Ma pédiatre vient de diagnostiquer un nystagmus à ma puce de 3 mois

M
Malucileamoi
Bonjour à tous et à toutes,

Je suis éffondrée, ce midi, à notre rendez-vous de routine, ma pédiatre à diagnostiquer un nystagmus à ma petite Lucile, qui a 3 mois depuis le 4 Décembre.

Elle a tout de suite appelé une de ces amies, ophtalmologue pédiatrique, sur paris, et nous avons rendez-vous mardi prochain pour lui faire de plus amples examens.

je suis bien sure très inquiète, je suis sur le net depuis, et je comprends quelqu'uns des agissements de ma fille, par exemple, elle a souvent sa tête sur le coté et reste le regard fixe (j'avais suspecté un torticoli mais la nuit elle dors des deux cotés), depuis bébé, elle ne veut dormir que sur le ventre, es-ce lié ?

Quand je la change sur sa table à langer qui est assez haute, elle s'y sens super bien, souriante, elle fait la fofolle, par contre quand je l'allonge ailleurs, elle pleure tout de suite.

Quelques fois, elle se met à regarder partout très rapidement, et elle brasse l'air avec ses bras, comme si elle avait peur, c'est un bébé très demandeur des bras.

Par contre, quand je la prend dans mes bras, elle voit ma main et agrippe mes doigts, elle voit aussi ses joujous dans son transat puisque elle les attrappe...

Pouvez-vous m'en dire plus sur ce symptome ? Es-ce en intermitence ? Ou elle ressent ca en permanence, pourquoi fice t'elle un point ? Va t'elle porter des lunettes, si oui, cela va t'il réellement l'aider ? Comment l'aider au mieux à se sentir bien ? Comment va évoluer sa vie ? Sa vue ? arrive t'elle à nous voir ? Que cela provoque t'il réellement chez elle ? des vertiges ? ou elle ne voit peut etre rien ?

J'attends vite vos réponses, comme vous pouvez le constater, je suis morte de peur.

merci à vous.
H
Henri
Bonjour,

"la tête sur le coté" : c'est sans doute à cause de la "position de blocage". Il y a une position du regard dans laquelle les yeux sont plus stables. Naturellement nous orientons notre regard de façon à stabiliser les yeux.

Bienvenue et à bientôt :-)
P
phyphyne
bonsoir!!
je comprends ters bien votre etat et toutes les questions que vous vous posez!!
henri à raison si elle regarde toujours du meme coté c'ets par ce que cema mui permet de bloquer ses yeux donc de voir! poru ce qui est de la vue vous le saurez que lors de votre rdv avec l'ophtalmo mais si ele prend ses jeux et vos doigtd c'ets qu'elle y voit un minimum!!
pour les lunettes idem tout depends de sa vue....
quest ce que cema provoque chez elle je peux pas vous dire c'ets ma fille qui est atteinte .... comment cela va evoluer... tout est different d'un cas à l'autre... mais ça ne part pas... elle vit avec mais si elle a un point de blocage c'ets bien!!
vous avez une date pour un rdv???
si vous voulez discuter n'hesitez pas à me contacter par mp!
bon courage popur la suite!
delphine
Z
Zaza
@ malucileamoi : peut être avez vous lu des messages de moi sur d'autres sujets, mais j'ai 37 ans et je vis avec un nystagmus horizontal depuis ma naissance... comme votre bébé, j'ai un un point de blocage et comme elle je tourne la tête sur le côté pour fixer, mais fixer veut dire regarder quelquechose de loin surtout... sinon de près j'y vois très bien. Depuis l'âge de 6 ans je fais des séances d'orthoptiste très souvent, je crois que c'est le meilleur remède... Si ça peut vous rassurer je vis très bien avec (certes des maux de têtes, qqs difficultés de temps en temps, mais je ne prends pas ça comme un handicap) mon papa et mes oncles l'ont aussi, et il a fallu que j'aille sur ce forum pour me rendre compte que cela pouvait être affolant !! bon courage à vous, moi j'ai rdv demain chez l'ophtalmo, car mon bébé de 3 mois a les signes d'un nystagmus aussi...

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