Présentation
G
Gomel
Bonjour,
Je suis Gomel, maman d'un petit garçon de 1 mois. Mon fils a été hospitalisé la semaine dernière parce que ses yeux faisaient des mouvements verticaux rapides. On n'a pas su me dire ce qu'il avait. Il a passé un scanner de la tête qui n'a rien révélé et un EEG qui n'a rien donné non plus (mais rien n'est sûr). Tout ce que je sais c'est que ce mouvement des yeux s'appelle nystagmus mais on ne connaît pas la cause. On ne sait pas encore si c'est neurologique ou si ce sont les yeux qui sont en cause. De plus il ne fait ce mouvement des yeux que lorsqu'il est allongé (ce qui a écarté la piste de l'épilepsie) et ça ne semble pas le déranger (ce qui a écarté le vertige). Lorsque cela s'est produit pour la première fois il venait de vomir (c'était d'ailleurs la première fois qu'il vomissait). Il l'a fait chez nous puis chez la pédiatre mais lorsqu'on était à l'hôpital il ne l'a pas refait. Il a recommencé à le faire le lendemain de notre retour de l'hosto. Maintenant dès qu'on l'allonge il le fait (les mouvements sont très rapides).
On a des rendez-vous de prévus. Un autre avec le neurologue pour faire le point et un avec une ORL (mais elle ne pense pas que ça vienne de l'oreille, pour elle c'est neurologique).
Pour le moment on ne peut qu'observer et noter. Je me sens complètement dépassée. J'ai peur pour mon fils.
Je suis Gomel, maman d'un petit garçon de 1 mois. Mon fils a été hospitalisé la semaine dernière parce que ses yeux faisaient des mouvements verticaux rapides. On n'a pas su me dire ce qu'il avait. Il a passé un scanner de la tête qui n'a rien révélé et un EEG qui n'a rien donné non plus (mais rien n'est sûr). Tout ce que je sais c'est que ce mouvement des yeux s'appelle nystagmus mais on ne connaît pas la cause. On ne sait pas encore si c'est neurologique ou si ce sont les yeux qui sont en cause. De plus il ne fait ce mouvement des yeux que lorsqu'il est allongé (ce qui a écarté la piste de l'épilepsie) et ça ne semble pas le déranger (ce qui a écarté le vertige). Lorsque cela s'est produit pour la première fois il venait de vomir (c'était d'ailleurs la première fois qu'il vomissait). Il l'a fait chez nous puis chez la pédiatre mais lorsqu'on était à l'hôpital il ne l'a pas refait. Il a recommencé à le faire le lendemain de notre retour de l'hosto. Maintenant dès qu'on l'allonge il le fait (les mouvements sont très rapides).
On a des rendez-vous de prévus. Un autre avec le neurologue pour faire le point et un avec une ORL (mais elle ne pense pas que ça vienne de l'oreille, pour elle c'est neurologique).
Pour le moment on ne peut qu'observer et noter. Je me sens complètement dépassée. J'ai peur pour mon fils.
M
mariacamelia
Bonjour, je m'appel maria ma fille a 6 moiset a exactement la même chose que votre enfant. Nystagmus lorsqu on l'allonge et elle en rigole meme . Elle a été hospitaliser 12 jour elle a fait un encephalogramme eeg qui est un pe douteux un scanner normal, radio du coeur normal , c prise des sang n'étaient pas super son taux de lactate et d'enzim sont resté élever plusieurs jour signe de malaise... mais au final rien d'inquietant pour les médecins elle est res ortie avec un eeg prevu pour fin juin. Comme elle a recommencer a plusieur reprise nous y somme retourné et la les medecin nous on dit que c'etais un spasmus nutence ce qui ne correspond pas avec ses malaises étant donné qu il y a eu perte de contacte pendant plusieurs minute a sa première crise... un irm est prevu pour le moi de juin ainsi qu'un rdv orl et ophtalmo . Et elle sera suivi pour une neurologue. Je ne comprend pas pourquoi s'est si long et je m'inquiète quand est il pour votre enfant?
P
pierre42
Boujours c est sur pour les parents ca Doit etre dur ! Je me Permet de vous ecrire car j ai un nystagmus aussi j ai 34 ans je suis electricien j ai le permis je vie Normalement alors c est sur se n ai pas facile tous les jours mais si vous Élevé votre enfants comme un enfant normal il Réussira sa vie ! Alors courage ! Si vous voulez en parler n Hésitez pas courage !
G
Gomel
Finalement il s'est avéré que mon fils n'avait qu'une immaturité au niveau des yeux. Son nystagmus s'est arrêté lorsque sa vue s'est améliorée. Donc tout est rentré dans l'ordre. Mariacamelia j'aurais bien aimé vous rassurer (je sais combien c'est difficile de passer son temps à l'hôpital et de voir son enfant subir tout ça) mais malheureusement les symptômes de votre enfant ne correspondent pas à ceux du mien. Mon fils n'a pas eu d'absence et n'a pas fait de malaise. Bon courage tout de même dans cette épreuve. Vous finirez par en voir le bout.
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