Sarah, étudiante

Bonjour tout le monde!

J'ai 19 ans, et je suis porteuse d'un nystagmus congénital horizontal. J'ai 7/10 de vue à un oeil, 6/10 à l'autre, mais ne porte pas de lunettes (elles me gènent du fait de la positino que je dois prendre pour mieux voir)
J'ai été opérée deux fois, à 6 et 7 ans, j'incline donc beaucoup moins la tête pour regarder mais toujours un peu, on m'a expliqué que c'était pour compenser le mouvement de mes yeux.

Je suis actuellement étudiante en Ecole supérieure de commerce (après avoir effectué deux ans de prépa), et vise un master. J'ai eu droit à un tiers-temps pour tous mes examens scolaires (brevet, bac, concours) qui m'a été très utile!
Je fais désormais mes études à Paris, donc passer le permis ne me semble pas primordial mais, selon mon ophtalmo, je le pourrai, ce dont je n'étais pas certaine du fait de ma maladie.

J'ai lu beaucoup de messages de mamans inquiètes sur ce forum, et je tenais à dire qu'elles ne doivent pas se faire de souci, on peut vivre normalement avec un nystagmus, faire de bonnes études, j'en suis la preuve :) Je ne pense que rarement à mon nystagmus, et tous mes proches m'avouent oublier rapidement son existence, on s'abitue. J'avoue m'estimer "chanceuse": je n'ai qu'un nystagmus, mais je sais que cette maladie se combine parfois avec d'autres bien plus graves, ou une perte presque totale de vision.

Après, il est vrai que ce n'est pas toujours facile à vivre, surtout à l'adolescence: remarques blessantes ("Est-ce que t'es folle?? Non parce que t'as les yeux qui bougent!", dixit une camarade de collège), gène lorsque l'on doit s'approcher d'un livre, ou du tableau pour mieux voir, lorsque l'on tourne la tête dans tous les sens pour essayer de stabiliser sa vision, remarques incessantes sur mon nystagmus, honte d'apparaitre sur une vidéo, de regarder les gens dans les yeux par peur des remarques....

Je n'ai jamais rencontré personne qui avait un nystagmus, et personne dans ma famille n'en est atteint.. C'est pourquoi je suis bien contente de trouver ce forum, ou je pourrai poser toutes mes questions sans gène aucune :) Je regrette le manque d'information coincernant cete maladie, mais j'espère que la recherche pourra se développer la concernant...

A bientôt!
Sarah