Gaia2, nystagmus congenital
G
gaia2
Bonjour,
J'ai 23 ans et je suis atteinte d'un nystagmus congenital avec une myopie, une astigmatie, un leger strabisme et un probleme au niveau du nerf optique (depigmentation m'a-t-on dit qui pose des problemes au niveau de la lumiere et de la perception des couleurs). J'ai 4 a l'oeil gauche et 2 a l'oeil droit avec correction.
Apres plusieurs passages dans differents services ophtalmologiques de France, qui ont posé des diagnostics erronés de facon pas toujours diplomate, j'ai enfin été diagnostiquée et porte des lunettes depuis l'age de 2 ans.
La prochaine fois que j'ai rendez-vous avec mon ophtalmo, je pense lui demander de me prescrire des lentilles. J'aimerai bien essayer bien que lui ne soit pas trop d'accord.
Je n'ai pas encore d'enfants mais me pose pas mal de question sur l'eventuelle heredité du nystagmus, surtout que dans ma famille je suis la seule a avoir des problemes de vue et qu'on aurait dit a mes parents que celui ci proviendrait du fait que je sois née a l'aide de forceps.
Je suis moi aussi bien contente qu'un tel forum existe. J'espere qu'il repondra a certaines de mes questions et que moi meme je pourrais apporter mon aide à d'autres car je sais à quel point il est parfois difficile d'etre comprise par son entourage, malgré toute la bonne volonté qu'il peut manifester...
J'ai 23 ans et je suis atteinte d'un nystagmus congenital avec une myopie, une astigmatie, un leger strabisme et un probleme au niveau du nerf optique (depigmentation m'a-t-on dit qui pose des problemes au niveau de la lumiere et de la perception des couleurs). J'ai 4 a l'oeil gauche et 2 a l'oeil droit avec correction.
Apres plusieurs passages dans differents services ophtalmologiques de France, qui ont posé des diagnostics erronés de facon pas toujours diplomate, j'ai enfin été diagnostiquée et porte des lunettes depuis l'age de 2 ans.
La prochaine fois que j'ai rendez-vous avec mon ophtalmo, je pense lui demander de me prescrire des lentilles. J'aimerai bien essayer bien que lui ne soit pas trop d'accord.
Je n'ai pas encore d'enfants mais me pose pas mal de question sur l'eventuelle heredité du nystagmus, surtout que dans ma famille je suis la seule a avoir des problemes de vue et qu'on aurait dit a mes parents que celui ci proviendrait du fait que je sois née a l'aide de forceps.
Je suis moi aussi bien contente qu'un tel forum existe. J'espere qu'il repondra a certaines de mes questions et que moi meme je pourrais apporter mon aide à d'autres car je sais à quel point il est parfois difficile d'etre comprise par son entourage, malgré toute la bonne volonté qu'il peut manifester...
B
betty boop
Bonjour, j'ai 25 ans et 3 filles dont ma première de 5 ans qui a un nystagmus congénital et est hypermétrope et astygmate, elle porte des lunettes depuis l'age de 2 ans.
Voila je voudrais avoir plus de precisions sur le problème de dépigmentation, car ma fille est tres photophobe et ne reconnait pas bien les couleurs, à se demander si elle les voie. Je voudrais savoir si c'est votre cas et comment vit-on avec ce problème dans la vie d'adulte, je me pose des milliers de questions. Pour l'instant sur ce sujet rien n'a été diagnostiqué on pensait lui faire un erg pev mais le médecin qui devait le faire a juger qu'elle était trop jeune.
Merci de mettre enfin des réponses à mes questions si c'est votre cas.
Voila je voudrais avoir plus de precisions sur le problème de dépigmentation, car ma fille est tres photophobe et ne reconnait pas bien les couleurs, à se demander si elle les voie. Je voudrais savoir si c'est votre cas et comment vit-on avec ce problème dans la vie d'adulte, je me pose des milliers de questions. Pour l'instant sur ce sujet rien n'a été diagnostiqué on pensait lui faire un erg pev mais le médecin qui devait le faire a juger qu'elle était trop jeune.
Merci de mettre enfin des réponses à mes questions si c'est votre cas.
G
gaia2
Bonjour,
Alors les medecins ne m'ont pas fait passé d'examens particuliers parce qu'a l'epoque ca ne se fesait pas.
Concernant la photophobie, j'ai des verres qui se foncent en fonction de l'intensité lumineuse, je dois dire que ca me facilite grandement la vie
Concernant les couleurs, etant petite, j'ai eu des seances d'orthoptie et une education aux couleurs. Tous les jours, j'avais des exercices a faire, qui consistaient a me faire reconnaitre les formes, les couleurs, etc pour que je les aprenne.
Mes parents m'ont dit que c'etait pas forcement drole tous les jours mais qu'au final ca a porté ses fruits.
Aujourd'hui (et meme quand j'etais petite) je vois les couleurs mais pas forcement comme tout le monde. J'ai des fois quelques difficultés a definir certains tons ou certaines couleurs pas tres franches mais ce n'est pas dramatique non plus et pas le plus handicapant pour moi dans ma vie quotidienne.
Ne pas voir de loin et de facon precise est bien plus problematique pour moi que le fait de ne pas etre capable de dire de quelle couleur est telle chose. Je tiens juste a preciser qu'avec les couleurs franches (tons unis par exemple) je n'ai plus de difficultés a les reconnaitre
Je ne fais plus de seances d'ortoptie ni d'education aux couleurs car ca ne m'est plus utile mais je pense que ca ne pourrait etre que benefique à votre fille.
Il ne faut pas vous decourager. J'ai toujours suivie une scolarité normale, j'ai été a la fac et aujourd'hui je suis totalement autonome (meme si je n'ai pas mon permis, je n'ai aucun probleme pour utiliser les transports en commun seule) donc je ne vois pas pourquoi il n'en serait pas de meme pour votre fille
Juste une question. Je n'ai pas encore d'enfants mais je me pose pas mal de questions sur eventuellement le coté hereditaire du nystagmus. Est ce qu'une seule de vos filles en est atteinte ? Est ce que quelqu'un d'autre dans votre famille est atteinte de problemes de vue ?
Alors les medecins ne m'ont pas fait passé d'examens particuliers parce qu'a l'epoque ca ne se fesait pas.
Concernant la photophobie, j'ai des verres qui se foncent en fonction de l'intensité lumineuse, je dois dire que ca me facilite grandement la vie
Concernant les couleurs, etant petite, j'ai eu des seances d'orthoptie et une education aux couleurs. Tous les jours, j'avais des exercices a faire, qui consistaient a me faire reconnaitre les formes, les couleurs, etc pour que je les aprenne.
Mes parents m'ont dit que c'etait pas forcement drole tous les jours mais qu'au final ca a porté ses fruits.
Aujourd'hui (et meme quand j'etais petite) je vois les couleurs mais pas forcement comme tout le monde. J'ai des fois quelques difficultés a definir certains tons ou certaines couleurs pas tres franches mais ce n'est pas dramatique non plus et pas le plus handicapant pour moi dans ma vie quotidienne.
Ne pas voir de loin et de facon precise est bien plus problematique pour moi que le fait de ne pas etre capable de dire de quelle couleur est telle chose. Je tiens juste a preciser qu'avec les couleurs franches (tons unis par exemple) je n'ai plus de difficultés a les reconnaitre
Je ne fais plus de seances d'ortoptie ni d'education aux couleurs car ca ne m'est plus utile mais je pense que ca ne pourrait etre que benefique à votre fille.
Il ne faut pas vous decourager. J'ai toujours suivie une scolarité normale, j'ai été a la fac et aujourd'hui je suis totalement autonome (meme si je n'ai pas mon permis, je n'ai aucun probleme pour utiliser les transports en commun seule) donc je ne vois pas pourquoi il n'en serait pas de meme pour votre fille
Juste une question. Je n'ai pas encore d'enfants mais je me pose pas mal de questions sur eventuellement le coté hereditaire du nystagmus. Est ce qu'une seule de vos filles en est atteinte ? Est ce que quelqu'un d'autre dans votre famille est atteinte de problemes de vue ?
S
sas
Bonjours gaia2,
J’ai un Nystagmus de fixation congénital avec une myopie et astigmatisme myopique bilatéraux.
Au sujet des lentilles, le doc m’a dit ce-ci :
Bien que la correction optique n’améliore pas très fortement l’acuité visuelle ((dans mon cas)), il serait possible de proposer une correction par lentilles de contact. Les lentilles de contact présentent en effet la vertu de « calmer » légèrement les nystagmus et cela pourrait être un effet à rechercher.
En ce qui me concerne je les portes.
Comme dit plus haut, je ne vois presque pas de différence (juste un contraste plus fort).
En ce qui concerne l’effet de calmer le nystagmus je ne peux vraiment pas te répondre, car moi de toute façon je ne peux pas voir de différence. Mais quand je demande au gens qui m’entourent ils ne peuvent à leur tours me répondre.
Mon opticien m’a dit, que le fait que la lentille calme n’est pas prouvé catégoriquement mais que c’est vrais que chez certaines personne atteinte d’un nystagmus la lentille peut jouer ce rôle.
Salutations
Nasay
J’ai un Nystagmus de fixation congénital avec une myopie et astigmatisme myopique bilatéraux.
Au sujet des lentilles, le doc m’a dit ce-ci :
Bien que la correction optique n’améliore pas très fortement l’acuité visuelle ((dans mon cas)), il serait possible de proposer une correction par lentilles de contact. Les lentilles de contact présentent en effet la vertu de « calmer » légèrement les nystagmus et cela pourrait être un effet à rechercher.
En ce qui me concerne je les portes.
Comme dit plus haut, je ne vois presque pas de différence (juste un contraste plus fort).
En ce qui concerne l’effet de calmer le nystagmus je ne peux vraiment pas te répondre, car moi de toute façon je ne peux pas voir de différence. Mais quand je demande au gens qui m’entourent ils ne peuvent à leur tours me répondre.
Mon opticien m’a dit, que le fait que la lentille calme n’est pas prouvé catégoriquement mais que c’est vrais que chez certaines personne atteinte d’un nystagmus la lentille peut jouer ce rôle.
Salutations
Nasay
S
sozie
Bonjour à tous, j'ai 28 ans et j'ai un léger nystagmus congénital rotatoire- horizontal. J' ai un peu de myopie. Bref je vis bien mon nystagmus (en tout cas aujourd'hui). C'est plus pour mon frère que je viens ici vous parler. Ce dernier a un nystagmus (merci Pépé) très prononcé, il a de la myopie et est astigmate. Il a fait (depuis longtemps) de la rééducation et semble mieux vivre avec. Depuis sa myopie a un peu baissé et il a eu le droit de se présenter à l"examen du permis de conduire... Cà a été une grande victoire pour lui! (aussi une grande fierté pour nous tous).
Il n'a pas encore passé l'examen mais je croise les doigts.
Ma question est la suivante : on parle d'opération possible du nystagmus. Qu'en est-il ?? Est-ce que quelqu'un a déjà eu cette opération ? Merci de me répondre... Ce forum est super cà fait du bien de voir QU ON EST PAS SEULS...
Il n'a pas encore passé l'examen mais je croise les doigts.
Ma question est la suivante : on parle d'opération possible du nystagmus. Qu'en est-il ?? Est-ce que quelqu'un a déjà eu cette opération ? Merci de me répondre... Ce forum est super cà fait du bien de voir QU ON EST PAS SEULS...
T
teilomae
Bonsoir Sozie,
La seule chose que je peux vous dire sur l'opération, c'est que oui celle-ci est possible suivant les cas, par exemple si il y a 1 point de blocage flagrant mais si il y a plusieurs points de blocage c'est difficile voir pas possible.
Le seul docteur que je connais et qui est un très bon spécialiste du nystagmus et de son opération est sur Nancy c'est le Dr SPIELMANN Alain. Vous pouvez aller sur son site et même lui envoyer un email, il vous répondra.
Bonne soirée.
La seule chose que je peux vous dire sur l'opération, c'est que oui celle-ci est possible suivant les cas, par exemple si il y a 1 point de blocage flagrant mais si il y a plusieurs points de blocage c'est difficile voir pas possible.
Le seul docteur que je connais et qui est un très bon spécialiste du nystagmus et de son opération est sur Nancy c'est le Dr SPIELMANN Alain. Vous pouvez aller sur son site et même lui envoyer un email, il vous répondra.
Bonne soirée.
T
teilomae
Bonsoir Gaia2,
Ma fille Maëlys a les même problèmes que la fille de Betty Boop ( Hypermétrope, astigmate et très photophobes )et ERG PEV sous AG pas réalisable maintenant, mais elle a 27 mois et porte des lunettes depuis ses 7 mois. je ne sais pas si elle reconnait les couleurs mais je n'ai pas l'impression car elle retient très facilement tout ce que je peux lui apprendre mais les couleurs rien à faire, elle sais que le rose, le marron, le vert, le bleu, le rouge et le jaune existe mais à chaque fois elle est à côté de la réponse.
Enfin bref comme vous le dites les couleurs se n'est pas le plus Handicapant, je voulais savoir comment dans votre enfance et encore aujourd'hui vous arrivez à gérer ce problème de photophobie ?
vous parlez de lentilles mais est-il possible de porter des lentilles quand on est photophobe, existe t-il des lentille tintées ( ma question est peut-être bête mais bon ils font tellement de truc maintenant) ?
DELPHINE.
Ma fille Maëlys a les même problèmes que la fille de Betty Boop ( Hypermétrope, astigmate et très photophobes )et ERG PEV sous AG pas réalisable maintenant, mais elle a 27 mois et porte des lunettes depuis ses 7 mois. je ne sais pas si elle reconnait les couleurs mais je n'ai pas l'impression car elle retient très facilement tout ce que je peux lui apprendre mais les couleurs rien à faire, elle sais que le rose, le marron, le vert, le bleu, le rouge et le jaune existe mais à chaque fois elle est à côté de la réponse.
Enfin bref comme vous le dites les couleurs se n'est pas le plus Handicapant, je voulais savoir comment dans votre enfance et encore aujourd'hui vous arrivez à gérer ce problème de photophobie ?
vous parlez de lentilles mais est-il possible de porter des lentilles quand on est photophobe, existe t-il des lentille tintées ( ma question est peut-être bête mais bon ils font tellement de truc maintenant) ?
DELPHINE.
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