Maman d' une petite fille atteinte d' un nystagmus
M
moibibi35
bonjour ;
ma puce de 7mois et demi est atteinte d' un nystagmus depuis sa naissance ; il est horizontal, oblique et à ressort .Et elle vient d' être diagnostiquée hypermétrope . Elle aura ses lunettes dans 10 jours .
Ayant eu des soucis à la naissance : clonies , n' arrivait pas à se réchauffer , et n' avait pas de réflexe de succion donc a été sondé pendant 5 jours .Pendant nos 15 jours en pédiatrie une série d' examens ont été fait / 2 IRM ; prises de sang; analyses d' urines , tests génétiques ; et là elle vient de passer son 3 ème électroencéphalogramme .
Elle a un retard moteur ; une hypothonie axiale . Sinon c' est une petite fille souriante ; qui rigole beaucoup et qui sait aussi faire des colères .
Tous les examens passés pour l' instant ne révèle rien ; mais le cas de ma fille inquiète le neuro pédiatre car elle n' attrape toujours pas les objets par exemple . pourtant l' envie est là .
est ce qu' il y a des parents dans le même cas que moi ; un enfant atteint d' un nystagmus avec un retard moteur associé ou hypothonie .
ma puce de 7mois et demi est atteinte d' un nystagmus depuis sa naissance ; il est horizontal, oblique et à ressort .Et elle vient d' être diagnostiquée hypermétrope . Elle aura ses lunettes dans 10 jours .
Ayant eu des soucis à la naissance : clonies , n' arrivait pas à se réchauffer , et n' avait pas de réflexe de succion donc a été sondé pendant 5 jours .Pendant nos 15 jours en pédiatrie une série d' examens ont été fait / 2 IRM ; prises de sang; analyses d' urines , tests génétiques ; et là elle vient de passer son 3 ème électroencéphalogramme .
Elle a un retard moteur ; une hypothonie axiale . Sinon c' est une petite fille souriante ; qui rigole beaucoup et qui sait aussi faire des colères .
Tous les examens passés pour l' instant ne révèle rien ; mais le cas de ma fille inquiète le neuro pédiatre car elle n' attrape toujours pas les objets par exemple . pourtant l' envie est là .
est ce qu' il y a des parents dans le même cas que moi ; un enfant atteint d' un nystagmus avec un retard moteur associé ou hypothonie .
E
Emma
Coucou! Mon petit garcon age d 1ans maintenant a un nystagmus depuis l age de ses 3 mois de vie il porte des lunettes depuis ses 8 mois, ça a pas été facile de lui faire porter il faisait que de les retirer et encore maintenant parfois!
Mon petit bout est hypermétrope et astigmate aussi, l ophtalmo ma expliquer que tout les bb naissent ainsi lui y est encore un peu du a ce nystagmus qui ralentie la maturation de sa rétine.. Il a bien rattrape son retard visuel au jour d aujourd hui il fixe très bien ses yeux bougent toujours mais moins, de lui meme il bloque le mouvement de ses yeux le sien est horizontal.
Il n a aucun problème de motricité.. Les médecins on fait des test génétique a ta princesse ça a donner quoi? Nous allons a l hôpital Necker pour chercher la cause de ce nystagmus peu être liée a une maladie génétique nous sommes en attente de résultat.. Mais c est long!!
Mon petit bout est hypermétrope et astigmate aussi, l ophtalmo ma expliquer que tout les bb naissent ainsi lui y est encore un peu du a ce nystagmus qui ralentie la maturation de sa rétine.. Il a bien rattrape son retard visuel au jour d aujourd hui il fixe très bien ses yeux bougent toujours mais moins, de lui meme il bloque le mouvement de ses yeux le sien est horizontal.
Il n a aucun problème de motricité.. Les médecins on fait des test génétique a ta princesse ça a donner quoi? Nous allons a l hôpital Necker pour chercher la cause de ce nystagmus peu être liée a une maladie génétique nous sommes en attente de résultat.. Mais c est long!!
M
moibibi35
Bonjour Emma ;
Oui des tests génétiques ont été fait sur ma puce et ça n' a rien donné . Ni les autres examens d' ailleurs . Et je confirme c' est long ....
J'espère que de notre côté les lunettes l' aideront à progresser car elle n' attrape toujours pas les objets même si elle essaie , elle tape à côté !!!!et lorsqu' elle arrive à en toucher un elle le lâche directement !!!
Sur conseil du pédiatre de l' hôpital je viens d' acheter un jouet en noir et blanc pour la stimuler un peu plus .
Je m' inquiète de plus en plus car son retard moteur s' accentue : alors est ce lié à son nystagmus ou y a t il autre chose ; personne ne sait me donner de réponse .
Tu me tiendras au courant pour les résultats de ton petit bout ....A bientôt
Oui des tests génétiques ont été fait sur ma puce et ça n' a rien donné . Ni les autres examens d' ailleurs . Et je confirme c' est long ....
J'espère que de notre côté les lunettes l' aideront à progresser car elle n' attrape toujours pas les objets même si elle essaie , elle tape à côté !!!!et lorsqu' elle arrive à en toucher un elle le lâche directement !!!
Sur conseil du pédiatre de l' hôpital je viens d' acheter un jouet en noir et blanc pour la stimuler un peu plus .
Je m' inquiète de plus en plus car son retard moteur s' accentue : alors est ce lié à son nystagmus ou y a t il autre chose ; personne ne sait me donner de réponse .
Tu me tiendras au courant pour les résultats de ton petit bout ....A bientôt
E
Emma
Bonjour, oui on m avait conseiller également Des jouet en noir et blanc je vous conseille ce jouet très bien pour stimuler la vison des bébés ( c est mon ophtalmo qui ma conseiller de l acheter) je l ai trouve sur le site Oxybul sur internet " livre découverte des formes" Il s attache au lit ou au parc de bebe.. il a beaucoup aider mon petit garçon! Si ça peut vous rassurer je discute avec beaucoup de maman d enfant de nystagmus .. et a la naissance on leur a dit que leur bebe était mal voyant .. Ou non voyant Et au fur a mesure des mois ils ont acquis de l acuité visuel .. :-) ça reste pour certaines d entre elles inexpliqués.
Pour son retard moteur peu être devriez vous rencontrer un neurologue pour voir si c est liée au nystagmus. Vous habitez dans quelle région? Je sais qu a l hôpital Necker ( hôpital des enfants malades) ils sont compétents.
Pour son retard moteur peu être devriez vous rencontrer un neurologue pour voir si c est liée au nystagmus. Vous habitez dans quelle région? Je sais qu a l hôpital Necker ( hôpital des enfants malades) ils sont compétents.
M
moibibi35
Merci Emma pour ta réponse et pour le conseil pour le jouet . Je vais y jeter un coup d' oeil .
Sinon ma fille a été vu 3 fois par un neurologue et pour l' instant il ne dit rien à part constater .....
J' habite en bretagne .Vu que tu discutes avec beaucoup de maman d' enfants qui ont un nystagmus , as tu déjà entendu parler d' hypotonie associée ????
Sinon ma fille a été vu 3 fois par un neurologue et pour l' instant il ne dit rien à part constater .....
J' habite en bretagne .Vu que tu discutes avec beaucoup de maman d' enfants qui ont un nystagmus , as tu déjà entendu parler d' hypotonie associée ????
E
Emma
Non, mais quand j ai appris qu il avait un nystagmus j ai fais mes recherches personnel sur internet .. Taper nystagmus et hypotonie dans Google et vous tomberez sur des forums de personnes dans le même cas que vous. Si vous ne l avez pas déjà fait ça va beaucoup vous aider je pense et peu être faire un déplacement sur Paris pour rencontrez des spécialistes.. Pour mon petit bout les recherches genetique ne donne rien pour l instant .. Je doit encore attendre!
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