Maman d'une achromate

Bonjour à toutes et à tous, je suis maman d'une jeune achromate de 3 ans ... Son nystagmus n'est qu'un signe extérieur d'une maladie rétinienne congénitale que le pr Hamel pense être une achromatopsie ... Les analyses de notre adn devront confirmer le diagnostic .... Du moins je l'espère car il reste une possibilité pour que sa maladie soit dégénérative et puisse mener à la cécité...
Pour le moment Émilie, ma fille, est une merveille de la nature car malgré son handicap (nystagmus, hypermetropie astigmatisme, absence de vision des couleurs, très forte photophobie en milieu extérieur, son acuité est de 1/10 avec correction) elle est un ange pétillant et pleine de vie...
Si je me suis inscrite sur le forum c'est pour communiquer avec des parents qui traverseraient le même parcours et partager informations et astuces pour mieux vivre cette épreuve en offrant à nos enfants ce qu'il y a de mieux pour les rendre heureux et le plus autonomes possibles dans la jungle qu'est la vie ...
Voilà pour cette petite présentation,
Delphine, une maman qui veut se battre pour sa fille.