Puce de 4 mois avec nystagmus ou opsoclonies
M
magali
bonjour,
je m'inscris sur ce site pour avoir aide et soutien.
J'ai donné naissance à ma 2*fille en octobre 2011 et au bout de 4/6 semaines, on s'est rendus compte que ses yeux sautaient.
Le pédiatre nous conseille un rdv ophtalmo et le diagnostic est "nystagmus".PANIQUE.
De là, rdv avec premier et deuxieme neuropédiatre qui nous disent que bébé se comporte bien à part les yeux et un quasi refus de s'alimenter(4* 100ml à 4 mois):elles soupconnent des opsomyoclonies.
EEC,écho de l'abdomen, radio thoracique, fond d'oeil, PEV, tout est normal.
Nous passons l'IRM mardi 31 janvier.
Entre temps nous sommes suivis avec un kiné qui trouve, comme nous que le nystagmus diminue en amplitude et en vitesse.
Nous sommes perdus.
Se pourrait il que le nystagmus disparaisse, comme il diminue de semaine en semaine?
Le problème est que bébé n'a pas de position de blocage des yeux....
Qui peut nous aider?
je m'inscris sur ce site pour avoir aide et soutien.
J'ai donné naissance à ma 2*fille en octobre 2011 et au bout de 4/6 semaines, on s'est rendus compte que ses yeux sautaient.
Le pédiatre nous conseille un rdv ophtalmo et le diagnostic est "nystagmus".PANIQUE.
De là, rdv avec premier et deuxieme neuropédiatre qui nous disent que bébé se comporte bien à part les yeux et un quasi refus de s'alimenter(4* 100ml à 4 mois):elles soupconnent des opsomyoclonies.
EEC,écho de l'abdomen, radio thoracique, fond d'oeil, PEV, tout est normal.
Nous passons l'IRM mardi 31 janvier.
Entre temps nous sommes suivis avec un kiné qui trouve, comme nous que le nystagmus diminue en amplitude et en vitesse.
Nous sommes perdus.
Se pourrait il que le nystagmus disparaisse, comme il diminue de semaine en semaine?
Le problème est que bébé n'a pas de position de blocage des yeux....
Qui peut nous aider?
T
teilomae
Bonsoir magali
difficile de vous dire si le nystagmus congénital peu disparaître.
Le nystagmus de ma fille est aujourd'hui casi invisible mais il n'a pas disparu quand elle est fatiguée ou malade le nystagmus est très visible.( pas de point de blocage non plus )
Attendez déjà votre RDV de mardi pour l'IRM car vous devez trouver pourquoi elle a ce nystagmus.
C'est quoi des opsomyoclonies ?
Delphine
difficile de vous dire si le nystagmus congénital peu disparaître.
Le nystagmus de ma fille est aujourd'hui casi invisible mais il n'a pas disparu quand elle est fatiguée ou malade le nystagmus est très visible.( pas de point de blocage non plus )
Attendez déjà votre RDV de mardi pour l'IRM car vous devez trouver pourquoi elle a ce nystagmus.
C'est quoi des opsomyoclonies ?
Delphine
M
magali
nous avons passé l'IRM et d'après la personne qui a fait l'examen, rien de particulier mais il faut attendre l'analyse de la neuropédiatre qui nous suit.
Bébé a été hospitalisé 2 jours à cause d'une perte de poids, et depuis son retour, cela c'est un peu amélioré:elle boit environ 600 ml par jour,c'est le minimum requis, mais on il n'ont rien fait de spécial à l'hopital...
A ce qu'on nous a dit, les opsomyoclonies sont des tumeurs qui peuvent provoquer des mouvements anarchiques des yeux, c'est pourquoi nous passons les examens pour les 2 possiblités.
Voilà, nous attendons toujours malheureusement.
Bébé a été hospitalisé 2 jours à cause d'une perte de poids, et depuis son retour, cela c'est un peu amélioré:elle boit environ 600 ml par jour,c'est le minimum requis, mais on il n'ont rien fait de spécial à l'hopital...
A ce qu'on nous a dit, les opsomyoclonies sont des tumeurs qui peuvent provoquer des mouvements anarchiques des yeux, c'est pourquoi nous passons les examens pour les 2 possiblités.
Voilà, nous attendons toujours malheureusement.
M
magali
Bonjour, nous sommes convoqués par l'hopital le 28 mars pour faire une ponction lombaire à ma petite chérie, ainsi q'une consultation ophtalmo et un bilan sanguin (le 3eme).
Personne ne nous a expliqué le pourquoi de la ponction lombaire, donc si vous connaissez la raison...
Cette attente du diagnostic est insupportable et devoir faire subir cela à mon petit chat aussi, même si je sais que c'est pour son bien. J'ai envie qu'on la laisse un peu tranquille...
Personne ne nous a expliqué le pourquoi de la ponction lombaire, donc si vous connaissez la raison...
Cette attente du diagnostic est insupportable et devoir faire subir cela à mon petit chat aussi, même si je sais que c'est pour son bien. J'ai envie qu'on la laisse un peu tranquille...
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