Enfant de 3 ans avec des fortes difficultés de vision sous le soleil
M
maxiweb
Notre fils âgé de 3 ans est visiblement atteint d’un nystagmus horizontal remarquable depuis sa naissance. Il a eu a passé un examen de fond d’œil sous anesthésie générale à 18 mois qui n’avait rien trouvé d’anormale et le dernier examen oculaire passé a donné : OD +0,50 -1,75 30° OG +1,00 – 1,75 165°. Une faible hypermétropie et un astigmatisme que nous ne pouvions soupçonné, sauf par le fait qu’il doit toujours regardé de très prêt la télé et qu’ Il a d’énormes difficultés de vue sous le soleil c’est à peine s’il peut voir; Il est quasiment aveugle et paradoxalement est capable de regarder le soleil sans lunettes sans cligner des yeux pendants très longtemps. Quand il doit faire un effort sous un soleil doux il cligne beaucoup des yeux pour s’efforcer de voir. Malgré les verres photochromiques prescrits par l’orthoptiste, le problème d’éblouissement persiste.
Pour sa photophobie voici son comportement suivant les situations :
Lumière artificielle : Pas de gêne du tout pour la vision, il est même très souvent entrain de jouer avec des lampes de poche qu'il regarde facilement dans les yeux
Lumière naturel : temps de pluie (RAS)
Basse luminosité ( plissement des yeux mais ça va encore )
Temps blanc (les problèmes commence nt, il a du mal à se diriger, il a peur, il faut lui tenir la main )
Forte luminosité ( c'est le carnage il est aveugle et paradoxalement il est très attiré par le soleil il le fixe comme nous pouvons fixer la lune, je suis obligée de me mettre entre lui et le soleil, et bien sûr il fixe le soleil les yeux grands ouverts même sans ses lunettes teintées )
IL n’utilise presque pas de blocage, souvent quand il essaie de fixer de loin et pas de torticolis remarquable.
Il est aussi très actif, nerveux et ne sait pas rester en place et à du mal à se concentrer sur une activité, ca dure max 1O min et après il faut qu'il passe à autre chose. Je ne sais pas si cela peut être dû à son nystagmus.
Là il doit commencer l'école, mais avec son problème de vue sous le soleil, nous devons trouver une solution ne fusse qu'intérmédiaire. Existe t'il des lunettes anti solei médical ? est ce ce serait une solution ? ou quelqu'un a t'il déjà connu les mêmes difficultés ? s'il vous plait nous avons besoins d'aide!!!!!!
Merci de nous repondre!!!!!
Pour sa photophobie voici son comportement suivant les situations :
Lumière artificielle : Pas de gêne du tout pour la vision, il est même très souvent entrain de jouer avec des lampes de poche qu'il regarde facilement dans les yeux
Lumière naturel : temps de pluie (RAS)
Basse luminosité ( plissement des yeux mais ça va encore )
Temps blanc (les problèmes commence nt, il a du mal à se diriger, il a peur, il faut lui tenir la main )
Forte luminosité ( c'est le carnage il est aveugle et paradoxalement il est très attiré par le soleil il le fixe comme nous pouvons fixer la lune, je suis obligée de me mettre entre lui et le soleil, et bien sûr il fixe le soleil les yeux grands ouverts même sans ses lunettes teintées )
IL n’utilise presque pas de blocage, souvent quand il essaie de fixer de loin et pas de torticolis remarquable.
Il est aussi très actif, nerveux et ne sait pas rester en place et à du mal à se concentrer sur une activité, ca dure max 1O min et après il faut qu'il passe à autre chose. Je ne sais pas si cela peut être dû à son nystagmus.
Là il doit commencer l'école, mais avec son problème de vue sous le soleil, nous devons trouver une solution ne fusse qu'intérmédiaire. Existe t'il des lunettes anti solei médical ? est ce ce serait une solution ? ou quelqu'un a t'il déjà connu les mêmes difficultés ? s'il vous plait nous avons besoins d'aide!!!!!!
Merci de nous repondre!!!!!
T
teilomae
Bonjour,
votre message me ramène 5 ans en arrière j'ai l'impression de me lire comme si vous aviez fait un copier coller.
Ma fille a maintenant 7 ans elle porte des lunettes teintées 5.
Savez vous d'où vient son nystagmus si c'est un problème du a sa rétine ?
Voit-il les couleurs ? Est-il plus attiré par le rouge ?
notre fille est atteinte d'Achromatopsie.
a très vite
delphine
votre message me ramène 5 ans en arrière j'ai l'impression de me lire comme si vous aviez fait un copier coller.
Ma fille a maintenant 7 ans elle porte des lunettes teintées 5.
Savez vous d'où vient son nystagmus si c'est un problème du a sa rétine ?
Voit-il les couleurs ? Est-il plus attiré par le rouge ?
notre fille est atteinte d'Achromatopsie.
a très vite
delphine
M
maxiweb
Bonjour,
Merci pour votre réponse, et vous avez raison, je crois que c'est vous que j'avais eu à lire et j'avais été sustupéfait par la similitude des symptômes de votre fille avec ceux de mon fils. J'avais eu à récopier votre texte tellement qu'il était précis, dans le but de m'en servir. Je ne savais plus où vous retrouvez parce que j'avais énormement besoin de partager avec vous.
Malheureusement nous n'en savons pa plus sur l'origine de son nystagmus; nous ne savons pas non plus s'il voit les couleurs ou pas. Mais je vois que parmi les symptômes de l'achromatopsie il y a une forte photophobie, ce qui est son cas. Mais quel examen avez vous passez pour arriver à ce diagnostique ? et est ce que les verres teintées 5 de votre fille ont ils résolu ce problem de photophobie et l'achromatopsie lui même ?
Nous habitons l'afrique précisement au congo et c'est difficile de trouver des bonnes orientations içi. Je ne peux que m'appuyer sur l'expérience des parents comme vous, pour essayer de m'orienter.
Merci du fond du coeur!!!!
Maxime
Merci pour votre réponse, et vous avez raison, je crois que c'est vous que j'avais eu à lire et j'avais été sustupéfait par la similitude des symptômes de votre fille avec ceux de mon fils. J'avais eu à récopier votre texte tellement qu'il était précis, dans le but de m'en servir. Je ne savais plus où vous retrouvez parce que j'avais énormement besoin de partager avec vous.
Malheureusement nous n'en savons pa plus sur l'origine de son nystagmus; nous ne savons pas non plus s'il voit les couleurs ou pas. Mais je vois que parmi les symptômes de l'achromatopsie il y a une forte photophobie, ce qui est son cas. Mais quel examen avez vous passez pour arriver à ce diagnostique ? et est ce que les verres teintées 5 de votre fille ont ils résolu ce problem de photophobie et l'achromatopsie lui même ?
Nous habitons l'afrique précisement au congo et c'est difficile de trouver des bonnes orientations içi. Je ne peux que m'appuyer sur l'expérience des parents comme vous, pour essayer de m'orienter.
Merci du fond du coeur!!!!
Maxime
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