Nouveau malade enregistré
G
girard-madoux
bonjour à toutes et a tous,
je suis content moi aussi de trouver enfin un site ou l on fait le point sur le nombre de personne tellement peu connu sur cette maladie.
je ai aussi un nystagmus congénital héréditaire et ce depuis plusieurs générations,
j 'ai également une myopie associé et une astigmate et strabisme, bref la total, qui dans mon cas ne peu être corrigé
j ai subit une intervention a l age de 11 ans environ, avec le docteur speilman opérant a Nancy
j'ai une acuité visuel de 1 /10 l œil et 2/10 a l’œil gauche ,
je ne peut donc avoir le permis de conduire, mais arrive a conduire une voiture sans permis et des engins agricoles genre tracteur car je suis agriculteur,
je débattrais sur un autre poste, concernant les difficultés au niveau de mon travail.
ma maladie ne m 'empêche pas de vivre, mais le travail met très difficile et étant a mon compte adieu les aides et les reconnaissances,
donc c'est travail ou crève,
il faut garder espoir pour les parents ayant des enfants dans le même cas, et le soutenir tout au long de sa vie,
je suis content moi aussi de trouver enfin un site ou l on fait le point sur le nombre de personne tellement peu connu sur cette maladie.
je ai aussi un nystagmus congénital héréditaire et ce depuis plusieurs générations,
j 'ai également une myopie associé et une astigmate et strabisme, bref la total, qui dans mon cas ne peu être corrigé
j ai subit une intervention a l age de 11 ans environ, avec le docteur speilman opérant a Nancy
j'ai une acuité visuel de 1 /10 l œil et 2/10 a l’œil gauche ,
je ne peut donc avoir le permis de conduire, mais arrive a conduire une voiture sans permis et des engins agricoles genre tracteur car je suis agriculteur,
je débattrais sur un autre poste, concernant les difficultés au niveau de mon travail.
ma maladie ne m 'empêche pas de vivre, mais le travail met très difficile et étant a mon compte adieu les aides et les reconnaissances,
donc c'est travail ou crève,
il faut garder espoir pour les parents ayant des enfants dans le même cas, et le soutenir tout au long de sa vie,
G
girard-madoux
de retour quand même pour me présenter,
jai 30 et je suis de savois viticulteur de mon etat, et marié et papa d une charmante petite fille margot de 20 moi, voilas, qui va passer sa premier visite ophtalmologique en avril, en esperant que rien ne soit décelé,,
jai 30 et je suis de savois viticulteur de mon etat, et marié et papa d une charmante petite fille margot de 20 moi, voilas, qui va passer sa premier visite ophtalmologique en avril, en esperant que rien ne soit décelé,,
A
anakin43
Bienvenue sur ce forum ! Moi aussi je conduis une voiture sans permis et j'ai conduis des tracteurs ( mon père étais agriculteur). N'as tu pas trop de difficultés à conduire une voiture sans permis? Ton expérience m'intéresse car j'ai a peu près la même acuité que toi.
En tout cas bravo pour ton courage d'être viticulteur !
En tout cas bravo pour ton courage d'être viticulteur !
G
girard-madoux
bonjours anakin43, merci, mais le mérite je pense vient en grandissant et en se faisant une carapace a force de bagarre,,,,,
en faite, ma vision est mauvaise, mais je voi tout de meme bien a petite distance, il est claire que pour lire des panneau sur une route national et je ne parrle meme pas des autoroute, c est un peu la galere, mais dans la region ou je suis, je connait les route et donc les panneau, je n aime pas rouler sous la plui de nuit, comme tous,
dans mon boulot de viti, le plus dure est de travailler a un bon rythme, et bocoup de traveau me sont impossible, comme la conduite de tracteur specifique a notre metier tel que des emjembeur, ( traceur qui emjembes les vigne), avec des outils pour travaille la vigne qui demande une enomre concentration donc pour moi negatif,
et puis aussi un handicap pour les livraison et le commerce en station,
ce boulot et les autre sont donc a contribution de mon frere agé de 7 ans de plus qui doit faire tous ce travail la, , et moi tou le travail plus manuel, de la vigne et aussi a la cave,
certe je gagne bien ma vie, ( a quel prix ) mai ce qui me degoute c'est de voir les some de cotisation msa que lon donne lun et lautre pour une rentabilité (pour moi ) qui n'en ai pas justifié,
après je vie avec, je ne sait pas pour combien de temps avec cette acuité, mai je doute que je garde cette vision a vie, en sachan que la maladi cest agraver quand j avai 5- 6 ans, mais on vera,
merci et bonne soiré et gardon espoir pour les pti nouveau qui naisse avec cette,,,,,,,,,,
en faite, ma vision est mauvaise, mais je voi tout de meme bien a petite distance, il est claire que pour lire des panneau sur une route national et je ne parrle meme pas des autoroute, c est un peu la galere, mais dans la region ou je suis, je connait les route et donc les panneau, je n aime pas rouler sous la plui de nuit, comme tous,
dans mon boulot de viti, le plus dure est de travailler a un bon rythme, et bocoup de traveau me sont impossible, comme la conduite de tracteur specifique a notre metier tel que des emjembeur, ( traceur qui emjembes les vigne), avec des outils pour travaille la vigne qui demande une enomre concentration donc pour moi negatif,
et puis aussi un handicap pour les livraison et le commerce en station,
ce boulot et les autre sont donc a contribution de mon frere agé de 7 ans de plus qui doit faire tous ce travail la, , et moi tou le travail plus manuel, de la vigne et aussi a la cave,
certe je gagne bien ma vie, ( a quel prix ) mai ce qui me degoute c'est de voir les some de cotisation msa que lon donne lun et lautre pour une rentabilité (pour moi ) qui n'en ai pas justifié,
après je vie avec, je ne sait pas pour combien de temps avec cette acuité, mai je doute que je garde cette vision a vie, en sachan que la maladi cest agraver quand j avai 5- 6 ans, mais on vera,
merci et bonne soiré et gardon espoir pour les pti nouveau qui naisse avec cette,,,,,,,,,,
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