[maj] rencontre à paris [29 novembre 2014]
C
Chrissy77
Bonsoir,
Après une première rencontre organisée en janvier dernier autour d'un déjeuner à Nanterre, en région parisienne, je vous propose un nouveau moment de convivialité à Paris le samedi 30 novembre vers 12 h. Nous étions seulement 5 la première fois mais des personnes qui ne se connaissaient pas la veille ont pu échanger librement, et longuement, sur le nystagmus et toutes les problématiques liées à cette maladie (et il y en a beaucoup...). L'échange d'expériences fut très agréable et enrichissant. Ainsi j'invite toutes les personnes atteintes par un nystagmus ou les parents d'enfants concernés qui souhaitent participer à ce déjeuner à me le confirmer avant le 2 novembre. Je vous préciserai les détails pratiques ultérieurement, en particulier lorsque je connaîtrai le nombre exact de participants.
Bonne soirée,
Christine
Mis à jour :
La rencontre a lieu le 29 novembre
Après une première rencontre organisée en janvier dernier autour d'un déjeuner à Nanterre, en région parisienne, je vous propose un nouveau moment de convivialité à Paris le samedi 30 novembre vers 12 h. Nous étions seulement 5 la première fois mais des personnes qui ne se connaissaient pas la veille ont pu échanger librement, et longuement, sur le nystagmus et toutes les problématiques liées à cette maladie (et il y en a beaucoup...). L'échange d'expériences fut très agréable et enrichissant. Ainsi j'invite toutes les personnes atteintes par un nystagmus ou les parents d'enfants concernés qui souhaitent participer à ce déjeuner à me le confirmer avant le 2 novembre. Je vous préciserai les détails pratiques ultérieurement, en particulier lorsque je connaîtrai le nombre exact de participants.
Bonne soirée,
Christine
Mis à jour :
La rencontre a lieu le 29 novembre
M
Marie-Pierre94
Bonsoir Christine,
Après avoir longuement hésité de prendre contact avec vous car je voulais dans un premier temps créer une association, j'ai donc réfléchi et je me décide enfin de vous écrire et de m'inscrire parmi vous. Ayant un nystagmus congénital donc depuis ma naissance (j'ai 49 ans maintenant), j'ai des soucis de santé depuis avril dernier (AVC),ce qui m'a déclenché un nystagmus spontané en plus de mon nystagmus congénital donc 2, j'aimerai en effet rencontrer des personnes ayant le même problème que moi étant donné qu'il n'y a que 2 % de la population dans l'ensemble de la région en île de France selon l'hôpital LABOISIERE dans lequel je suis suivie. J'ai par le plus grand des hasard pu avoir plusieurs contacts téléphoniques avec Thomas3375 parcequ'il venait de passer chez un opticien à Paris. La personne qui m'a reçue dans ce magasin m'a donc parler d'un jeune homme atteint d'un nystagmus qui venait de passer dans la semaine et qu'il était rare de rencontrer des personnes ayant le même soucis, surtout coup sur coup. Donc je souhaiterai avoir s'il vous plaît des renseignements et pouvoir participer à votre rendez-vous convivial le samedi 30 novembre 2013 à Paris.
Je vous remercie par avance et vous souhaite une bonne soirée.
Marie-Pierre.
Après avoir longuement hésité de prendre contact avec vous car je voulais dans un premier temps créer une association, j'ai donc réfléchi et je me décide enfin de vous écrire et de m'inscrire parmi vous. Ayant un nystagmus congénital donc depuis ma naissance (j'ai 49 ans maintenant), j'ai des soucis de santé depuis avril dernier (AVC),ce qui m'a déclenché un nystagmus spontané en plus de mon nystagmus congénital donc 2, j'aimerai en effet rencontrer des personnes ayant le même problème que moi étant donné qu'il n'y a que 2 % de la population dans l'ensemble de la région en île de France selon l'hôpital LABOISIERE dans lequel je suis suivie. J'ai par le plus grand des hasard pu avoir plusieurs contacts téléphoniques avec Thomas3375 parcequ'il venait de passer chez un opticien à Paris. La personne qui m'a reçue dans ce magasin m'a donc parler d'un jeune homme atteint d'un nystagmus qui venait de passer dans la semaine et qu'il était rare de rencontrer des personnes ayant le même soucis, surtout coup sur coup. Donc je souhaiterai avoir s'il vous plaît des renseignements et pouvoir participer à votre rendez-vous convivial le samedi 30 novembre 2013 à Paris.
Je vous remercie par avance et vous souhaite une bonne soirée.
Marie-Pierre.
C
Chrissy77
Bonsoir Marie-Pierre,
Vous serez la bienvenue le 30 novembre. Thomas a également pris contact avec moi.
En ce qui me concerne, l'objectif à moyen terme est également de créer une association. Mais pour que cela ne soit pas une coquille vide et que cette association puisse vivre et nous être utile à tous, il faut trouver et rassembler des personnes volontaires pour s'y consacrer. En effet la gestion d'une association de malades nécessite beaucoup de temps et d'investissement. Nous pourrons donc parler de ce sujet (et d'autres) lors de notre déjeuner.
Bonne soirée,
Christine
Vous serez la bienvenue le 30 novembre. Thomas a également pris contact avec moi.
En ce qui me concerne, l'objectif à moyen terme est également de créer une association. Mais pour que cela ne soit pas une coquille vide et que cette association puisse vivre et nous être utile à tous, il faut trouver et rassembler des personnes volontaires pour s'y consacrer. En effet la gestion d'une association de malades nécessite beaucoup de temps et d'investissement. Nous pourrons donc parler de ce sujet (et d'autres) lors de notre déjeuner.
Bonne soirée,
Christine
C
Chrissy77
Bonsoir,
J'organise une nouvelle rencontre à Paris. Elle aura lieu le 14 juin autour d'un déjeuner au restaurant. C'est l'occasion d'échanger sur notre vécu. Pas d'inquiétude, étant tous atteints de la même maladie, nous accueillons toute nouvelle personne (adulte avec un nystagmus ou parents d'enfants avec un nystagmus) avec bienveillance. Si vous êtes intéressé(e), envoyez-moi un message avant le 1er juin. Je vous préciserai le lieu et l'horaire ultérieurement.
Christine
J'organise une nouvelle rencontre à Paris. Elle aura lieu le 14 juin autour d'un déjeuner au restaurant. C'est l'occasion d'échanger sur notre vécu. Pas d'inquiétude, étant tous atteints de la même maladie, nous accueillons toute nouvelle personne (adulte avec un nystagmus ou parents d'enfants avec un nystagmus) avec bienveillance. Si vous êtes intéressé(e), envoyez-moi un message avant le 1er juin. Je vous préciserai le lieu et l'horaire ultérieurement.
Christine
H
hervé76
Bonjour Christine.
Merci pour pour votre iniative à vouloir faire rencontrer des personnes étant atteintent de Nystagmus cette rencontre m'interesse beaucoup ,mais il me saura impossible d'y participer pour raison professionnelle.si toute fois une telle iniative venait à se représenter sur l'automne je ferais m'.on possible pour y participer.
Je suis moi même atteint d'un Nystagmus congénital ainsi que mon frère et je suis certain que nos expériences peuvent êtres utiles aux personnes dans le doute.
A bientôt
Hervé
Merci pour pour votre iniative à vouloir faire rencontrer des personnes étant atteintent de Nystagmus cette rencontre m'interesse beaucoup ,mais il me saura impossible d'y participer pour raison professionnelle.si toute fois une telle iniative venait à se représenter sur l'automne je ferais m'.on possible pour y participer.
Je suis moi même atteint d'un Nystagmus congénital ainsi que mon frère et je suis certain que nos expériences peuvent êtres utiles aux personnes dans le doute.
A bientôt
Hervé
C
Chrissy77
Bonsoir Hervé,
Merci pour votre message. Moi j'ai un nystagmus comme mon père. C'est la 3ème rencontre que j'organise et je compte bien persévérer ! Pour la prochaine j'espère que vous pourrez vous joindre à nous. Votre expérience et celle de votre frère pourront nous apporter beaucoup je pense. De toute manière, j'envoie systématiquement un message sur ce forum, donc si vous visitez le site régulièrement, vous serez prévenu de la date.
Bonne soirée,
Christine
Merci pour votre message. Moi j'ai un nystagmus comme mon père. C'est la 3ème rencontre que j'organise et je compte bien persévérer ! Pour la prochaine j'espère que vous pourrez vous joindre à nous. Votre expérience et celle de votre frère pourront nous apporter beaucoup je pense. De toute manière, j'envoie systématiquement un message sur ce forum, donc si vous visitez le site régulièrement, vous serez prévenu de la date.
Bonne soirée,
Christine
G
Grégory
Ça peut être sympa comme rencontre. C'est en région parisienne ?
Par contre je ne passe pas souvent sur le forum pour ma part...
Par contre je ne passe pas souvent sur le forum pour ma part...
N
Nysta77
Bonjour,
Prévoyez-vous prochainement une rencontre sur Paris ou en région parisienne ?
J'ai une fille de 2 ans et demi qui a un nystagmus congénital horizontal et j'aimerais échangé avec des parents ou des personnes ayant un nystagmus.
Je me tient à votre disposition pour toute rencontre et/ou échange.
Nysta77
Prévoyez-vous prochainement une rencontre sur Paris ou en région parisienne ?
J'ai une fille de 2 ans et demi qui a un nystagmus congénital horizontal et j'aimerais échangé avec des parents ou des personnes ayant un nystagmus.
Je me tient à votre disposition pour toute rencontre et/ou échange.
Nysta77
C
Chrissy77
Bonjour,
Une rencontre a eu lieu en juin et j'espère pouvoir en organiser une autre en octobre-novembre sur Paris. Je lancerai une invitation via ce forum de discussion comme à chaque fois et, si je peux, je vous le confirmerai par email personnel. Vous pourrez échanger avec des personnes ayant un nystagmus. Les rencontres sont toujours très conviviales autour d'un bon déjeuner au restaurant !
A bientôt,
Christine
Une rencontre a eu lieu en juin et j'espère pouvoir en organiser une autre en octobre-novembre sur Paris. Je lancerai une invitation via ce forum de discussion comme à chaque fois et, si je peux, je vous le confirmerai par email personnel. Vous pourrez échanger avec des personnes ayant un nystagmus. Les rencontres sont toujours très conviviales autour d'un bon déjeuner au restaurant !
A bientôt,
Christine
N
Nysta77
Quand vous voulez... Nous nous tenons disponible pour ces rencontres.
C
Chrissy77
Bonjour à tous,
Depuis quelques mois j'organise des rencontres à Paris avec des personnes atteintes d'un nystagmus et de parents d'enfants ayant cette maladie. La prochaine rencontre est prévue le samedi 29 novembre vers 12 h 15. Ce sont des moments conviviaux et chaleureux qui permettent d'évoquer ensemble la maladie et ses conséquences au quotidien. De plus, comme les ophtalmos sont parfois, voire souvent, avares d'explications, ces rencontres permettent d'échanger des informations sur le nystagmus. Un petit noyau d'habitués s'est constitué mais toute nouvelle personne est la bienvenue.
Pour ceux qui sont intéressés, je vous remercie de me confirmer votre présence par un message sur ce forum de discussion avant le 19 novembre. Je préciserai par la suite le lieu du rendez-vous.
En espérant faire bientôt votre connaissance,
Christine
Depuis quelques mois j'organise des rencontres à Paris avec des personnes atteintes d'un nystagmus et de parents d'enfants ayant cette maladie. La prochaine rencontre est prévue le samedi 29 novembre vers 12 h 15. Ce sont des moments conviviaux et chaleureux qui permettent d'évoquer ensemble la maladie et ses conséquences au quotidien. De plus, comme les ophtalmos sont parfois, voire souvent, avares d'explications, ces rencontres permettent d'échanger des informations sur le nystagmus. Un petit noyau d'habitués s'est constitué mais toute nouvelle personne est la bienvenue.
Pour ceux qui sont intéressés, je vous remercie de me confirmer votre présence par un message sur ce forum de discussion avant le 19 novembre. Je préciserai par la suite le lieu du rendez-vous.
En espérant faire bientôt votre connaissance,
Christine
N
Nysta77
Christine,
Normalement pas de problème pour nous (ma femme, ma fille et moi). Tenez nous informé si c'est confirmé et le lieu du rendez-vous.
A bientôt...
Normalement pas de problème pour nous (ma femme, ma fille et moi). Tenez nous informé si c'est confirmé et le lieu du rendez-vous.
A bientôt...
C
Chrissy77
Bonjour,
Je ne confirme la date et le lieu de la rencontre que par courriel, pas via ce forum de discussion. J'ai essayé de vous envoyer un mail en passant par le forum mais manifestement cela n'a pas fonctionné. Je vous propose donc de vous inscrire à l'autre forum de discussion sur le nystagmus : le Yahoogroupe. Je vous donne l'adresse : https://fr.groups.yahoo.com/neo/groups/notre-nystagmus/info. Si vous vous inscrivez et que vous envoyez un message, nous pourrons nous contacter plus facilement.
A bientôt,
Christine
Je ne confirme la date et le lieu de la rencontre que par courriel, pas via ce forum de discussion. J'ai essayé de vous envoyer un mail en passant par le forum mais manifestement cela n'a pas fonctionné. Je vous propose donc de vous inscrire à l'autre forum de discussion sur le nystagmus : le Yahoogroupe. Je vous donne l'adresse : https://fr.groups.yahoo.com/neo/groups/notre-nystagmus/info. Si vous vous inscrivez et que vous envoyez un message, nous pourrons nous contacter plus facilement.
A bientôt,
Christine
C
Chrissy77
Bonsoir,
Je rappelle aux personnes intéressées qu'une rencontre avec des personnes qui ont un nystagmus ou dont l'enfant est atteint d'un nystagmus, a lieu le 29 novembre prochain à Paris. Je vous remercie de me contacter en m'envoyant un email via ce forum ou en vous inscrivant au forum de discussion Yahoogroupe dont je vous donne le lien : https://fr.groups.yahoo.com/neo/groups/notre-nystagmus/info et en envoyant un message.
Bonne soirée,
Christine
Je rappelle aux personnes intéressées qu'une rencontre avec des personnes qui ont un nystagmus ou dont l'enfant est atteint d'un nystagmus, a lieu le 29 novembre prochain à Paris. Je vous remercie de me contacter en m'envoyant un email via ce forum ou en vous inscrivant au forum de discussion Yahoogroupe dont je vous donne le lien : https://fr.groups.yahoo.com/neo/groups/notre-nystagmus/info et en envoyant un message.
Bonne soirée,
Christine
Identifiez-vous pour répondre