Bebe 1 mois,nystagmus vertical
L
livi as
bonsoir, maman d'une petite fille d'un mois j'ai bien besoins d'etre eclairé.
les medecins nous on parlé de nystagmus mais nous attendons notre rdv ophtalmo a la fin du mois.
ma fille a les yeux qui tremble de haut en bas tres rapidement, mais elle ne le fait pas toute la journee, elle le fait lorsqu'elle est installée sur la table a langer.
le nystagmus est il present toute la journee?? ou peut il juste etre present a quelque moment dans la journee?? jai lespoir de me dir que vu qu'elle ne le fait pas tout le temps ce n'est peut etre pas ca!
aidez moi a comprendre svp jai besoin de vos avis et de vos connaissances
merci
les medecins nous on parlé de nystagmus mais nous attendons notre rdv ophtalmo a la fin du mois.
ma fille a les yeux qui tremble de haut en bas tres rapidement, mais elle ne le fait pas toute la journee, elle le fait lorsqu'elle est installée sur la table a langer.
le nystagmus est il present toute la journee?? ou peut il juste etre present a quelque moment dans la journee?? jai lespoir de me dir que vu qu'elle ne le fait pas tout le temps ce n'est peut etre pas ca!
aidez moi a comprendre svp jai besoin de vos avis et de vos connaissances
merci
L
livi as
75 vues et pas une seule reponse, un petit avis, un petit soutien, je sais pas je pensais avoir trouvé un forum de discussion sur le nystagmus mais en fait personne ne semble etre intéréssé par nos soucis tampis.
S
sylvie
Bonjour
Je viens de lire ton message, je consulte rarement car j'ai l' impression que le forum est un peu à l'abandon.
Ne connaissant pas le probleme exact de ta petite fille, je ne peux te parler que du mien .
J'ai 54 ans, mon nystagmus est congénital, de cause inconnue bien qu'une injection administrée à ma mère en début de grossesse soit à mon humble avis une cause possible..
Bref, à 2 mois mes parents se sont aperçus que mes yeux faisaient un mouvement rapide HORIZONTAL, on s' en apercoit plus facilement quand l'enfant est allongé mais le mouvement en ce qui me concerne est constant, il augmente dans certaines situations, par exemple lorsque je regarde sur le côté ou lorsque je fixe trop longtemps un point ou quand je suis nerveuse ou émue.
Je ne sais pas du tout de quoi souffre ta petite, si elle a un autre handicap lié, ce que je sais en tout cas, c'est que depuis 50 ans, il y a eu une grande évolution, des interventions sont proposées dès le plus jeune âge et le pronostic est beaucoup plus favorable qu'à mon époque.
Je suis à ton écoute et à ta disposition pour toutes questions auxquelles je serai en mesure de répondre bien sûr.
Fais nous savoir, si tu veux bien, le diagnostic de l'ophtalmo.
Bon courage et à bientôt.
Je viens de lire ton message, je consulte rarement car j'ai l' impression que le forum est un peu à l'abandon.
Ne connaissant pas le probleme exact de ta petite fille, je ne peux te parler que du mien .
J'ai 54 ans, mon nystagmus est congénital, de cause inconnue bien qu'une injection administrée à ma mère en début de grossesse soit à mon humble avis une cause possible..
Bref, à 2 mois mes parents se sont aperçus que mes yeux faisaient un mouvement rapide HORIZONTAL, on s' en apercoit plus facilement quand l'enfant est allongé mais le mouvement en ce qui me concerne est constant, il augmente dans certaines situations, par exemple lorsque je regarde sur le côté ou lorsque je fixe trop longtemps un point ou quand je suis nerveuse ou émue.
Je ne sais pas du tout de quoi souffre ta petite, si elle a un autre handicap lié, ce que je sais en tout cas, c'est que depuis 50 ans, il y a eu une grande évolution, des interventions sont proposées dès le plus jeune âge et le pronostic est beaucoup plus favorable qu'à mon époque.
Je suis à ton écoute et à ta disposition pour toutes questions auxquelles je serai en mesure de répondre bien sûr.
Fais nous savoir, si tu veux bien, le diagnostic de l'ophtalmo.
Bon courage et à bientôt.
L
livi as
bonsoir, tout d'abord merci pour votre reponse car je commencais a croire que personne ne me repondrait.
en ce qui concerne votre mouvement horizontal, c'est quelque chose de regulier comme un ressort? car quand je regarde des video sur internet ca fait des mouvements plutot de va et vien mais lents enfin je sais pas trop comment m'exliquer.
car ma fille fait des mouvements verticaux mais c'est assez rapide et ca fait un peu comme des ressorts.
je ne les remarque que quand je la change allongé sur la table a langer.
en ce qui concerne votre mouvement horizontal, c'est quelque chose de regulier comme un ressort? car quand je regarde des video sur internet ca fait des mouvements plutot de va et vien mais lents enfin je sais pas trop comment m'exliquer.
car ma fille fait des mouvements verticaux mais c'est assez rapide et ca fait un peu comme des ressorts.
je ne les remarque que quand je la change allongé sur la table a langer.
L
livi as
je viens de mapercevoir que je tai vouvoyé oupsss on va se mettre a l'aise tout de meme.
sinon j'oubliais, tes mouvements on changé depuis tes 2mois ou se sont tjrs les meme(vitesse, mouvements ect..)
sinon j'oubliais, tes mouvements on changé depuis tes 2mois ou se sont tjrs les meme(vitesse, mouvements ect..)
S
sylvie
BONJOUR
Sur les forums, je tutoie tt le monde. :) on est souvent dans la même galère, c peut être pour ça.
Difficile â dire pour la vitesse et le rythme, chez un bébé les yeux paraissent tellement grands que tout est plus apparant.
J'ai été opérée seulement vers l'âge de 34 ans,ça ne m'a pas fait gagner en acuité mais en confort, le mouvement de mon nystagmus est devenu plus lent et sur le plan esthetique, ça se remarque moins.
Le vertical est plus rare mais il se traite de la même façon. Quand l'ophtalmo aura fait son diagnostic et donnera plus de details, je pense que tu seras plus rassurée, rien n'est plus stressant que d'être dans l'inconnu.
Sur les forums, je tutoie tt le monde. :) on est souvent dans la même galère, c peut être pour ça.
Difficile â dire pour la vitesse et le rythme, chez un bébé les yeux paraissent tellement grands que tout est plus apparant.
J'ai été opérée seulement vers l'âge de 34 ans,ça ne m'a pas fait gagner en acuité mais en confort, le mouvement de mon nystagmus est devenu plus lent et sur le plan esthetique, ça se remarque moins.
Le vertical est plus rare mais il se traite de la même façon. Quand l'ophtalmo aura fait son diagnostic et donnera plus de details, je pense que tu seras plus rassurée, rien n'est plus stressant que d'être dans l'inconnu.
L
livi as
bonjour, bon nous avons enfin vu l'ophtalmo et c'est bien un nystagmus,le fond d'oeil est bon :-) par contre elle doit passer un IRM.
Maintenant elle sera bien suivie donc deja ca c'est rassurant.
Maintenant elle sera bien suivie donc deja ca c'est rassurant.
S
sylvie
Ils ne savent pas encore l'origine du nystagmus? Le fond d'œil, c'est sans doute pour verifier l'existence d'un albinisme...? Enfin c'est effectivement rassurant d'être suivi et de se voir proposer d'autres examens pour affiner le diagnostic...
P
Polysane29
Hello Livi ;)
Après que l'on ait discuté sur FB, j'ai eu envie de refaire un tour ici histoire de donner des nouvelles de mon loulou.
Ah oui, c'est CLaire :)
Après que l'on ait discuté sur FB, j'ai eu envie de refaire un tour ici histoire de donner des nouvelles de mon loulou.
Ah oui, c'est CLaire :)
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