Alexis et samuel
D
dorothée
bonjour je suis la mamn de trois loulous dont alexis et samuel qui sont atteint tous les deux de nystagmus congénital avec un albinisme occulaire et strabisme en plus pour samuel.
Alexis va avoir 6 ans le 18 juillet . nous avons su qu'il était atteint de la maladie quand il a eu 3 mois. Quand a samuel il va avoir 4 ans le 29 avril . nous avons su qu'il avait la maladie a l'examen du 4eme mois. Mes petits gars suivent une scolarité normalement avec un accompagnement d'un institut de mal-voyant qui leur permet d'avoir une éducatrice chacun qui vient a l'école deux fois dans la semaine pour travailler avec eux et voir avec la maitresse pour adapter les documents a leur vision. De plus grace a cet institut ils sont bien entouré aux niveau professionnels : psycomotricité, orthoptiste, locomotricité...Alexis a aussi une avs depuis décembre
j'ai aussi une petite puce qui a 2 ans
je me suis inscrite sur ce forum pour pouvoir discuté avec d'autres mamans, ou memes des personnes atteintes, sur cette maladie.
Alexis va avoir 6 ans le 18 juillet . nous avons su qu'il était atteint de la maladie quand il a eu 3 mois. Quand a samuel il va avoir 4 ans le 29 avril . nous avons su qu'il avait la maladie a l'examen du 4eme mois. Mes petits gars suivent une scolarité normalement avec un accompagnement d'un institut de mal-voyant qui leur permet d'avoir une éducatrice chacun qui vient a l'école deux fois dans la semaine pour travailler avec eux et voir avec la maitresse pour adapter les documents a leur vision. De plus grace a cet institut ils sont bien entouré aux niveau professionnels : psycomotricité, orthoptiste, locomotricité...Alexis a aussi une avs depuis décembre
j'ai aussi une petite puce qui a 2 ans
je me suis inscrite sur ce forum pour pouvoir discuté avec d'autres mamans, ou memes des personnes atteintes, sur cette maladie.
I
Isacoz
Bonjour Dorothée, je suis aussi maman de 3 loulous, dont les 2 plus jeunes (Gauthier et Maud) sont atteints de Nystagmus. Malheureusement le diagnostique est tardif. Celui de Gauthier a été vu par un dépistage scolaire à 4ans, ce n'était pas visible car sa position de blocage est tête plus ou moins droite. Et la petite on lui a trouvé un strabisme, et récemment (elle a 21 mois) le diagnostique est tombé, Nystagmus aussi.
Je suis un peu perdu dans le parcours du combattant, une batterie d'examens sous anesthésie générale est prévue à Necker. Mais rien d'autre à l'horizon, juste une correction pour l'hypermétropie et astigmatisme.
Quel cursus avez vous suivi pour aider au mieux vos enfants : correction visuelle, examens, adaptation vie scolaire. Comme les vôtres ils sont jeunes, et j'aimerai que malgré leur Nystagmus ils aient le maximum de chance.
Et question vie de tous les jours, comment vous êtes vous organisée? Avez vous arrêté de travailler, pour limiter le temps de présence en classe (je travaille à 80%, du coup leurs journées sont longues jusqu'à 18h)?
Y-a-t'il des choses auxquelles on ne pense pas que vous avez modifié dans leur quotidien pour leur simplifier l'autonomie???
Bref je suis preneuse de toutes les infos que vous saurez m'apporter.
Je suis un peu perdu dans le parcours du combattant, une batterie d'examens sous anesthésie générale est prévue à Necker. Mais rien d'autre à l'horizon, juste une correction pour l'hypermétropie et astigmatisme.
Quel cursus avez vous suivi pour aider au mieux vos enfants : correction visuelle, examens, adaptation vie scolaire. Comme les vôtres ils sont jeunes, et j'aimerai que malgré leur Nystagmus ils aient le maximum de chance.
Et question vie de tous les jours, comment vous êtes vous organisée? Avez vous arrêté de travailler, pour limiter le temps de présence en classe (je travaille à 80%, du coup leurs journées sont longues jusqu'à 18h)?
Y-a-t'il des choses auxquelles on ne pense pas que vous avez modifié dans leur quotidien pour leur simplifier l'autonomie???
Bref je suis preneuse de toutes les infos que vous saurez m'apporter.
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