquement bien seule.
Je suis que mes parents m'on élever comme mes frère et sœur, il ne m'on pas mis dans un cocon en me disant de ne pas faire quelque chose sous prétexte que je voyais peu. Je pense que c'est ça qui fait que je suis autonome aujourd'hui.
Si vous voulez quelqu'un pour vous aider, il y a le CRESSDEV à Besançon. Vous pouvez aussi aller voir un spécialiste du nystamgus : Alain spielmann à Nancy (Il m'a opérer à 3 ans.
Je sais que ma man c'est beaucoup sentie coupable de mon nystagmus, JAMAIS.
Il n'y a aucune explication, et la meilleure solution c'est de ne pas la chercher. Il faut vivre avec.
Ps: si vous avez des questions ou si vous n'avez pas bien compris quelque chose n'hésiter pas.
A bientôt :)
A
Alex
Bonjour Sandy, ton témoignage est vraiment rassurant peux tu me dire de quoi exactement le spécialiste ta opérer à 3 ans ? Merci pour ta réponse
A
Adèle_D
Bonjour,
J'ai 20 ans et un nystagmus congénital dessellé à 24 mois (oui c'est tard). A l'époque les médecins ont effrayé mes parents. Ne les écoutez pas... Ils leur ont dit que je marcherai tard et je l'ai fait, ils ont dit que je ne ferai jamais de vélo, que je n'aurai pas d'équilibre, pas de permis, pas de vie professionnelle etc... J'ai fait du vélo très tard (vers 12 ans) mais je monte à cheval depuis que j'ai 3 ans. C'est vrai que je n'ai pas d'équilibre et alors ? C'est vrai que je n'ai pas de permis mais je fais toutes les démarches possibles pour pouvoir l'obtenir. Et pour ma vie professionnelle, je ne m'inquiète absolument pas. J'ai réussi haut la main les concours d'entrée à l'IRTS pour commencer une formation d'éducateur spécialisé (pas vraiment une coïncidence) et je compte poursuivre, ouvrir mon propre établissement social et lier la pratique de l'équitation à certaines maladies.
Parfois, vous tomberez face à des cons qui n'acceptent pas le handicap, parfois votre enfant va souffrir parce que les gens sont bêtes et que les enfants entre eux sont cruels. Je vous déconseille de la sortir du système scolaire ordinaire mais veillez à ce qu'elle ait un accompagnement en parallèle et qu'elle puisse discuter et se faire des amis comme elle. Il y a un centre comme ça à Nancy alors pourquoi pas à Besançon.
Je vous souhaite tout le courage pour élever un enfant différent dans un monde de requin mais sa différence sera sa plus grande force. Et parfois, souvent, vous devrez être forte pour elle parce que le monde qui l'entoure ne sera jamais tendre. :)
J'ai 20 ans et un nystagmus congénital dessellé à 24 mois (oui c'est tard). A l'époque les médecins ont effrayé mes parents. Ne les écoutez pas... Ils leur ont dit que je marcherai tard et je l'ai fait, ils ont dit que je ne ferai jamais de vélo, que je n'aurai pas d'équilibre, pas de permis, pas de vie professionnelle etc... J'ai fait du vélo très tard (vers 12 ans) mais je monte à cheval depuis que j'ai 3 ans. C'est vrai que je n'ai pas d'équilibre et alors ? C'est vrai que je n'ai pas de permis mais je fais toutes les démarches possibles pour pouvoir l'obtenir. Et pour ma vie professionnelle, je ne m'inquiète absolument pas. J'ai réussi haut la main les concours d'entrée à l'IRTS pour commencer une formation d'éducateur spécialisé (pas vraiment une coïncidence) et je compte poursuivre, ouvrir mon propre établissement social et lier la pratique de l'équitation à certaines maladies.
Parfois, vous tomberez face à des cons qui n'acceptent pas le handicap, parfois votre enfant va souffrir parce que les gens sont bêtes et que les enfants entre eux sont cruels. Je vous déconseille de la sortir du système scolaire ordinaire mais veillez à ce qu'elle ait un accompagnement en parallèle et qu'elle puisse discuter et se faire des amis comme elle. Il y a un centre comme ça à Nancy alors pourquoi pas à Besançon.
Je vous souhaite tout le courage pour élever un enfant différent dans un monde de requin mais sa différence sera sa plus grande force. Et parfois, souvent, vous devrez être forte pour elle parce que le monde qui l'entoure ne sera jamais tendre. :)
M
Mams
Bonjour Sandy je m'appelle mams jai 34ans on m'a diagnostiqué un nystagmus congénitale a 2 mois j'avais 2/10 aujourd'hui jai 6/10 jai une vie normale et jai mon permis de conduire depuis 5 ans je conduis tt les jours sans aucun problème courage rien empêchera votre fille avoir une vie heureuse
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