Nicolas
K
keitaro8314
Bonjour à tous! je me présente, je m'appelle nicolas. j'ai 30a. Je suis atteint d'un nystagmus depuis ma naissance suite à un accident de ma mère lors de sa grossesse. Mon nystagmus a été détecté assez tard. ( à l'age de 5ans) . j'ai grandi avec. Ma dernière consultation chez un professeur date de 2000, je consulte régulièrement un ophtalmo pour mes lunettes. Ma curiosité me pousse à venir pour prendre des nouvelles sur la maladie, des avancées de la médecine sur ce domaine. Je suis la aussi pour partager mon expérience , conseiller, soutenir.
Bref, j'ai envie de m'investir plus. Je suis content d'avoir trouvé ce site. N'hésitez à venir discuter
Cordialement
Bref, j'ai envie de m'investir plus. Je suis content d'avoir trouvé ce site. N'hésitez à venir discuter
Cordialement
S
sylvie
Bonjour Nicolas , bienvenue sur le forum.
Est-ce que ton nystagmus t'a gêné sur le plan scolaire et professionnel ou ton acuité visuelle est assez bonne avec correction pour te permettre de vivre une vie quasi-normale?
Depuis que je suis sur le forum, je m'aperçois à travers les témoignages, que je suis un cas un peu isolé de nystagmus avec handicap visuel important, ce qui m'a obligée à adapter ma vie en fonction de ça: pas de permis, une formation professionnelle spéciale...
Au niveau social, ressens-tu une gêne ou bien le vis-tu bien?
Ton ophtalmo t'a t'il parlé un jour d'intervention, de séance d'orthopsie ou autre?
Bonne journée!
Est-ce que ton nystagmus t'a gêné sur le plan scolaire et professionnel ou ton acuité visuelle est assez bonne avec correction pour te permettre de vivre une vie quasi-normale?
Depuis que je suis sur le forum, je m'aperçois à travers les témoignages, que je suis un cas un peu isolé de nystagmus avec handicap visuel important, ce qui m'a obligée à adapter ma vie en fonction de ça: pas de permis, une formation professionnelle spéciale...
Au niveau social, ressens-tu une gêne ou bien le vis-tu bien?
Ton ophtalmo t'a t'il parlé un jour d'intervention, de séance d'orthopsie ou autre?
Bonne journée!
C
CARO2510
bonjour,
je découvre le site et me permets de vous contacter car je vois que vous répondez aux questions.
j'ai ma fille de 9 ans qui a un nystagmus congénital diagnostiqué très jeune. Elle est donc bien prise en charge par un SAAAS en banlieue parisienne (orthoptiste) ainsi qu'à l'école où l'équipe pédagogique l'aide beaucoup. Dans la vie de tous les jours, elle vit complètement "normalement". Elle est surtout gênée à la lecture et à l'écriture. Nous lui avons acheté une tablette pour lire. Par contre elle a d'énormes problèmes en orthographe. Nous avons vu une orthophoniste qui se demande si cela n'est pas lié ! auriez vous une idée ? une expérience ???? merci d'avance.
Cordialemlent,
je découvre le site et me permets de vous contacter car je vois que vous répondez aux questions.
j'ai ma fille de 9 ans qui a un nystagmus congénital diagnostiqué très jeune. Elle est donc bien prise en charge par un SAAAS en banlieue parisienne (orthoptiste) ainsi qu'à l'école où l'équipe pédagogique l'aide beaucoup. Dans la vie de tous les jours, elle vit complètement "normalement". Elle est surtout gênée à la lecture et à l'écriture. Nous lui avons acheté une tablette pour lire. Par contre elle a d'énormes problèmes en orthographe. Nous avons vu une orthophoniste qui se demande si cela n'est pas lié ! auriez vous une idée ? une expérience ???? merci d'avance.
Cordialemlent,
S
sylvie
Bonsoir
Je ne sais pas ce qu'en penseront les autres mais je crois que le lien existe bien.
La fatigue causée par la lecture fait que j'ai eu tendance à moins lire en fréquence et en durée, donc , enfant, on est moins familiarisé avec le vocabulaire, on fait peut-être plus facilement des fautes à cause de ça.
Au fil du temps, je crois que j'ai développé une technique consistant à deviner plus qu'à reconnaitre réellement les mots, ce qui expliquerait mes difficultés dès qu'un élément nouveau arrivait dans mes lectures , tel qu'un nom propre qui me demandait de déchiffrer et non plus d'imaginer.
Grande difficulté également avec les doubles lettres style "appelle", ça se "brouille" un peu jusqu'à ne voir parfois qu'une seule lettre au lieu de 2, d'où les fautes fréquentes sur ce genre de mots.
Certaines formes d'écritures aussi sont paradoxalement moins faciles à lire: UNE ÉCRITURE EN GROS CARACTÈRES avec des lettres moins espacées que celle-ci, sera plus difficile à lire qu'une écriture plus petite avec des lettres plus écartées les unes des autres , mais ça, ce n'est que mon cas, c'est peut-être different pour chacun.
En tout cas , je pense que dans l'enfance et même après, les difficultes en orthographe sont dues en grande partie au nystagmus et à la mauvaise perception d'un texte, qu'on peut avoir à cause de ça.
Je ne sais pas ce qu'en penseront les autres mais je crois que le lien existe bien.
La fatigue causée par la lecture fait que j'ai eu tendance à moins lire en fréquence et en durée, donc , enfant, on est moins familiarisé avec le vocabulaire, on fait peut-être plus facilement des fautes à cause de ça.
Au fil du temps, je crois que j'ai développé une technique consistant à deviner plus qu'à reconnaitre réellement les mots, ce qui expliquerait mes difficultés dès qu'un élément nouveau arrivait dans mes lectures , tel qu'un nom propre qui me demandait de déchiffrer et non plus d'imaginer.
Grande difficulté également avec les doubles lettres style "appelle", ça se "brouille" un peu jusqu'à ne voir parfois qu'une seule lettre au lieu de 2, d'où les fautes fréquentes sur ce genre de mots.
Certaines formes d'écritures aussi sont paradoxalement moins faciles à lire: UNE ÉCRITURE EN GROS CARACTÈRES avec des lettres moins espacées que celle-ci, sera plus difficile à lire qu'une écriture plus petite avec des lettres plus écartées les unes des autres , mais ça, ce n'est que mon cas, c'est peut-être different pour chacun.
En tout cas , je pense que dans l'enfance et même après, les difficultes en orthographe sont dues en grande partie au nystagmus et à la mauvaise perception d'un texte, qu'on peut avoir à cause de ça.
C
CARO2510
Bonjour,
Merci pour votre message. J'avoue que cela me "rassure". J'avoue que c'est très déroutant car nous ne savons pas ce qu'elle voit ou pas et comment elle voit.
Merci pour votre message. J'avoue que cela me "rassure". J'avoue que c'est très déroutant car nous ne savons pas ce qu'elle voit ou pas et comment elle voit.
C
Chrissy77
Bonsoir,
J'ai 37 ans (enfin bientôt !), un nystagmus congénital (comme mon père) et 4/10 en vision binoculaire après correction. Je suis désolée mais je ne suis pas totalement d'accord avec Sylvie. Sans prétendre pouvoir gagner la dictée de Bernard Pivot, je pense avoir plutôt une bonne orthographe. J'ai toujours eu de bonnes notes à l'école. Et mon père, dont le premier métier était instituteur, serait certainement d'accord avec moi.
Je pense qu'il y a beaucoup d'enfants aujourd'hui qui ont des problèmes d'orthographe sans avoir de nystagmus. Les deux ne sont pas nécessairement liés...
Bonne soirée,
Christine
J'ai 37 ans (enfin bientôt !), un nystagmus congénital (comme mon père) et 4/10 en vision binoculaire après correction. Je suis désolée mais je ne suis pas totalement d'accord avec Sylvie. Sans prétendre pouvoir gagner la dictée de Bernard Pivot, je pense avoir plutôt une bonne orthographe. J'ai toujours eu de bonnes notes à l'école. Et mon père, dont le premier métier était instituteur, serait certainement d'accord avec moi.
Je pense qu'il y a beaucoup d'enfants aujourd'hui qui ont des problèmes d'orthographe sans avoir de nystagmus. Les deux ne sont pas nécessairement liés...
Bonne soirée,
Christine
S
sylvie
Tu as raison, tous les enfants mauvais en orthographe ne sont pas tous porteurs d'un nystagmus. :)
Mes problèmes d'orthographe étaient peut-être liés tout simplement à ma mauvaise acuité visuelle et au fait que je lisais peu, par fatigue.
Pour les doubles lettres, je pense quand même qu'en ce qui me concerne, ça a un rapport avec mon nystagmus.
Je crois qu'on aurait pu remédier à ce problème en m'aidant un peu plus pour les devoirs, il me fallait un peu plus de temps que les autres.
Je note au passage que tu as un nystagmus congénital, ton père est aussi dans ce cas.
C'est une pure coincidence ou il y a un lien ?
Mes problèmes d'orthographe étaient peut-être liés tout simplement à ma mauvaise acuité visuelle et au fait que je lisais peu, par fatigue.
Pour les doubles lettres, je pense quand même qu'en ce qui me concerne, ça a un rapport avec mon nystagmus.
Je crois qu'on aurait pu remédier à ce problème en m'aidant un peu plus pour les devoirs, il me fallait un peu plus de temps que les autres.
Je note au passage que tu as un nystagmus congénital, ton père est aussi dans ce cas.
C'est une pure coincidence ou il y a un lien ?
C
Chrissy77
Oui, si tu me dis que tu lisais peu car cela te fatiguait, je comprends mieux. Il y a sans doute un lien entre ton nystagmus et tes problèmes d'orthographe mais c'est un lien indirect. Moi je lisais beaucoup ce qui aide pour l'orthographe. En revanche en ce moment je travaille beaucoup sur ordinateur et je recommence à avoir des problèmes de divergence oculaire (les 2 yeux ne travaillent plus ensemble) et ça peut donner mal à la tête. Il faudrait que je retourne chez l'orthoptiste pour des séances de rééducation.
Mon père a également un nystagmus, ainsi qu'un de nos cousins. Et j'ai appris récemment qu'une cousine de ma mère en a également un sauf qu'elle peut conduire. Donc, même si on n'est pas allé voir de généticien, je pense que l'origine génétique ne fait aucun doute dans mon cas. D'ailleurs si tu vas sur le site orpha.net, la fiche sur le nystagmus congénital idiopathique fait la liste des gènes concernés. Je sais que dans un certain nombre de cas, l'origine du nystagmus est inconnue mais l'hérédité joue probablement un rôle pour la majorité.
A bientôt,
Christine
Mon père a également un nystagmus, ainsi qu'un de nos cousins. Et j'ai appris récemment qu'une cousine de ma mère en a également un sauf qu'elle peut conduire. Donc, même si on n'est pas allé voir de généticien, je pense que l'origine génétique ne fait aucun doute dans mon cas. D'ailleurs si tu vas sur le site orpha.net, la fiche sur le nystagmus congénital idiopathique fait la liste des gènes concernés. Je sais que dans un certain nombre de cas, l'origine du nystagmus est inconnue mais l'hérédité joue probablement un rôle pour la majorité.
A bientôt,
Christine
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