Mon fils de 2 mois a un nystagmus
B
babeth
Bonjour,
Mon fils de 2 mois aujourd'hui a un nystagmus diagnostiqué il y a 2 jours lors de la consultation chez l'ophtalmo à l'hopital Trousseau de Paris que je voyais pour un angiome situé près de l'oeil sans gravité.
L'ophtalmo l'a vu de suite et a fait un fond d'oeil apres dilatation de la pupille pour le confirmer.
Je suis en attente d'un ancéphalo. Elle ne m'a donné aucune info, sinon que c'est sérieux et qu'il n'existe aucun traitement ! C'est sur internet que j'ai découvert ce qu'es un nystagmus !!
As t'elle pu se tromper ?
Cela peut il etre d'origine neurologique ? et de quel ordre ?
Connaissez vous un bon spécialiste sur paris car l'hopital Trousseau me propose un rdv seulement fin juillet pour un PEV ERG (je ne sais pas encore ce que c'est !!)
Dois je demander un IRM ?
Que pensez vous des osthéopates ? J'ai lu sur le net qu'ils peuvent améliorer cela.
Je suis perdu, j'ai beaucoup de questions sans réponses. Merci de votre aide.
Babeth
Mon fils de 2 mois aujourd'hui a un nystagmus diagnostiqué il y a 2 jours lors de la consultation chez l'ophtalmo à l'hopital Trousseau de Paris que je voyais pour un angiome situé près de l'oeil sans gravité.
L'ophtalmo l'a vu de suite et a fait un fond d'oeil apres dilatation de la pupille pour le confirmer.
Je suis en attente d'un ancéphalo. Elle ne m'a donné aucune info, sinon que c'est sérieux et qu'il n'existe aucun traitement ! C'est sur internet que j'ai découvert ce qu'es un nystagmus !!
As t'elle pu se tromper ?
Cela peut il etre d'origine neurologique ? et de quel ordre ?
Connaissez vous un bon spécialiste sur paris car l'hopital Trousseau me propose un rdv seulement fin juillet pour un PEV ERG (je ne sais pas encore ce que c'est !!)
Dois je demander un IRM ?
Que pensez vous des osthéopates ? J'ai lu sur le net qu'ils peuvent améliorer cela.
Je suis perdu, j'ai beaucoup de questions sans réponses. Merci de votre aide.
Babeth
E
eloeliot
bonjour babeth!
ne paniquez pas et gardez le moral c'est important pour votre petit bout.
pour ce qui est de mon histoire le premier ophtalmo que j'ai vu ne s'etait pas prononcé non plus et il m'a dirigé vers un collegue de l'hopital pédiatrique. Je n'ai pas fait d'examens à part un bilan neuro pediatrique mais comme tout était normal et que les lunettes ont corrigé le nystagmus nous n'avons pas fait l'irm l'erg et le reste.
bon courage
elodie
ne paniquez pas et gardez le moral c'est important pour votre petit bout.
pour ce qui est de mon histoire le premier ophtalmo que j'ai vu ne s'etait pas prononcé non plus et il m'a dirigé vers un collegue de l'hopital pédiatrique. Je n'ai pas fait d'examens à part un bilan neuro pediatrique mais comme tout était normal et que les lunettes ont corrigé le nystagmus nous n'avons pas fait l'irm l'erg et le reste.
bon courage
elodie
T
teilomae
Bonsoir Babeth,
Ne vous inquiétez pas ( je sais c'est facile à dire, surtout que nous aussi nous avons paniqué et passé des nuit blanches ).
Pour répondre à vos question du message que vous m'avez laisser, oui nous avons été jusqu'à Nancy ce n'est pas que nous avions pas trouvé sur paris mais les soit disant spécialistes de paris ( NECKER et ROTSCHIELD ne nous ont pas satisfait ) et celui de Nancy était très recommandé sur les forums.
Notre fille à passé une écho ( car à 2 mois la fontanelle n'est pas refermée ) 3 jour après lediagnostique du pédiatre ( mais c'était dans une clinique où nous habitons ) ensuite l'ophtalmo de cette clinique où elle est toujours suivie à fait une lettre à l'hôpital Necker pour qu'elle passe un IRM et un ERG-PEV ( et là le délais est beaucoup plus long comme vous ). Et elle a biensur été suivie jusqu'à ses 1 ans par une neurologue ( à Necker ) pour écarter toutes causes neurologiques ( et pour maëlys c'est que ophtalmologique comme dans casiment des cas ).
Nous avons été voir ce fameux spécialiste à Nancy car ma fille est égalemnt très photophobes et nous cherchions quelqu'un qui veuilles bien lui passer un ERG-PEV sous AG car les deux qu'elle a passée a necker ont été catastrophiques, mais malheureusement il nous a dit lui aussi que ce n'était pas la peine de risquer une AG car si elle a bien une dystrophie de la rétine, point de vue médicale il ne pourrons rien faire donc pas la peine de le savoir ( ils se foutent litéralement du mental des parents )
Enfin le parcours va vous paraitre très long et peut-être avec au bout toujours pas de réponse, mais il faut passé les examens que l'on vous prescrit et n'hésitez pas à frapper à plusieurs portes si vous n'êtes pas satisfaite et biensur venez poser toutes les questions que vous voulez sur ce forum il y aura toujours quelqu'un pour vous répondre.
Delphine.
Ne vous inquiétez pas ( je sais c'est facile à dire, surtout que nous aussi nous avons paniqué et passé des nuit blanches ).
Pour répondre à vos question du message que vous m'avez laisser, oui nous avons été jusqu'à Nancy ce n'est pas que nous avions pas trouvé sur paris mais les soit disant spécialistes de paris ( NECKER et ROTSCHIELD ne nous ont pas satisfait ) et celui de Nancy était très recommandé sur les forums.
Notre fille à passé une écho ( car à 2 mois la fontanelle n'est pas refermée ) 3 jour après lediagnostique du pédiatre ( mais c'était dans une clinique où nous habitons ) ensuite l'ophtalmo de cette clinique où elle est toujours suivie à fait une lettre à l'hôpital Necker pour qu'elle passe un IRM et un ERG-PEV ( et là le délais est beaucoup plus long comme vous ). Et elle a biensur été suivie jusqu'à ses 1 ans par une neurologue ( à Necker ) pour écarter toutes causes neurologiques ( et pour maëlys c'est que ophtalmologique comme dans casiment des cas ).
Nous avons été voir ce fameux spécialiste à Nancy car ma fille est égalemnt très photophobes et nous cherchions quelqu'un qui veuilles bien lui passer un ERG-PEV sous AG car les deux qu'elle a passée a necker ont été catastrophiques, mais malheureusement il nous a dit lui aussi que ce n'était pas la peine de risquer une AG car si elle a bien une dystrophie de la rétine, point de vue médicale il ne pourrons rien faire donc pas la peine de le savoir ( ils se foutent litéralement du mental des parents )
Enfin le parcours va vous paraitre très long et peut-être avec au bout toujours pas de réponse, mais il faut passé les examens que l'on vous prescrit et n'hésitez pas à frapper à plusieurs portes si vous n'êtes pas satisfaite et biensur venez poser toutes les questions que vous voulez sur ce forum il y aura toujours quelqu'un pour vous répondre.
Delphine.
L
laurence
bonjour Babeth,
vous devriez tenter le 15/20, a mon avis ils sont au top,la spécialiste Dr Roussat.
pour le PEV ERG à trousseau je connaît pas mais le moins pire pour mon fils ça a été à rothchild surtout évitez necker.
a bientôt et bon courage
laurence
vous devriez tenter le 15/20, a mon avis ils sont au top,la spécialiste Dr Roussat.
pour le PEV ERG à trousseau je connaît pas mais le moins pire pour mon fils ça a été à rothchild surtout évitez necker.
a bientôt et bon courage
laurence
M
MYLENE
Bonjour Babeth,
Je suis du même avis que Laurence par rapport à Necker. Bien que ce soit un centre de référence des maladies rares, il vaut mieux l'éviter. Mon sentiment sur Necker : une usine à bébés qui se moque totalement de l'inquiétude des parents. Suite à l'annonce du nystagmus de Clara, nous avons été amenés à poser un certain nombre de questions aux médecins et personnel paramédical ; je peux vous dire que nous avons été très déçus du ton des réponses et de la précision des réponses en liaison avec le sujet "nystagmus". La seule chose que l'on nous ait dite : c'est que l'on vivait très bien avec un nystagmus mais que néanmoins, il fallait que l'on se prépare à des difficultés, dixit l'orthoptiste.
Je pense que les 15/20 et l'hôpital Rothshild sont des structures adaptées pour ce genre de déficience visuelle. N'hésitez pas à y aller.
Bon courage. Mylène
Je suis du même avis que Laurence par rapport à Necker. Bien que ce soit un centre de référence des maladies rares, il vaut mieux l'éviter. Mon sentiment sur Necker : une usine à bébés qui se moque totalement de l'inquiétude des parents. Suite à l'annonce du nystagmus de Clara, nous avons été amenés à poser un certain nombre de questions aux médecins et personnel paramédical ; je peux vous dire que nous avons été très déçus du ton des réponses et de la précision des réponses en liaison avec le sujet "nystagmus". La seule chose que l'on nous ait dite : c'est que l'on vivait très bien avec un nystagmus mais que néanmoins, il fallait que l'on se prépare à des difficultés, dixit l'orthoptiste.
Je pense que les 15/20 et l'hôpital Rothshild sont des structures adaptées pour ce genre de déficience visuelle. N'hésitez pas à y aller.
Bon courage. Mylène
B
babeth
je vous remercie pour vos encouragements et informations. Depuis je suis allée voir le Dr Laloum , Neuro-Ophtalmo-Pediatre qui m'a été vivement recommandé. Il exerce à Rotchild et au 15/20. Il m'a demandé de faire des exercices afin d'entrainer mon fils à fixer. Je dois le revoir en aout afin de faire le point sur sa vue . Il m'a aussi déconseillé de faire des examens lourds comme l'irm ou le pev pas forcément nécessaires . Je ne sais plus que penser !!!
Les délais me semblent longs. Et j'ai l'impression de perdre du temps.
Ne peut on pas agir avant l'age de 6 mois ?
Je vous remercie encore pour vos réponses.
Les délais me semblent longs. Et j'ai l'impression de perdre du temps.
Ne peut on pas agir avant l'age de 6 mois ?
Je vous remercie encore pour vos réponses.
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