Salut a tous !! et courage a tout ceux qui partagent notre maladie.
T
Tommy
Je présente je m'appelle Alex,
je viens de tomber par hasard sur ce site mais c'est une magnifique découverte pour moi.
Je suis atteint d'un nystagmus congénital depuis ma naissance (j'ai 21an)
J'aimerai rassurer les parents inquiets qui découvrent que leurs enfants ont ce
problème: on peut très bien avoir une vie presque normale avec.
Je ne compte plus le nombre de fois ou l'on m'a traité de bigleu ou d'aveugle,
mais je pense que même si c'est dur a digéré cela rend plus humain, il n'y pas de méthode plus formatrice que de souffrir pour comprendre les douleurs des autres. (Une dispense de sports collectif avec des balles ou ballons comme le football sera une véritable délivrance pour votre enfant..Il peut être aussi sportif qu'il veut..Imaginez-vous attraper une balle au vol avec les yeux fermés, vous comprendrez l'impuissance que l'on ressent avec un nystagmus..sans parler des gens de votre équipe de foot qui vous insultent parce que vous les avez fait perdre! J'angoissai à m'en rendre malade à l'approche des heure de sport)
Néanmoins passé le difficile cap des études et de la stupidité et de l'intolérance de la Majorité des jeunes (Je parle en connaissance de cause, c'est sur lorsque l'on est normal les gens sont normaux avec vous!), j'ai l'impression d'avoir une vie normale:
J'ai obtenu malgrès les complications dues à mon nystagmus (et a ma maladie génétique) que je traine depuis ma naissance mon permis, mon bac S avec mention, et réussi presque tous les concours aux écoles d'ingénieurs auxquels je m'étais inscrit.
Ce qu'il y a de fabuleux dans l'être humain, c'est que dès que l'un des sens ne fonctionne plus ou fonctionne mal les autres prennent le relai. Chez moi ce sont les oreilles qui ont compensé la vue, je suis parvenu a apprendre à bien jouer de la guitare en seulement 6 mois, au bout d'un an je commençais à faire des concerts. Aujourd'hui la musique est la consolation la plus formidable que j'ai jamais eu pour mes problèmes au yeux.
Je n'écris pas ceci pour me vanter ni quoi que ce soit, je veux seulement que les parents d'enfants qui ont un nystagmus sachent que la vie est possible et même plus! D'ailleurs ne vous étonnez pas si votre petit garçon ou petite fille passe son temps a faire du bruit, ce n'est pas pour vous énerver c'est juste qu'il ou elle est plus confiant ou confiante envers ses oreilles que ses yeux.
Voila je vous souhaite à tous beaucoup de courage et de bonheur !!
je viens de tomber par hasard sur ce site mais c'est une magnifique découverte pour moi.
Je suis atteint d'un nystagmus congénital depuis ma naissance (j'ai 21an)
J'aimerai rassurer les parents inquiets qui découvrent que leurs enfants ont ce
problème: on peut très bien avoir une vie presque normale avec.
Je ne compte plus le nombre de fois ou l'on m'a traité de bigleu ou d'aveugle,
mais je pense que même si c'est dur a digéré cela rend plus humain, il n'y pas de méthode plus formatrice que de souffrir pour comprendre les douleurs des autres. (Une dispense de sports collectif avec des balles ou ballons comme le football sera une véritable délivrance pour votre enfant..Il peut être aussi sportif qu'il veut..Imaginez-vous attraper une balle au vol avec les yeux fermés, vous comprendrez l'impuissance que l'on ressent avec un nystagmus..sans parler des gens de votre équipe de foot qui vous insultent parce que vous les avez fait perdre! J'angoissai à m'en rendre malade à l'approche des heure de sport)
Néanmoins passé le difficile cap des études et de la stupidité et de l'intolérance de la Majorité des jeunes (Je parle en connaissance de cause, c'est sur lorsque l'on est normal les gens sont normaux avec vous!), j'ai l'impression d'avoir une vie normale:
J'ai obtenu malgrès les complications dues à mon nystagmus (et a ma maladie génétique) que je traine depuis ma naissance mon permis, mon bac S avec mention, et réussi presque tous les concours aux écoles d'ingénieurs auxquels je m'étais inscrit.
Ce qu'il y a de fabuleux dans l'être humain, c'est que dès que l'un des sens ne fonctionne plus ou fonctionne mal les autres prennent le relai. Chez moi ce sont les oreilles qui ont compensé la vue, je suis parvenu a apprendre à bien jouer de la guitare en seulement 6 mois, au bout d'un an je commençais à faire des concerts. Aujourd'hui la musique est la consolation la plus formidable que j'ai jamais eu pour mes problèmes au yeux.
Je n'écris pas ceci pour me vanter ni quoi que ce soit, je veux seulement que les parents d'enfants qui ont un nystagmus sachent que la vie est possible et même plus! D'ailleurs ne vous étonnez pas si votre petit garçon ou petite fille passe son temps a faire du bruit, ce n'est pas pour vous énerver c'est juste qu'il ou elle est plus confiant ou confiante envers ses oreilles que ses yeux.
Voila je vous souhaite à tous beaucoup de courage et de bonheur !!
A
Admin
Bonjour et bienvenue à toi.
Tu dis avoir eu ton permis, quel est ton accuitée visuelle ?
Je n'ai jamis été dispensé de sport, je me debrouille très bien en sport, surtout en ping pong, là ce sont mes reflexes qui jouent le plus. Je pense que même avec un nystagmus on peut pratiquer un sport, donc pour les parents ne pas s'inquieter aussi de ce coté là.
[code]Je ne compte plus le nombre de fois ou l'on m'a traité de bigleu ou d'aveugle,
mais je pense que même si c'est dur a digéré cela rend plus humain, il n'y pas de méthode plus formatrice que de souffrir pour comprendre les douleurs des autres.[/code]
Ca c'est bien vrai :)
++
Tu dis avoir eu ton permis, quel est ton accuitée visuelle ?
Je n'ai jamis été dispensé de sport, je me debrouille très bien en sport, surtout en ping pong, là ce sont mes reflexes qui jouent le plus. Je pense que même avec un nystagmus on peut pratiquer un sport, donc pour les parents ne pas s'inquieter aussi de ce coté là.
[code]Je ne compte plus le nombre de fois ou l'on m'a traité de bigleu ou d'aveugle,
mais je pense que même si c'est dur a digéré cela rend plus humain, il n'y pas de méthode plus formatrice que de souffrir pour comprendre les douleurs des autres.[/code]
Ca c'est bien vrai :)
++
T
Tommy
j'ai 6/10 a l'œil gauche après correction et 9/10 à l'œil droit..mais à l'examen du permis j'ai du présenter un certificat médical pour être autorisé à le passer, de plus l'examinateur m'a demandé de lire des plaques d'immatriculation de véhicules éloignés. Ca fait maintenant plus de trois ans que je roule (environ 30 000km par an et aucuns accidents.) mais j'ai eu énormément de chance car mon nystagmus est parfaitement centré, je dois juste tourner plus la tête qu'un conducteur normal lorsque je suis fatigué.
Je connais une autre personne qui a aussi un nystagmus mais qui lui se stabilise lorsqu'il regarde en haut à droite et qui a une vue beaucoup faible que moi, malgrès son permis il n'utilise sa voiture que dans de très rares cas et je le comprends.
Toutefois je garde à l'esprit que je suis jeune et que surement avec l'age ma vue diminuera... je n'hésiterai pas dès que je ne me sentirai plus apte à 100% assurer la sécurité des mes passager et la mienne à revendre ma voiture et à utiliser d'autre moyens de transport.
Au niveau du sport j'ai fini par abandonner les sports de balle pour me recentrer sur les sports de combat qui se basent plus sur les mouvements réflexes que sur la vue.
PS: Beaucoup de personnes préfèrent monter en voiture avec moi qui fait dans l'excès de prudence, plutôt qu'avec une bonne partie des étudiants de mon age qui sont de véritables excités de la route.
Je connais une autre personne qui a aussi un nystagmus mais qui lui se stabilise lorsqu'il regarde en haut à droite et qui a une vue beaucoup faible que moi, malgrès son permis il n'utilise sa voiture que dans de très rares cas et je le comprends.
Toutefois je garde à l'esprit que je suis jeune et que surement avec l'age ma vue diminuera... je n'hésiterai pas dès que je ne me sentirai plus apte à 100% assurer la sécurité des mes passager et la mienne à revendre ma voiture et à utiliser d'autre moyens de transport.
Au niveau du sport j'ai fini par abandonner les sports de balle pour me recentrer sur les sports de combat qui se basent plus sur les mouvements réflexes que sur la vue.
PS: Beaucoup de personnes préfèrent monter en voiture avec moi qui fait dans l'excès de prudence, plutôt qu'avec une bonne partie des étudiants de mon age qui sont de véritables excités de la route.
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