Nystagmus strabisme l'opération approche
U
undaconexion
Bjr,
J'ai 26 ans et j'ai également un nystagmus ( en + d'un strabisme et une myopie ! c'est cadeau ! )
Je neus peut pas avoir le permis et cette maladie me pourrie la vie pour pleins de raisons.
J'ai été opéré à l'age de 3 / 4 ans mais toujours visible et je pense que c'est revenu avec le temps.
Ca fait quelques temps que je cherchais à savoir si il y avais quelques chose à faire.
Mon ophtalmo qui me sui depuis que je suis gosse m'as toujours dis que pour l'instant il n'y avait rien à faire.
D'autres m'ont dis que ça ne vallait pas le coups d'oprérer (car pas de gain au niveau de l'accuité visuelle).
Jusqu'au jour ou j'ai trouvé le nom ( sur ce forum) du Dr Thouvenin à Toulouse qui est spécialiste.
J'ai rencontré ce Dr il ya un mois et lui m'as dis que lui pouvait faire quelque chose.
il m'as mis en confiance et m'as dit que c'était domage de ne pas m'opérer.
J'ai mis une semaine a prendre ma décision meme si j'en avais tres envie.
Je me suis renseigné sur le Dr touvenin , sur les risques et les témoignages des gens.
J'ai donc décidé de me faire opéré.
Mardi mardi (2 oct) je pars donc à la clinique saint nicolas Toulouse.
Ce docteur utilise des sutures ajustables donc je rentre chez moi que mercredi.( avec cette technique ça se passe en deux étapes) sinon je serais sortis le soir de l'intervention.
Je ne veux pas me faire de fausses jois mais j'espere que l'opération vas réduire le nystagmus et le strabisme.
J'espere que ça vas bien se passer
J'ai 26 ans et j'ai également un nystagmus ( en + d'un strabisme et une myopie ! c'est cadeau ! )
Je neus peut pas avoir le permis et cette maladie me pourrie la vie pour pleins de raisons.
J'ai été opéré à l'age de 3 / 4 ans mais toujours visible et je pense que c'est revenu avec le temps.
Ca fait quelques temps que je cherchais à savoir si il y avais quelques chose à faire.
Mon ophtalmo qui me sui depuis que je suis gosse m'as toujours dis que pour l'instant il n'y avait rien à faire.
D'autres m'ont dis que ça ne vallait pas le coups d'oprérer (car pas de gain au niveau de l'accuité visuelle).
Jusqu'au jour ou j'ai trouvé le nom ( sur ce forum) du Dr Thouvenin à Toulouse qui est spécialiste.
J'ai rencontré ce Dr il ya un mois et lui m'as dis que lui pouvait faire quelque chose.
il m'as mis en confiance et m'as dit que c'était domage de ne pas m'opérer.
J'ai mis une semaine a prendre ma décision meme si j'en avais tres envie.
Je me suis renseigné sur le Dr touvenin , sur les risques et les témoignages des gens.
J'ai donc décidé de me faire opéré.
Mardi mardi (2 oct) je pars donc à la clinique saint nicolas Toulouse.
Ce docteur utilise des sutures ajustables donc je rentre chez moi que mercredi.( avec cette technique ça se passe en deux étapes) sinon je serais sortis le soir de l'intervention.
Je ne veux pas me faire de fausses jois mais j'espere que l'opération vas réduire le nystagmus et le strabisme.
J'espere que ça vas bien se passer
M
malo
Bonsoir,
comment allez-vous ?
J'ai toujours entendu dire moi aussi que l'opération n'était pas une solution à envisager.
Bravo pour votre courage.
comment allez-vous ?
J'ai toujours entendu dire moi aussi que l'opération n'était pas une solution à envisager.
Bravo pour votre courage.
U
undaconexion
Bonjour,
Ça vas mieux , merci de demander
Cela fait plus d'un mois que je me suis opéré par le dr thouvenin, Pour l'instant tous ce passe bien , j'ai remis mes lentilles depuis peu . Le mouvement des yeux causé par le nystagmus ont casiment disparu et pour l'instant je ne suis pas vu louché devant mon miroir.
Le dr THOUVENIN et son équipe à Toulouse sont vraiment compétent et ont su être à mon écouté après l'opération.
Jusqu'à présent les ophtalmos que j'ai rencontré m'avaient dis que n'étais pas opérable ou que ça n'apporterait rien.
Le dr THOUVENIN qui est strabologue m'as dit mot à mot : ce serait dommage de ne pas opérer
Ça vas mieux , merci de demander
Cela fait plus d'un mois que je me suis opéré par le dr thouvenin, Pour l'instant tous ce passe bien , j'ai remis mes lentilles depuis peu . Le mouvement des yeux causé par le nystagmus ont casiment disparu et pour l'instant je ne suis pas vu louché devant mon miroir.
Le dr THOUVENIN et son équipe à Toulouse sont vraiment compétent et ont su être à mon écouté après l'opération.
Jusqu'à présent les ophtalmos que j'ai rencontré m'avaient dis que n'étais pas opérable ou que ça n'apporterait rien.
Le dr THOUVENIN qui est strabologue m'as dit mot à mot : ce serait dommage de ne pas opérer
A
anakin43
Bonsoir,
Je suis très heureux pour vous que votre opération se soit bien passé et qu'elle vous ai apporté un mieux. L'ajustement doit être impressionnant. Ca ne vous a pas trop fait mal ?
Je suis très heureux pour vous que votre opération se soit bien passé et qu'elle vous ai apporté un mieux. L'ajustement doit être impressionnant. Ca ne vous a pas trop fait mal ?
U
undaconexion
Bonjour,
Le résultat n'est pas non plus EXTRAORDINAIRE , le nystagmus n'as pas totalement disparue mais disons que ça aide a reprendre confience en soit et regarder les gens en face ! ( et ça c'est un changement)
L'opération n'est pas tres douloureuse mais c'est surtout la gene qui est pénible.
Mais ça vaut le coup quand meme !
Le résultat n'est pas non plus EXTRAORDINAIRE , le nystagmus n'as pas totalement disparue mais disons que ça aide a reprendre confience en soit et regarder les gens en face ! ( et ça c'est un changement)
L'opération n'est pas tres douloureuse mais c'est surtout la gene qui est pénible.
Mais ça vaut le coup quand meme !
R
Rotafolien
bonjour 17 janvier 2016 (mise à jour 11/04/2016)
je suis également suivi par le Dr Thouvenin de Toulouse allée J Jaurès. je n'ai découvert ses compétences qu'en 2015 après 25 années de GALERE gigantesque. Autan vous dire que j'ai fait en 25 ans beaucoup d'ophtalmologues "du coin" de banlieue ouest de Toulouse, et je confirme qu'ils n'y connaissent rien du tout en strabisme ! ils sont archi nuls sur ce point. et non seulement ils sont nuls, mais en plus ils croient savoir! c'est encore pire! quand a obtenir une explication sur ce qui ne fonctionne pas cela est tout bonnement impossible. Aucune méthode de travail.
Ma diplopie apparue en 1991, s'est aggravée en cyclotorsion et tout ça m'a valu: de la dépression durant 25 ans, donc j'ai pris du poids, donc cela a entrainé de l'apnée du sommeil diagnostiquée en 2014 seulement, une hernie hiatale, des acouphènes des vertiges etc etc etc de la fatigue titanesque durant tout ce temps, et autres joyeusetés que vous pourrez lire en détail dans ma prose en cours de rédaction :
http://henrylouis.free.fr/biblio_00/apnee_sommeil_diplopie_depression.pdf
C'est à ne plus savoir à quel saint / thérapeute se vouer!
Bonne chance , vous qui lisez ces lignes, et surtout demandez qu'on vous explique quel partie de votre corps ne fonctionne pas. le nom de la maladie n'a aucune importance, l'important est de connaitre l'organe qui ne fait pas son travail.
Tous mes encouragements dans votre quête de réponse, voir de solution ! :)
amicalement
Rotafolien.
je suis également suivi par le Dr Thouvenin de Toulouse allée J Jaurès. je n'ai découvert ses compétences qu'en 2015 après 25 années de GALERE gigantesque. Autan vous dire que j'ai fait en 25 ans beaucoup d'ophtalmologues "du coin" de banlieue ouest de Toulouse, et je confirme qu'ils n'y connaissent rien du tout en strabisme ! ils sont archi nuls sur ce point. et non seulement ils sont nuls, mais en plus ils croient savoir! c'est encore pire! quand a obtenir une explication sur ce qui ne fonctionne pas cela est tout bonnement impossible. Aucune méthode de travail.
Ma diplopie apparue en 1991, s'est aggravée en cyclotorsion et tout ça m'a valu: de la dépression durant 25 ans, donc j'ai pris du poids, donc cela a entrainé de l'apnée du sommeil diagnostiquée en 2014 seulement, une hernie hiatale, des acouphènes des vertiges etc etc etc de la fatigue titanesque durant tout ce temps, et autres joyeusetés que vous pourrez lire en détail dans ma prose en cours de rédaction :
http://henrylouis.free.fr/biblio_00/apnee_sommeil_diplopie_depression.pdf
C'est à ne plus savoir à quel saint / thérapeute se vouer!
Bonne chance , vous qui lisez ces lignes, et surtout demandez qu'on vous explique quel partie de votre corps ne fonctionne pas. le nom de la maladie n'a aucune importance, l'important est de connaitre l'organe qui ne fait pas son travail.
Tous mes encouragements dans votre quête de réponse, voir de solution ! :)
amicalement
Rotafolien.
S
SIDAHMED
Bonjour; je suis atteint d'un nystagmus congénital et ceci me pose des sérieux problème dans mon travail. Je cherche à me faire opérer depuis longtemps. Voulez-vous bien m'envoyer le coordonnées du Dr Thouvenin sur mon email: sidahmed.gouri@gmail.com?. Je serais très reconnaissant pour votre aide. Meerci d'avance
C
Chrissy77
Bonjour,
Si vous cliquez sur le bouton en haut du site, à gauche du logo, vous avez accès à la liste des spécialistes. Vous y trouverez les coordonnées du Dr Thouvenin.
Si vous cliquez sur le bouton en haut du site, à gauche du logo, vous avez accès à la liste des spécialistes. Vous y trouverez les coordonnées du Dr Thouvenin.
L
leaf64
Pouvez-vous nous dire quelle opération est pratiquée en France oar ce médecin? Est-ce qu'on parle de la procédure Kestenbaum-Anderson ou autre? Je suis du Canada et je crois que les drs sont très réticents à opérer aussi... et font une sorte d'opération de correction de strabisme légèrement modifiée, donc pas forcément les mêmes résultats. Je crois que pour faire opérer mon garçon avec la meilleure procédure possible je doive aller voir Dr Hertle aux États-Unis...
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