Nystagmus
T
tabo mba sandrine
bonjour je m' appelle Sandrine j'ai 29 ans et je suis nouvelle sur ce site j'ai un nystagmus depuis mon enfance, mais je manque beaucoup d'information a ce sujet. En effet c'est a l' age adulte que l'on ma dit que j'avais un nystagmus. Pour moi c'était normal parce avec le temps je mi suis habitué mai j'ai toujours été mal a l' aise et en ai souffert étant petite je suis resté timide a cause de sa. j'ai entendu dire qu'il y a plusieurs nystagmus mai moi je ne sait pas vraiment le mien , on m' a aussi parlé d'un dossier handicap.
C
Chrissy77
Bonsoir,
Je m'appelle Christine, j'ai 37 ans et un nystagmus congénital.
Ce n'est pas la première fois que je lis le message d'une personne dont on n'a diagnostiqué le nystagmus qu'à l'âge adulte et honnêtement je suis sidérée. Malheureusement je crois que vous ne pourrez pas attendre beaucoup d'information de la part des médecins.
Que vous dire ? Que vous soyez timide et parfois mal à l'aise, je crois que c'est une constante parmi toutes les personnes ayant un nystagmus.
Il y a plusieurs formes de nystagmus mais il faudrait que vous précisiez votre question pour que je tente d'y répondre. Sur ce site vous avez quelques éléments sur le nystagmus et je vous conseille le site lenystagmus.fr créé par des ophtalmos du CHU de Nantes.
Quant à la qualité de travailleur handicapé, moi qui ne peux pas conduire, j'y ai droit. Pour savoir si vous relevez de cette catégorie, il faut faire remplir une demande (à demander à la MDPH de votre département) par votre ophtalmo. Ensuite vous renvoyez le document à la MDPH qui vous transmettra la décision de la CDAPH.
Si vous avez d'autres questions, n'hésitez pas.
Je m'appelle Christine, j'ai 37 ans et un nystagmus congénital.
Ce n'est pas la première fois que je lis le message d'une personne dont on n'a diagnostiqué le nystagmus qu'à l'âge adulte et honnêtement je suis sidérée. Malheureusement je crois que vous ne pourrez pas attendre beaucoup d'information de la part des médecins.
Que vous dire ? Que vous soyez timide et parfois mal à l'aise, je crois que c'est une constante parmi toutes les personnes ayant un nystagmus.
Il y a plusieurs formes de nystagmus mais il faudrait que vous précisiez votre question pour que je tente d'y répondre. Sur ce site vous avez quelques éléments sur le nystagmus et je vous conseille le site lenystagmus.fr créé par des ophtalmos du CHU de Nantes.
Quant à la qualité de travailleur handicapé, moi qui ne peux pas conduire, j'y ai droit. Pour savoir si vous relevez de cette catégorie, il faut faire remplir une demande (à demander à la MDPH de votre département) par votre ophtalmo. Ensuite vous renvoyez le document à la MDPH qui vous transmettra la décision de la CDAPH.
Si vous avez d'autres questions, n'hésitez pas.
L
laurence 5
Bonjour a tous !
J'ai découvert ce forum par hasard, et j avoue que cela me fait bizarre!
J'ai 38 ans , séparée depuis 2 ans. J'ai 4 enfants agé de 12,6,5,et 2 ans et demi. Tout les 4 avec un probleme de santé.
Mon petit dernier mathis, a un nystagmus congenital depuis l' age de 2 mois. Il est suivi par un neurologue et un ophtalmo. Recamment il a fait un irm, un scanner, des fond d'oeil, et une prise de sang génétique. Hier matin , j'ai eu rdv a l 'école pour l'inscription.Elle m'a conseille de la demande d'une AVS. Difficile a attendre je l'avoue. Enplus de cela il a un probleme de pigmentation de la peau; il est tres blanc.
Cette situation est tres difficile pour moi.
La chose que je retoude le plus, c'est qu'un jour il devienne aveugle.
Il ne regarde pratiquement pas la tele; marche tres peu car se fatigue vite. La seule facon pour lui de bien voir c'est de regarder de coté a longueur de journee. Le medecin a peur qu'il en attrape un torticoli.
Vient s'ajouter les peurs nocturnes et troubles du sommeil.
Voila , merci a vous !
J'ai découvert ce forum par hasard, et j avoue que cela me fait bizarre!
J'ai 38 ans , séparée depuis 2 ans. J'ai 4 enfants agé de 12,6,5,et 2 ans et demi. Tout les 4 avec un probleme de santé.
Mon petit dernier mathis, a un nystagmus congenital depuis l' age de 2 mois. Il est suivi par un neurologue et un ophtalmo. Recamment il a fait un irm, un scanner, des fond d'oeil, et une prise de sang génétique. Hier matin , j'ai eu rdv a l 'école pour l'inscription.Elle m'a conseille de la demande d'une AVS. Difficile a attendre je l'avoue. Enplus de cela il a un probleme de pigmentation de la peau; il est tres blanc.
Cette situation est tres difficile pour moi.
La chose que je retoude le plus, c'est qu'un jour il devienne aveugle.
Il ne regarde pratiquement pas la tele; marche tres peu car se fatigue vite. La seule facon pour lui de bien voir c'est de regarder de coté a longueur de journee. Le medecin a peur qu'il en attrape un torticoli.
Vient s'ajouter les peurs nocturnes et troubles du sommeil.
Voila , merci a vous !
C
Chrissy77
Bonjour,
Votre fils fait déjà l'objet d'un suivi neuro et ophtalmo, c'est une bonne chose. Les examens qu'il vient de subir vous permettront sans doute d'en apprendre un peu plus. En revanche j'ai le sentiment que les médecins n'ont pas dû vous expliquer grand chose sur le nystagmus. Ce n'est malheureusement pas très étonnant.
Ce que je peux vous dire c'est que le nystagmus est une maladie non évolutive. Cela signifie que le nystagmus seul ne peut pas conduire à la cécité. Par ailleurs, s'il regarde de côté c'est que votre fils a ce qu'on appelle "une position de blocage". J'en ai une également. C'est une position que certaines personnes avec un nystagmus adoptent naturellement car elle est plus confortable pour nous. Mais il existe une opération pour corriger cela. Je vous donne le lien vers une fiche de la société française d'ophtalmologique qui vous l'explique : http://www.sfo.asso.fr/sites/sfo.prod/files/files/FICHE-INFO-PATIENT_/23_Operation_du_nystagmus.pdf
Mais vous savez, avec un nystagmus on arrive à vivre presque comme les autres. Il existe certaines limites bien sûr (ex : permis de conduire) mais on peut voyager, lire, rire et s'amuser... Alors gardez courage !
Si vous avez d'autres interrogations, n'hésitez pas.
A bientôt
Votre fils fait déjà l'objet d'un suivi neuro et ophtalmo, c'est une bonne chose. Les examens qu'il vient de subir vous permettront sans doute d'en apprendre un peu plus. En revanche j'ai le sentiment que les médecins n'ont pas dû vous expliquer grand chose sur le nystagmus. Ce n'est malheureusement pas très étonnant.
Ce que je peux vous dire c'est que le nystagmus est une maladie non évolutive. Cela signifie que le nystagmus seul ne peut pas conduire à la cécité. Par ailleurs, s'il regarde de côté c'est que votre fils a ce qu'on appelle "une position de blocage". J'en ai une également. C'est une position que certaines personnes avec un nystagmus adoptent naturellement car elle est plus confortable pour nous. Mais il existe une opération pour corriger cela. Je vous donne le lien vers une fiche de la société française d'ophtalmologique qui vous l'explique : http://www.sfo.asso.fr/sites/sfo.prod/files/files/FICHE-INFO-PATIENT_/23_Operation_du_nystagmus.pdf
Mais vous savez, avec un nystagmus on arrive à vivre presque comme les autres. Il existe certaines limites bien sûr (ex : permis de conduire) mais on peut voyager, lire, rire et s'amuser... Alors gardez courage !
Si vous avez d'autres interrogations, n'hésitez pas.
A bientôt
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