Maman d'un bébé de 7 mois atteind d'un nystagmus

bsr...pouvez vous nous donner des nouvelles de votre petit bout??? votre enfant avait il son nystagmus a longeur de journee???
je m'explique, ma fille a les yeux qui tremble de haut en bas tres vite pendant klk seconde mais que lorsqu'elle est sur sa table a langer.
comment se manifesté celui de votre enfant??
merci a vous

Bonjour. Je viens de voir ce site et je suis tombée par hasard sur vous (titi68). Votre bébé a un nystagmus. La mienne aussi. Vous dite que cela n as pas de retard moteur pour votre fils. Moi ma fille a bientôt 1 an et ne marche toujours pas. Pas de quatre patte non plus. Elle ce tiens assise depuis environ ses 9 mois mais ne ce met pas assise toute seule(je dois la mettre assise). Elle ne ce retourne pas non plus. Pouvez vous me dire comment cela ce passe pour votre fils car je suis assez inquiète. Actuellement elle est suivie a Necker et robert Debré. Cordialement.

Bonsoir,

Je viens vous raconter ma petite histoire. Ma petite à un nygstamus congénital détecté très tôt à la Pmi. 1er rdv à Necker, on lui fait un fond d'oeil, elle a 2 mois, elle est trop jeune faire d'autres examens faut revenir 2 mois après. On y retourne, elle a 4 mois, fond d'oeil, rien de plus, rien de moins que la 1 ère fois. Elle est encore trop petite pour le ErG-Pev. On doit la ramener dans 4 mois, elle sera alors âgée 8 mois.
En attendant je fais quoi ? Je ne sais pas pourquoi elle a un nygstamus, à quoi c'est du et surtout l'évolution que ça va prendre sur ses apprentissages. Elle n'attrape pas les jouets et ne se retourne.pas, Elle ne fixe pas , ses yeux bougent toutle temps ou si elle y arrive à fixer, faut qu'elle se force et c'est très court.
Je voudrais le témoignage de mamans qui ont un enfant atteint de nygstamus, quels ont été les traitements proposés et cela a eu des conséquences sur leur apprentissage à l'école.
Merci à vous car je suis inquiéte pour elle et son devenir

bonjours , je suis une maman d une petite Yléana 6 mois et demi , qui a 2mois presentais un torticolis je lui ai fait faire des séances ostheopathie qui a fortement reduit sa tete penchée ainsi qua ses 1mois et demi on ces rendu compte que ces yeux tremblais ,on a vu un ophtalmo qui nous a dit quel avait un nystagmus horizontale intermittent (?) quest ce que c est on ne connaissait pas cette maladie et pathologie, il nous a dit que notre fille pouvais devenir aveugle ou bien une forte myopie ect ect.. il lui a fait un fond d œil qui cest revelé pale et pupille pale grosse inquietude la deprime totale elle a vu aussi un orl qui lui nous a dit aussi quel avait un nystagmus soit ci congenital , le pediatre nous a envoyer sur reims a la maison blanche pour voir un neurologue ma fille a passer un irm elle a une legere asymetrie des ventricules et le ventricule droit plus grand que le gauche 5mm et 8mm la neurologue nous a affirmé que ce netait rien du moin jespere ,jai remarquer qu il yavait quelques chose qui n allais pas été déjà maman de 3 enfants dont le 1er premature été bien eveiller dans sa motricité ,yléana a commencer seulement a attrapper ses jouets ya 2mois elle ne se retourne pas ,elle tien sa tete pareil y a environ 2 bon mois ,ne tien pas assise seul , ne se retourne pas , dort beaucoup depuis sa naissance encore maintenant c une petite fille qui si je la reveillais pas pour boire été qu a 4 biberons a la naissance ,Yléana a passer le 30 decembre 2014 un examen apeler erg pev ,on a pas eu les resultat encore car sa vient d etre fait le professeur nous a dit que pour son age cetait bien car c est a 8 mois que l on pratique cette examen, elle a de la pigmentation retiniene ce qui est fort positif ,elle voit ,ce qui m inquiete c est l evolution pleins de questions me trotte , jai peur pour l avenir de ma princesse je me sent responsable de son malheur , nous allons prendre rdv sur Paris ou Nancy car nous avons vu des professeurs mais tres peu communicatif certes on en c est pas ce que l avenir lui reserve , on a pas eu toute les reponses sur cette maladie et si on peut reduire sont nystagmus pour un meilleurs confort visuelle et santé car elle dort beaucoup trop , je voudrais parmis vous savoir qui a eu un bebe operer du nystagmus pour le reduire a quel age ? est ce que l operation a bien fonctionner les yeux bouge moin ? merci e attentes de vos reponses .Cordialement

Bonjour,

Merci pour ce témoignage.
Les médecins sont effectivement de très mauvais communicants pour expliquer ce qu'est le nystagmus, les opérations possibles et la vie quotidienne avec ce problème. Je vais donc essayer de répondre à tes interrogations.
Actuellement le nystagmus ne s'opère pas. La seule opération possible est une intervention sur les muscles oculaires pour déplacer la "position de blocage" afin de garder la tête droite.
Il faut savoir que :
- c'est la seule opération qui existe actuellement
- cette opération n'est possible que si ta fille a une position de blocage, c'est-à-dire si elle a une position de la tête où ses yeux bougent un peu moins et qu'elle utilise pour fixer son regard sur un élément
- cette opération n'améliore pas l'acuité visuelle mais améliore le confort et évite les torticolis.
Par ailleurs, des séances d'ostéopathie peuvent chez certaines personnes réduire l'intensité du nystagmus, notamment si l'origine du nystagmus est accidentelle et non pas génétique.

Thomas