Delphine
D
dewlph
Bonjour,
je viens de m’inscrire sur ce site car j'ai une petite fille qui a maintenant 10 mois et qui a un nystagmus d'origine neurologique depuis qu'elle a 1 mois et demi.
Je suis inquiète pour elle car je ne sais pas encore ce qu'elle voit ou pas (elle est corrigée pour un astigmatisme et une hypermétropie), si le nystagmus sera la seule séquelle de son hémorragie cérébrale, j'ai peur qu'elle souffre du regard des autres à l'école...bref, plein de questions auxquelles il n'y a pas forcément de réponse :)
Je m'inscrit pour avoir des contacts avec des personnes dans la même situation et qui pourraient me donner des conseils.
Actuellement, ma fille est suivie en neuro à Necker et par un ophtalmo qui parle peu du nystagmus '^peut être est-ce trop tôt.
Enfin, je suis à l'affut de nouveautés thérapeutiques car j'ai l'impression que pour le moment, il n' y a pas grand chose à faire pour stopper ce nystagmus
je viens de m’inscrire sur ce site car j'ai une petite fille qui a maintenant 10 mois et qui a un nystagmus d'origine neurologique depuis qu'elle a 1 mois et demi.
Je suis inquiète pour elle car je ne sais pas encore ce qu'elle voit ou pas (elle est corrigée pour un astigmatisme et une hypermétropie), si le nystagmus sera la seule séquelle de son hémorragie cérébrale, j'ai peur qu'elle souffre du regard des autres à l'école...bref, plein de questions auxquelles il n'y a pas forcément de réponse :)
Je m'inscrit pour avoir des contacts avec des personnes dans la même situation et qui pourraient me donner des conseils.
Actuellement, ma fille est suivie en neuro à Necker et par un ophtalmo qui parle peu du nystagmus '^peut être est-ce trop tôt.
Enfin, je suis à l'affut de nouveautés thérapeutiques car j'ai l'impression que pour le moment, il n' y a pas grand chose à faire pour stopper ce nystagmus
C
Chrissy77
Bonsoir,
J'ai 36 ans et un nystagmus congénital d'origine héréditaire (comme mon père). J'ai 4/10è en vision binoculaire avec correction.
D'emblée je dois vous dire qu'actuellement il n'existe effectivement pas de solution pour le nystagmus. Les seuls traitements possibles sont soit une intervention chirurgicale soit des lunettes avec des prismes. Cela n'améliore pas la vue mais cela permet de redresser la tête. Je suppose que votre fille doit placer sa tête de manière particulière, c'est sa position de blocage. Pour nous c'est une position confortable.
Sinon pour décrire ce qu'elle voit c'est un peu compliqué en quelques lignes et cela dépend de son acuité visuelle qui ne peut sans doute pas être testée compte tenu de son âge. En ce qui me concerne, de près, je vois à peu près comme les autres mais je dois regarder beaucoup plus près et tout grossir à l'ordinateur. En vision de loin en revanche c'est extrêmement flou. Et puis j'appréhende parfois mal le relief du sol (cf escaliers). Enfin il est difficile pour nous de fixer un point car nos yeux bougent en permanence. Voilà, c'est un peu succinct, il y aurait sans doute plus à dire. Si vous avez des questions, n'hésitez pas.
Bonne soirée,
Christine
J'ai 36 ans et un nystagmus congénital d'origine héréditaire (comme mon père). J'ai 4/10è en vision binoculaire avec correction.
D'emblée je dois vous dire qu'actuellement il n'existe effectivement pas de solution pour le nystagmus. Les seuls traitements possibles sont soit une intervention chirurgicale soit des lunettes avec des prismes. Cela n'améliore pas la vue mais cela permet de redresser la tête. Je suppose que votre fille doit placer sa tête de manière particulière, c'est sa position de blocage. Pour nous c'est une position confortable.
Sinon pour décrire ce qu'elle voit c'est un peu compliqué en quelques lignes et cela dépend de son acuité visuelle qui ne peut sans doute pas être testée compte tenu de son âge. En ce qui me concerne, de près, je vois à peu près comme les autres mais je dois regarder beaucoup plus près et tout grossir à l'ordinateur. En vision de loin en revanche c'est extrêmement flou. Et puis j'appréhende parfois mal le relief du sol (cf escaliers). Enfin il est difficile pour nous de fixer un point car nos yeux bougent en permanence. Voilà, c'est un peu succinct, il y aurait sans doute plus à dire. Si vous avez des questions, n'hésitez pas.
Bonne soirée,
Christine
D
dewlph
Merci beaucoup pour votre réponse, il est vrai qu'elle est encore petite et qu'on ne peut pas lui demander ce qu'elle voit ou ressent...on a évalué qu'a plus de 2m50, elle ne nous perçoit plus vraiment, même avec ses lunettes. Par contre de très près, elle semble bien voir. Pour l'instant elle n'a pas de position de blocage, en tout cas je ne l'ai pas repéré.
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