Enfant de 3ans avec nystagmus congenitale
A
annabellepotmans
Ma petite Lola a 3ans on c'est apercu qd elle avait 3mois un mouvement anormale de ses yeux.On lui a fait un tas d'examens au debut les médecins pensaient que ca disparaitrait avec sa varicelle mais non on a espéré pour rien!apres elle a ete suivie par un neurologue et un ophtalmologue de Liege la il nous on dit qu'il n'y avait rien a faire pas besoin de lunette elle voit tres bien...il y a un mois elle a passé plusieurs testes chez un autre médecin et la il découvre un problème de vue du au nystagmus !!bonne nouvelle puis mauvaise puis bonne puis mauvaise j'ai l'impression que depuis le départ soit on ne connait pas bien cette maladie soit on ne veut pas tout nous dire !!puis on va chercher ses lunettes et la la pers qui s'occupe de nous nous prepare ses lunettes pour sois disant un leger probleme de vue et qd on recoit ses lunettes on s'appercoit que c'est quazi des loupes et que peut etre chaque annee faudra t il les changer!!a 3mois on nous parlait de tumeur de malvoyance ...de varicelle que tout rentrerait surement ds l'ordre puis ca je comprend plus rien!!!je suis inquiete normal!!puis notre petite de 3ans qui a deja passé toute sa petite enfance pour probleme de santé lier a son ashme et a ses problemes d'otite qu on arrive pas a soigner car elle est allergique a tous les antibiotiques .elle en est a sa troisieme anesthesie une pour l IRM et 2fois pour pause de drains ds ses oreilles alors les lunettes en plus de toutes ses médications elle dit non je ne trouve pas de solution pour lui faire porté !!on nous a parlé d opération plus tard des muscles de ses yeux mais sans aucune garantie de reussite et puis se n' est qu une correction sa n'arrete pas le probleme !!!je ne sais plus quoi pensé va t elle savoir lire ,conduire ,avoir une vie normal est ce que sa vue va baisser d' annee en annee ??Elle est si mimi notre petite j'aimerai avoir des reponses pour pouvoir l'aider du mieux qu'on le pourra!
T
teilomae
Bonsoir,
la plupart des médecins sont un peu perdus face au nystagmus car le nystagmus est le symptôme d'une maladie mais laquelle. L'IRM est le premier examen indispensable pour écarté la cause d'une maladie neurologique ou d'une tumeur. vous pouvez donc être déjà rassurée la dessus son nystagmus est ophtalmologique.
A-t-elle passé un ERG c'est pour voir l'état de la rétine.
Le nystagmus peut-être du à une très forte myopie, du au nerf optique et pleins d'autre choses.
Ma fille a un nystagmus du à une maladie rétinienne ( l'Achromatopsie ) elle est photophobe, ne perçoit aucune couleur ( elle voit en noir et blanc ), elle est très hypermétrope et astigmate, elle n'a que 1/20ème à chaque oeil avec correction teintées.
Pour vous rassurez :
Malgrés sa très basse vision, elle apprend à lire et à écrire comme tous ses camarades dans l'école de notre village ( avec des agrandissements, un suivi par le SAAAIS et une AVS ), elle fait du poney ( c une vrai passion pour elle ) elle fait des balades en vélo avec nous certe son vélo est accroché au vélo de son père par une barre mais elle est ravie.
Nous allons au ski tous les ans et elle en fait, biensur avec une adaptation encore.
Elle est pleine de vie et à toujours le sourire.
Elle sait qu'elle ne conduira jamais mais je lui explique qu'il y aura d'autre moyen.
Tout cela pour vous dire que votre fille conduira ou ne conduira pas ( c suivant son acuité ) mais elle aura une vie "normale"avec peut-être quelques adaptations.
Pourquoi votre fille porte des lunettes (pour de l'hypermétropie, de l'astigmatisme, de la myopie ) ? Quelle est son acuité ?
Le nystagmus peut s'opérer que si il y a un point de blocage. Mais l'opération n'est pas faite pour amélioré la vision en acuité c'est juste pour un confort car souvent les nystagmiques qui ont un point de blocage dont celui-ci n'est pas bien centré doivent mettre leur tête soit sur le côté ou dans une autre position et du coup ils ont des torticolis.
J'espère vous avoir un peu aidé si vous avez des questions n'hésitez pas.
Delphine.
la plupart des médecins sont un peu perdus face au nystagmus car le nystagmus est le symptôme d'une maladie mais laquelle. L'IRM est le premier examen indispensable pour écarté la cause d'une maladie neurologique ou d'une tumeur. vous pouvez donc être déjà rassurée la dessus son nystagmus est ophtalmologique.
A-t-elle passé un ERG c'est pour voir l'état de la rétine.
Le nystagmus peut-être du à une très forte myopie, du au nerf optique et pleins d'autre choses.
Ma fille a un nystagmus du à une maladie rétinienne ( l'Achromatopsie ) elle est photophobe, ne perçoit aucune couleur ( elle voit en noir et blanc ), elle est très hypermétrope et astigmate, elle n'a que 1/20ème à chaque oeil avec correction teintées.
Pour vous rassurez :
Malgrés sa très basse vision, elle apprend à lire et à écrire comme tous ses camarades dans l'école de notre village ( avec des agrandissements, un suivi par le SAAAIS et une AVS ), elle fait du poney ( c une vrai passion pour elle ) elle fait des balades en vélo avec nous certe son vélo est accroché au vélo de son père par une barre mais elle est ravie.
Nous allons au ski tous les ans et elle en fait, biensur avec une adaptation encore.
Elle est pleine de vie et à toujours le sourire.
Elle sait qu'elle ne conduira jamais mais je lui explique qu'il y aura d'autre moyen.
Tout cela pour vous dire que votre fille conduira ou ne conduira pas ( c suivant son acuité ) mais elle aura une vie "normale"avec peut-être quelques adaptations.
Pourquoi votre fille porte des lunettes (pour de l'hypermétropie, de l'astigmatisme, de la myopie ) ? Quelle est son acuité ?
Le nystagmus peut s'opérer que si il y a un point de blocage. Mais l'opération n'est pas faite pour amélioré la vision en acuité c'est juste pour un confort car souvent les nystagmiques qui ont un point de blocage dont celui-ci n'est pas bien centré doivent mettre leur tête soit sur le côté ou dans une autre position et du coup ils ont des torticolis.
J'espère vous avoir un peu aidé si vous avez des questions n'hésitez pas.
Delphine.
S
soguinily
bonjour je me presente sophie maman de nino 4ans avec nystagmus et strabisme depuis peu on nous a orienté vers une assosiation de basse vision et qu'il passerait maintenant en tant qu'handicapé car il va avoir besoin d'aide pour la grande section et le cp et en ce moment nous sommes dans l'attente d'un diagnostique pour ses oreilles car on va surement lui mettre des diabolos je ne sais pas encore si c'est la meme choses que les drains j'aimerais vraiment partager ca avec d'autres personnes pour peut etre ameliorer son quotidien meme si il se debrouille
merci d'avance
merci d'avance
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