Maman un peu perdue...
P
phyphyne
bonjour, je saute enfin le pas et je viens parler de ma fille qui a 6ans 1/2 et rentre au cp en septembre!
elle est née avec un strabisme convergent bilateral, avec un fort epicantus, et un nystagmus horizontal plus prononcé sur l'oeil gauche!
nous avons vu un ophtalmo spe des ces 4 mois!! où elle a commencé à porter des caches, lunettes penalisantes, artropine pour bloquer son oeil directeur.... à neuf mois test sous ag pour verif les nerfs les muscle et comprendre ce qui ne marche pas! bilan plutot negatif les yeux ne devaient quasi pas bouger et la vue idem. à l'epoque elle n'avait que 1 à gache et 3 à droite!
l'ophtalmo a continué les caches et à faire traveiller son oeil gauche plutot feniant!
apres tout ça sa vision c'ets "debloquée" vers l'age de 5ans elle a atteint 5 a chaque oeil et 6 en bino!!! elle a eu operation pour corriger son strabisme à 5 ans et demi c'est super le resultat!!!
seulement je vois que sa vision ne bouge plus elle a toujours son torticolis pour bloquer son nystagmus , n'arrete pas de se gameler dans les escaliers en velo..... (j'oubliais elle est myope et astygmate et corrigée avec ses lunettes au max qu'il est posible! elle atteint en bino entre 6 et 7 selon sa fatigue au moment du test!)
je commence à m'inquieter pour la suite car je trouve que ça n'avance plus depuis pres du un an! l'ophtalmo et l'ortho elles me disent que je dois etre "contente" du resultat car vu les pb qu'elle avait à la naissance elles n'esperaient pas avoir ce resutat!!!! moi je suis comme toutes les mamans je pense , je trouve que ce n'est pas assez!!! en plus si elle ne bloque pas le nystagmus avec sa tete c'est sa tete qu'elle bouge en permanence!!
je sais qu'elle ne s'en rend pas compte elle mais là on se pose des questions!
l'ophtalmo veut continuer les caches pour faire travailler son oeil gauche qui n'est pas directeur et voir si elle peut alors se servir des 2 pour limiter son torticolis..... hier soir j'ai vu que son oeil gauche recommençait a devier un peu sur la gauche au lieu de rester centré (en vus de pres ! car de loin il faut qu'elle bloque le nystagmus abduction!)
voilà j'ai à peu pres fait le tour de ces 6 dernieres années....
si vous avez des questions et surtout des reponses à mes angoisse sur le futur je suis preneuse!!
merci beaucoup!
delphine
elle est née avec un strabisme convergent bilateral, avec un fort epicantus, et un nystagmus horizontal plus prononcé sur l'oeil gauche!
nous avons vu un ophtalmo spe des ces 4 mois!! où elle a commencé à porter des caches, lunettes penalisantes, artropine pour bloquer son oeil directeur.... à neuf mois test sous ag pour verif les nerfs les muscle et comprendre ce qui ne marche pas! bilan plutot negatif les yeux ne devaient quasi pas bouger et la vue idem. à l'epoque elle n'avait que 1 à gache et 3 à droite!
l'ophtalmo a continué les caches et à faire traveiller son oeil gauche plutot feniant!
apres tout ça sa vision c'ets "debloquée" vers l'age de 5ans elle a atteint 5 a chaque oeil et 6 en bino!!! elle a eu operation pour corriger son strabisme à 5 ans et demi c'est super le resultat!!!
seulement je vois que sa vision ne bouge plus elle a toujours son torticolis pour bloquer son nystagmus , n'arrete pas de se gameler dans les escaliers en velo..... (j'oubliais elle est myope et astygmate et corrigée avec ses lunettes au max qu'il est posible! elle atteint en bino entre 6 et 7 selon sa fatigue au moment du test!)
je commence à m'inquieter pour la suite car je trouve que ça n'avance plus depuis pres du un an! l'ophtalmo et l'ortho elles me disent que je dois etre "contente" du resultat car vu les pb qu'elle avait à la naissance elles n'esperaient pas avoir ce resutat!!!! moi je suis comme toutes les mamans je pense , je trouve que ce n'est pas assez!!! en plus si elle ne bloque pas le nystagmus avec sa tete c'est sa tete qu'elle bouge en permanence!!
je sais qu'elle ne s'en rend pas compte elle mais là on se pose des questions!
l'ophtalmo veut continuer les caches pour faire travailler son oeil gauche qui n'est pas directeur et voir si elle peut alors se servir des 2 pour limiter son torticolis..... hier soir j'ai vu que son oeil gauche recommençait a devier un peu sur la gauche au lieu de rester centré (en vus de pres ! car de loin il faut qu'elle bloque le nystagmus abduction!)
voilà j'ai à peu pres fait le tour de ces 6 dernieres années....
si vous avez des questions et surtout des reponses à mes angoisse sur le futur je suis preneuse!!
merci beaucoup!
delphine
P
phyphyne
pas de reponse........dommage......ou alors c'est parceque c'est les vacances....
T
teilomae
Bonjour delphine,
votre fille c'est faite opérée pour son strabisme mais avez vous demandé si elle pouvait également se faire opérer pour son nystagmus. d'après ce que vous dites elle a un point de blocage et l'opération pourrait lui apporter le confort pour qu'elle n'ait plus à tourner ou pencher le tête.
Ma fille rentre également au CP cette année et je suis comme vous je me demande comment cela va se passer mais je suis un peu plus serène que vous car ma fille à le droit à une AVS 9h/semaine et est suivi par un SAAAIS mais elle n'a que 1/20ème à chaque oeil avec correction teintée ( elle est Achromate a un nystagmus rotatoire non opérable et est photophobe , hypermétrope et astigmate ) Nous avons vu son ophtalmo mercredi dernier, elle lui encore augmenté sa correction et nous a dit qu'elle ne gagnerait plus de 10ème.
Si vous voulez parler je suis rentrée de vacances !!! :))
Delphine.
et oui on porte le même prénom !
votre fille c'est faite opérée pour son strabisme mais avez vous demandé si elle pouvait également se faire opérer pour son nystagmus. d'après ce que vous dites elle a un point de blocage et l'opération pourrait lui apporter le confort pour qu'elle n'ait plus à tourner ou pencher le tête.
Ma fille rentre également au CP cette année et je suis comme vous je me demande comment cela va se passer mais je suis un peu plus serène que vous car ma fille à le droit à une AVS 9h/semaine et est suivi par un SAAAIS mais elle n'a que 1/20ème à chaque oeil avec correction teintée ( elle est Achromate a un nystagmus rotatoire non opérable et est photophobe , hypermétrope et astigmate ) Nous avons vu son ophtalmo mercredi dernier, elle lui encore augmenté sa correction et nous a dit qu'elle ne gagnerait plus de 10ème.
Si vous voulez parler je suis rentrée de vacances !!! :))
Delphine.
et oui on porte le même prénom !
D
delphine
C'est le club des Delphine ici :)
T
teilomae
et wouais !!!!
Comment vas-tu ?
Comment vas-tu ?
D
delphine
Très bien ! (à part le blues du retour des vacances mais bon... :D )
Niveau ophtalmo c'est le calme plat, mais peut-être plus pour longtemps : nouvelle opération à l'horizon lointain, qui se rapproche tout doucement !
Niveau ophtalmo c'est le calme plat, mais peut-être plus pour longtemps : nouvelle opération à l'horizon lointain, qui se rapproche tout doucement !
P
phyphyne
oui je vois que c'est le club!!! mdr
teilomae je vois que votre fille est plus atteinte que la mienne! nous avons reussi a gagner pas mal de dixieme et du coup ça lui permet de voir à peut pres bien d'apres l'ophtalmo!
pour l'operation elle nous en a parlé mais ne coompte pas le faire pour le moment elle a toujorus peur de son oeil gauche qui est tres feiniant! et trop corriger il risque de ne plus vouloir travailler!
pour la correction de votre fille je comprends que ce soit difficile nous aussi elle est corrigé au max! elle ne pourra plus gagner de dixieme non plus! c'ets pas facile je pensais que l'on pouvais mettre des verres encore pus forts pour gagner un peu mais elle m'a dit ça sert à rien!
pour son entrée au cp nous n'avins rien mis en place l'ophtalmo pense qu'elle pourra s'en sortir sans probleme! il y a juste le pb de la bonne place en classe donc si j'ai bien compris comme elle bloque en tournant sa tete vers la droite et la bas il faut donc qu'elle soit à gauche mais pas à l'extremité sinon ça fera torp loin pour voir correctement!...
restera à voir si ça ne fatigue pas trop ses yeux et si du coup son oeil gauche ne repart pas vers l'exterieur!!! (un comble vu qu'elle a été operée d'un strabisme convergent tel qu'à la naissance on ne voyait que du blanc d'oeil!!)
bref je suis contente d'avoir enfin des reponses je commancait é deprimer!!!
merci pour votre reponse delphine!
teilomae je vois que votre fille est plus atteinte que la mienne! nous avons reussi a gagner pas mal de dixieme et du coup ça lui permet de voir à peut pres bien d'apres l'ophtalmo!
pour l'operation elle nous en a parlé mais ne coompte pas le faire pour le moment elle a toujorus peur de son oeil gauche qui est tres feiniant! et trop corriger il risque de ne plus vouloir travailler!
pour la correction de votre fille je comprends que ce soit difficile nous aussi elle est corrigé au max! elle ne pourra plus gagner de dixieme non plus! c'ets pas facile je pensais que l'on pouvais mettre des verres encore pus forts pour gagner un peu mais elle m'a dit ça sert à rien!
pour son entrée au cp nous n'avins rien mis en place l'ophtalmo pense qu'elle pourra s'en sortir sans probleme! il y a juste le pb de la bonne place en classe donc si j'ai bien compris comme elle bloque en tournant sa tete vers la droite et la bas il faut donc qu'elle soit à gauche mais pas à l'extremité sinon ça fera torp loin pour voir correctement!...
restera à voir si ça ne fatigue pas trop ses yeux et si du coup son oeil gauche ne repart pas vers l'exterieur!!! (un comble vu qu'elle a été operée d'un strabisme convergent tel qu'à la naissance on ne voyait que du blanc d'oeil!!)
bref je suis contente d'avoir enfin des reponses je commancait é deprimer!!!
merci pour votre reponse delphine!
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