Mes 2 fils atteints tous les 2 d'un nystagmus
S
sophiec83
bonsoir, je suis contente d'avoir pu m'inscrire sur ce forum, j'espère pouvoir me trouver moins seule.
découverte fortuite à la naissance du nystagmus de mon fils de 6ans et demi(aucun antécédents familiaux).
vision de 1/10ème ac correction d'un oeil et 2 de l'autre.Mon 2ème fils 2 ans et demi né aussi avec un nystagmus congénital portant la même atteinte que mon 1er, à une différence prête, il a une position de blocage et sera opéré ds2 ans environ.
Par miracle à la dernière consult, le Dr Gambarelli à Marseille, m'a dit que mon grand avait gagné 2/10 ème ce qui est énorme(depuis le port de lunettes, la concentration plus importante à l'école...)il est maintenat à 4/10 ème.
Je croise vraiment les doigts à 5/10ème il pourra certainement passé son permis ee ne plus être considéré comme "handicapé". Il a bcp de caractère ms j'ai vraiment peur aussi de toutes les moqueries qu'il pourra subir un jour! Comment ne pas se sentir coupable d'avoir mise au monde ces 2enfants," déficients visuels" . j'espère qu'ils ne nous le reprocherons pas un jour, nous les aimons tellement! J'aimerais avoir quelques témoignages cela m'aiderai certainement à sortir un peu de ma souffrance!!! Merci
découverte fortuite à la naissance du nystagmus de mon fils de 6ans et demi(aucun antécédents familiaux).
vision de 1/10ème ac correction d'un oeil et 2 de l'autre.Mon 2ème fils 2 ans et demi né aussi avec un nystagmus congénital portant la même atteinte que mon 1er, à une différence prête, il a une position de blocage et sera opéré ds2 ans environ.
Par miracle à la dernière consult, le Dr Gambarelli à Marseille, m'a dit que mon grand avait gagné 2/10 ème ce qui est énorme(depuis le port de lunettes, la concentration plus importante à l'école...)il est maintenat à 4/10 ème.
Je croise vraiment les doigts à 5/10ème il pourra certainement passé son permis ee ne plus être considéré comme "handicapé". Il a bcp de caractère ms j'ai vraiment peur aussi de toutes les moqueries qu'il pourra subir un jour! Comment ne pas se sentir coupable d'avoir mise au monde ces 2enfants," déficients visuels" . j'espère qu'ils ne nous le reprocherons pas un jour, nous les aimons tellement! J'aimerais avoir quelques témoignages cela m'aiderai certainement à sortir un peu de ma souffrance!!! Merci
M
Mams
Bjr Sophie moi jai 29à et j'ai nystagmus congénital jvi ABC j'ai pa le choix j'e veu pa ma mère elle y ai pr rien parle du sujet à t fils fo kil le sach et se construise une carapace tu ver ils d battant
G
guy_lille
Bonjour Sophie,
Ne t'inquiette pas trop on peu très bien vivre avec un Nystagmus.
Personnellement j'ai 53 a, N. Congénital bilatéral horizontal, vision de 4/10 de loin et assez bon de prés mais l'age fait que je suis obligé de porter des verres progressifs à la limite de la fabrication à cause cumul de l'Astigmatisme, Presbytie et faible Myopie. mais bon je travaille dans un bureau et conduit une VSP, trop juste pour avoir la conduite.
J'ai deux enfants de 18 et 24 (G et F) qui n'ont pas la maladie . Personne d'autre dans ma famile n'avais ectte maladie par contre, c'est la faute à pas de chance.
Bon courage à toi.
Guy
Ne t'inquiette pas trop on peu très bien vivre avec un Nystagmus.
Personnellement j'ai 53 a, N. Congénital bilatéral horizontal, vision de 4/10 de loin et assez bon de prés mais l'age fait que je suis obligé de porter des verres progressifs à la limite de la fabrication à cause cumul de l'Astigmatisme, Presbytie et faible Myopie. mais bon je travaille dans un bureau et conduit une VSP, trop juste pour avoir la conduite.
J'ai deux enfants de 18 et 24 (G et F) qui n'ont pas la maladie . Personne d'autre dans ma famile n'avais ectte maladie par contre, c'est la faute à pas de chance.
Bon courage à toi.
Guy
Identifiez-vous pour répondre