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Daria
Bonjour à tous,
Mon fils est atteint d'un nystagmus congénital, qu'a également mon frère. Entre la génération de mon frère et de mon fils, il y a ... internet! L'information est + accessible et m'a guidée pour mieux comprendre, et surtout mieux réagir, je pense en effet que par manque d'information (ou mauvaises recherches), nous n'avons pas bien appréhendé le nystagmus de mon frère. Travaillant justement dans le domaine du web, j'espère, via ce forum, échanger sur les informations ou astuces trouvées sur d'autres sites, échanger sur mon expérience de sœur et de maman, me tenir informée, partager autour du monde de l’hôpital lors des différents examens.
Mon frère: diagnostic à quelques mois, vue très faible, mouvements horizontaux rapides. Sa vue a progressé jusqu'à son adolescence, il y voit assez bien aujourd'hui mais présente un retard général en + du nystagmus. Il porte des lunettes pour myopie depuis ses 3 ans.
Mon fils: diagnostic à 2 mois, exams à Paris hopital Trousseau (ERG-PEV, IRM, tests optiques réguliers). Mouvements pendulaires horizontaux amples et lents. Il parvient à fixer légèrement du regard, et semble bien voir. Il porte des lunettes pour astigmatisme depuis ses 6 mois.
A bientôt et merci de votre accueil.
Daria
Mon fils est atteint d'un nystagmus congénital, qu'a également mon frère. Entre la génération de mon frère et de mon fils, il y a ... internet! L'information est + accessible et m'a guidée pour mieux comprendre, et surtout mieux réagir, je pense en effet que par manque d'information (ou mauvaises recherches), nous n'avons pas bien appréhendé le nystagmus de mon frère. Travaillant justement dans le domaine du web, j'espère, via ce forum, échanger sur les informations ou astuces trouvées sur d'autres sites, échanger sur mon expérience de sœur et de maman, me tenir informée, partager autour du monde de l’hôpital lors des différents examens.
Mon frère: diagnostic à quelques mois, vue très faible, mouvements horizontaux rapides. Sa vue a progressé jusqu'à son adolescence, il y voit assez bien aujourd'hui mais présente un retard général en + du nystagmus. Il porte des lunettes pour myopie depuis ses 3 ans.
Mon fils: diagnostic à 2 mois, exams à Paris hopital Trousseau (ERG-PEV, IRM, tests optiques réguliers). Mouvements pendulaires horizontaux amples et lents. Il parvient à fixer légèrement du regard, et semble bien voir. Il porte des lunettes pour astigmatisme depuis ses 6 mois.
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