Maman inquiète...
F
fat
bjr, voilà je suis la maman d'un petit garçon de 6 ans atteint d'un nystagmus congénital depuis sa naissance. Il a une acuité visuelle d'1/10 éme au deux yeux sans correction et avec correction il est à 2,3/10éme.Il a été reconnu handicapé de 50 à 79 % par la mdph.
Il va être suivi par le saaais de notre département. Ses cahiers d'écriture vont être changés, ses stylos, crayons de papier, la police de son livre de lecture sera agrandi, une maîtresse spécialisée se déplacera une fois par semaine dans sa classe.Mais je suis quand mm inquiète..
l'ophtalmologue que j'ai rencontré au saaais ma dit aussi que mon fils ne pouvait pas suivre au tableau, chose que sa maîtresse m'a également confirmer.Je me demande si mon fils arrivera à suivre une scolarité normale en CP? surtout pour l'apprentissage de la lecture...
J'aimerai avoir des témoignages de personnes ou de parents concernés par le nystagmus.Merci et à bientôt
Il va être suivi par le saaais de notre département. Ses cahiers d'écriture vont être changés, ses stylos, crayons de papier, la police de son livre de lecture sera agrandi, une maîtresse spécialisée se déplacera une fois par semaine dans sa classe.Mais je suis quand mm inquiète..
l'ophtalmologue que j'ai rencontré au saaais ma dit aussi que mon fils ne pouvait pas suivre au tableau, chose que sa maîtresse m'a également confirmer.Je me demande si mon fils arrivera à suivre une scolarité normale en CP? surtout pour l'apprentissage de la lecture...
J'aimerai avoir des témoignages de personnes ou de parents concernés par le nystagmus.Merci et à bientôt
M
Mams
Bonjour moi c'est mams j'ai 29ans je suis atteinte d'un nystagmus congénital pour rassurer j'ai suivi une scolarité normale j'ai appris à lire comme les autres pas de difficultés il faut juste que ton fils soit au premier rang et ne pas hésiter à discuter avec lui à propos du nystagmus bon courage Tout se passera bien.
Edit : Merci d'éviter de faire trop d'abréviations, ça devient difficile à lire. Je me suis permis de corriger un peu ;-)
Edit : Merci d'éviter de faire trop d'abréviations, ça devient difficile à lire. Je me suis permis de corriger un peu ;-)
T
teilomae
Bonsoir Fat,
je vais te présenter ma fille même si je l'ai déjà fait plusieurs fois dans ce forum :
Maëlys a eu 6 ans fin octobre, elle a un nystagmus rotatoire du à une maladie génétique rétinienne ( l'achromatopsie totale ) elle est très photophobe, voit en noir et blanc, très hypermétrope et astigmate, elle porte donc des lunettes de corrections teintées +++, sa vision de près est de 1/20ème à chaque oeil avec ses lunettes.
Elle est suivie par un SAAAIS et est reconnue à 80%, elle a une AVS 3 fois/semaine que le matin et l'enseignante du saaais vient 1 fois/semaine, tout ses cahiers sont conçus pour son handicap, tout est agrandi,ses crayon de couleur et feutres sont codés, règle graduée différente, elle a une table à plan inclinée.
Tout se passe très bien à l'école, elle apprend à lire et écrire au même rythme que ses camarades, j'étais comme toi très septique et pleine de questions d'interrogation mais maintenant je suis rassurée elle y arrive aussi bien qu'un enfant sans handicap. Ce qu'il faut surtout c'est que l'enfant soit bien suivi et en parler librement.
Si tu as des questions n'hésites pas.
Delphine.
je vais te présenter ma fille même si je l'ai déjà fait plusieurs fois dans ce forum :
Maëlys a eu 6 ans fin octobre, elle a un nystagmus rotatoire du à une maladie génétique rétinienne ( l'achromatopsie totale ) elle est très photophobe, voit en noir et blanc, très hypermétrope et astigmate, elle porte donc des lunettes de corrections teintées +++, sa vision de près est de 1/20ème à chaque oeil avec ses lunettes.
Elle est suivie par un SAAAIS et est reconnue à 80%, elle a une AVS 3 fois/semaine que le matin et l'enseignante du saaais vient 1 fois/semaine, tout ses cahiers sont conçus pour son handicap, tout est agrandi,ses crayon de couleur et feutres sont codés, règle graduée différente, elle a une table à plan inclinée.
Tout se passe très bien à l'école, elle apprend à lire et écrire au même rythme que ses camarades, j'étais comme toi très septique et pleine de questions d'interrogation mais maintenant je suis rassurée elle y arrive aussi bien qu'un enfant sans handicap. Ce qu'il faut surtout c'est que l'enfant soit bien suivi et en parler librement.
Si tu as des questions n'hésites pas.
Delphine.
F
fat
Merci pour vos réponses et votre soutien..
A Delphine, cela me rassure de savoir que cela se passe bien pour ta fille, et je suis contente pour toi, jespère que ça ira aussi pour mon petit garçon..
Mon fils aura également 6 ans en décembre..Je suis un peu inquiète car j'ai l'impression que sa maîtresse n'a pas conscience de sa basse vision et des difficultés qu'il rencontre, comme ne pas pouvoir suivre au tableau par exemple....
J'ai hâte que le SAAAIS intervienne pour qu'il puisse suivre une scolarité normale.
Sinon j'ai une question: est ce que ta fille a aussi des cahiers d'écriture "spécial déficients visuels"?? et comment fais tu pour les devoirs à la maison?? voilà à bientôt et encore merci de vos témoignages..
A Delphine, cela me rassure de savoir que cela se passe bien pour ta fille, et je suis contente pour toi, jespère que ça ira aussi pour mon petit garçon..
Mon fils aura également 6 ans en décembre..Je suis un peu inquiète car j'ai l'impression que sa maîtresse n'a pas conscience de sa basse vision et des difficultés qu'il rencontre, comme ne pas pouvoir suivre au tableau par exemple....
J'ai hâte que le SAAAIS intervienne pour qu'il puisse suivre une scolarité normale.
Sinon j'ai une question: est ce que ta fille a aussi des cahiers d'écriture "spécial déficients visuels"?? et comment fais tu pour les devoirs à la maison?? voilà à bientôt et encore merci de vos témoignages..
P
phyphyne
bonjour,
ma fille qui est en cp a une maitresse super! (ma fille a 5/10!) mais elle lui ecrit super gros sur le tableau elle verifie à tout moment si ce qu'elle fait lauryane le voit! elle l'a beaucoup observé et elle a vite compris qu'elle etait perdu dans la foule et les gamins qui courent, quand elle tournait le tableau de biais!.....
ça ne lui empeche pas des petits soucis (elle s'est encore pris une porte dans la tete, elle ne l'avait pas vu, vu qu'elle bloquait son nystagnus donc tournait sa tete ... ) mais la maitersse de suite et venue l'aider
elle n'a aucune aide speciale vu que sa vue et tout de meme suffisant pour l'instant en plus sa classe est petite donc elle se trouve à moins d'un metre du tableau et quand la maitresse ecrit trop sur les extremités du tableau elle verifie si elle voit! elle galere pour tout ce qui est 3d (elle n'en a pas!) donc en sport elle a un peu de mal mais idem la maitresse est là pour elle!
j'espere que la maitresse bougera et que ça ira mieux pour vous!
ma fille qui est en cp a une maitresse super! (ma fille a 5/10!) mais elle lui ecrit super gros sur le tableau elle verifie à tout moment si ce qu'elle fait lauryane le voit! elle l'a beaucoup observé et elle a vite compris qu'elle etait perdu dans la foule et les gamins qui courent, quand elle tournait le tableau de biais!.....
ça ne lui empeche pas des petits soucis (elle s'est encore pris une porte dans la tete, elle ne l'avait pas vu, vu qu'elle bloquait son nystagnus donc tournait sa tete ... ) mais la maitersse de suite et venue l'aider
elle n'a aucune aide speciale vu que sa vue et tout de meme suffisant pour l'instant en plus sa classe est petite donc elle se trouve à moins d'un metre du tableau et quand la maitresse ecrit trop sur les extremités du tableau elle verifie si elle voit! elle galere pour tout ce qui est 3d (elle n'en a pas!) donc en sport elle a un peu de mal mais idem la maitresse est là pour elle!
j'espere que la maitresse bougera et que ça ira mieux pour vous!
Z
Zaza
@ fat
j'ai 37 ans et ai un nystagmus horizontal congénital.... Je ne suis pas très "forum" mais aujourd'hui j'ai appris qu'il y avait de fortes probabilité d'un héritage pour mon fils qui n'a pas encore 3 mois... je voulais juste voir l"évolution depuis mon dépistage (opération...). Je me rends compte que je ne m'étais jamais trop interrogée, car je vis très bien avec ce problème ! Je n'ai eu aucun échec scolaire, mais il est vrai que mes parents ont toujours pris le temps d'en parler aux professeurs de classe, alors j'étais toujours au 1er rang, je faisais (et fais) toujours beaucoup de séances chez l'orthoptiste, et des exercices à la maison. (j'ai 4/10).j'ai appris à fixer toute seule je pense, c'est à dire que je bloque mon oeil droit dans l'angle droit, alors j'ai eu droit à des moqueries, mais j'y vois, je travaille sur ordi, je conduis, je vis très bien sauf que j'ai besoin de repos pour mes yeux régulièrement... aujourd'hui je suis vexée que mon fils ai ça, et espère que son degré sera meilleur que le mien. J'espère que cela te rassurera de savoir qu'on peut être très épanouie avec cet handicap. d'ailleurs étant congénital, mon papa et mes oncles qui ont ce même problème vivent très bien avec alors qu'ils ont plus de 70 ans !!! bon courage
j'ai 37 ans et ai un nystagmus horizontal congénital.... Je ne suis pas très "forum" mais aujourd'hui j'ai appris qu'il y avait de fortes probabilité d'un héritage pour mon fils qui n'a pas encore 3 mois... je voulais juste voir l"évolution depuis mon dépistage (opération...). Je me rends compte que je ne m'étais jamais trop interrogée, car je vis très bien avec ce problème ! Je n'ai eu aucun échec scolaire, mais il est vrai que mes parents ont toujours pris le temps d'en parler aux professeurs de classe, alors j'étais toujours au 1er rang, je faisais (et fais) toujours beaucoup de séances chez l'orthoptiste, et des exercices à la maison. (j'ai 4/10).j'ai appris à fixer toute seule je pense, c'est à dire que je bloque mon oeil droit dans l'angle droit, alors j'ai eu droit à des moqueries, mais j'y vois, je travaille sur ordi, je conduis, je vis très bien sauf que j'ai besoin de repos pour mes yeux régulièrement... aujourd'hui je suis vexée que mon fils ai ça, et espère que son degré sera meilleur que le mien. J'espère que cela te rassurera de savoir qu'on peut être très épanouie avec cet handicap. d'ailleurs étant congénital, mon papa et mes oncles qui ont ce même problème vivent très bien avec alors qu'ils ont plus de 70 ans !!! bon courage
A
anakin43
Bonsoir Zaza, comment pouvez vous conduire avec 4 dixième ?
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