Ne vous inquiétez pas!
Z
Zazamimoza
J'ai lue de nombreux témoignages de parents affolés, qui ont peur du nystagmus. Je vais essayer de vous rassurer ;)!
d'abord je vous explique mon cas: j'ai été diagnostiqué avoir le nystagmus vers 3 mois. Mes parents ont été voir un ophtalmo qui m'a diagnostiqué plein d'autres problêmes. Il avais d'ailleurs dit que je ne verrai rien de toute ma vie. Mes parents sont allés voir un autre ophtalmo qui lui ont dit que c'est dommage que je n'ai pas été prise en charge plus tôt (à ce moment là j'avais 7 mois) que de la réeducation aurait pue limiter la maladie. Toute les semaines j'allais donc faire de la réeducation.
tout ca pour vous dire que même si je n'ai pas été prise en charge dessuite, je n'ai presque aucun problêmes maintenant (15 ans)!
En ce qui concerne l'école ou le collège, je ne peux que vous rassurer car dans mon cas tout c'est bien passé. Mais maître et maîtresses connaissaient ma maladie et j'été placée comme il le fallait en classe. Pareil au collège. Les seuls soucis que j'ai c'est de ne pas bien voir lorsque je conduis de nuit (une moto 50).
Enfin, si vous avez des questions à me poser, ou si vous voulez parlez, n'ésiter pas!
Sur ce, je vous souhaites a tous une agréable soirée!
bisous!
d'abord je vous explique mon cas: j'ai été diagnostiqué avoir le nystagmus vers 3 mois. Mes parents ont été voir un ophtalmo qui m'a diagnostiqué plein d'autres problêmes. Il avais d'ailleurs dit que je ne verrai rien de toute ma vie. Mes parents sont allés voir un autre ophtalmo qui lui ont dit que c'est dommage que je n'ai pas été prise en charge plus tôt (à ce moment là j'avais 7 mois) que de la réeducation aurait pue limiter la maladie. Toute les semaines j'allais donc faire de la réeducation.
tout ca pour vous dire que même si je n'ai pas été prise en charge dessuite, je n'ai presque aucun problêmes maintenant (15 ans)!
En ce qui concerne l'école ou le collège, je ne peux que vous rassurer car dans mon cas tout c'est bien passé. Mais maître et maîtresses connaissaient ma maladie et j'été placée comme il le fallait en classe. Pareil au collège. Les seuls soucis que j'ai c'est de ne pas bien voir lorsque je conduis de nuit (une moto 50).
Enfin, si vous avez des questions à me poser, ou si vous voulez parlez, n'ésiter pas!
Sur ce, je vous souhaites a tous une agréable soirée!
bisous!
E
Emma
Bonjour, en effet ton message est très rassurant je voudrais savoir c est quoi comme rééducation que tu as faite?
M
malo
Bonsoir. je peux témoigner que le nystagmus n'empêche pas de vivre, qu'on peut aussi réussir une vie professionnelle, qu'on peut, dans certaines conditions, conduire une voiture, etc... Néanmoins, il est très important pour les parents de comprendre et mesurer le handcap dans tous les moments de la vie de leur enfant pour l'accompagner et l'aider à mesurer lui-même son handicap.
j'ai 46 ans et je commence juste à penser que je suis handicapée. Mes parents ont toujours fait comme si de rien n'était. Cela m'a coûté des efforts surhumains, pour réussir comme les autres et si je suis perdue, partout où je me trouve, j'ai toujours tendance à me dire que c'est parce que je ne suis pas douée. Or, il s'agit bien là d'un des symptômes du handicap.
j'ai 46 ans et je commence juste à penser que je suis handicapée. Mes parents ont toujours fait comme si de rien n'était. Cela m'a coûté des efforts surhumains, pour réussir comme les autres et si je suis perdue, partout où je me trouve, j'ai toujours tendance à me dire que c'est parce que je ne suis pas douée. Or, il s'agit bien là d'un des symptômes du handicap.
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