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K
karine
bonjours, je m'appelle karine j'ai 30 ans , j'ai un nystagmus depuis que je suis petite, ma vision a baissé d'un coup a l'age de six ans et je ne sais pas quand on m'a diagnostiqué le nystagmus car il y a que seulement quelque mois que j'ai enfin appris le nom de ma maladie.
j'ai les yeux qui bougent de droite a gauche , surtout quand je suis fatigué aussi non cela ne se voit pas trop mais cela me fatigue la vue.
j'aimerai savoir si une operation a mon age est encore possible car cela me pose de plus en plus de probleme dans ma vie de tout les jours,
je vous remercie d'avance pour vos reponses
j'ai les yeux qui bougent de droite a gauche , surtout quand je suis fatigué aussi non cela ne se voit pas trop mais cela me fatigue la vue.
j'aimerai savoir si une operation a mon age est encore possible car cela me pose de plus en plus de probleme dans ma vie de tout les jours,
je vous remercie d'avance pour vos reponses
T
teilomae
Bonsoir,
il n'est pas trop tard mais il faut que tu es un point de blocage pour l'opération.
Je ne sais pas de quelle région tu es mais si tu es prête à te déplacer sache que le Dr SPIELMANN Alain est très réputé.
Bon courage,
Delphine.
il n'est pas trop tard mais il faut que tu es un point de blocage pour l'opération.
Je ne sais pas de quelle région tu es mais si tu es prête à te déplacer sache que le Dr SPIELMANN Alain est très réputé.
Bon courage,
Delphine.
K
karine
bonjours
tout d'abord merci de ta reponse!!!j'habite dans le centre, pas loin d'orleans.
tu parles d'un dr spielmann, il exerce ou?en seine et marne?
c'est quoi un point de blocage, excuse de mon ignorance mais comme je l'ai dit je n'ai appris qu'il y a peu de temps que cela s'appellait un nystagmus , mes parents m'en parlaient pas ils m'ont juste dit que j'avais le fond de l'oeil qui bouge quand je posais des questions.
c'est quand j'ai été au urgence pour une grave crise d'astme que l'urgentiste m'en a vaguement parlé mais a ce moment la je me battais pour respirer donc mes yeux passé au second plan et apres je ne l'ai pas revu, j'en ai parlé a mon medecin qui me disait qu'il y avait rien a faire;
karine
tout d'abord merci de ta reponse!!!j'habite dans le centre, pas loin d'orleans.
tu parles d'un dr spielmann, il exerce ou?en seine et marne?
c'est quoi un point de blocage, excuse de mon ignorance mais comme je l'ai dit je n'ai appris qu'il y a peu de temps que cela s'appellait un nystagmus , mes parents m'en parlaient pas ils m'ont juste dit que j'avais le fond de l'oeil qui bouge quand je posais des questions.
c'est quand j'ai été au urgence pour une grave crise d'astme que l'urgentiste m'en a vaguement parlé mais a ce moment la je me battais pour respirer donc mes yeux passé au second plan et apres je ne l'ai pas revu, j'en ai parlé a mon medecin qui me disait qu'il y avait rien a faire;
karine
T
teilomae
Le Dr SPIELMANN est à Nancy.
Le point de blocage : certain nystagmique positionnent leur tête d'une certaine façon à bloquer leur yeux ( tête penchée à droite ou gauche, regarder vers le haut ou vers le bas , regarder sur le côté ........ ) c ça le point de blocage.
Si tu n'as jamais remarqué que tu positionnais ta tête d'une certaine façon, le Dr SPIELMANN verra si tu as un point de blocage.
Delphine
Le point de blocage : certain nystagmique positionnent leur tête d'une certaine façon à bloquer leur yeux ( tête penchée à droite ou gauche, regarder vers le haut ou vers le bas , regarder sur le côté ........ ) c ça le point de blocage.
Si tu n'as jamais remarqué que tu positionnais ta tête d'une certaine façon, le Dr SPIELMANN verra si tu as un point de blocage.
Delphine
K
karine
bonjours, quand j'etais petite je penchais ma tete en avant mais maintenant je ne sais pas si c'est encore le cas car j'evite de fixer trop longtemps et surtout de regarder au loin. c'est pourquoi je veux me faire operer car je n'ai pas le permis a cause de cela!
merci pour tes reponses!!!
merci pour tes reponses!!!
F
FALAISE Thierry
Bonjour,
Il a été constaté sur ma personne un down-beat nystagmus. J'ai consulté plusieurs neurologues, tous genres confondus. Aucun n'a pu m'aider. Le phénomène est apparu il y 2 ans, et je crois que tout a commencé avec un torticoli sévère. Mon dernier scan avec produit de contraste montre une intéruption d'un coté du liquide rachidien. Y a-t-il des cas semblables au mien ayant provoqué un nystagmus ?
Il a été constaté sur ma personne un down-beat nystagmus. J'ai consulté plusieurs neurologues, tous genres confondus. Aucun n'a pu m'aider. Le phénomène est apparu il y 2 ans, et je crois que tout a commencé avec un torticoli sévère. Mon dernier scan avec produit de contraste montre une intéruption d'un coté du liquide rachidien. Y a-t-il des cas semblables au mien ayant provoqué un nystagmus ?
A
Admin
Bonjour Thierry,
Je pense que tu aurai plus de chance d'avoir une réponse en créant un nouveau sujet avec un titre explicite, car là tu es sur un sujet qui ne concerne pas ta question.
Je pense que tu aurai plus de chance d'avoir une réponse en créant un nouveau sujet avec un titre explicite, car là tu es sur un sujet qui ne concerne pas ta question.
S
Suzy
Bonjour, je m'appelle Suzy. J'ai 55 ans et suis atteinte d'un nystagmus congénital. J'ai vu que certains parents avaient l'air désemparé par rapport à leurs enfants. Internet m'a permis de faire des recherches sur le nystagmus et j'ai trouvé des réponses assez satisfaisantes sur un site canadien par rapport à ce que j'ai vécu dans mon enfance et je pense pouvoir apporter des réponses à ces parents.
S
Steph02
Bonjour,
Je suis Stéphane, j'ai 34 ans, j'ai un nystagmus congénital mais qui s'est plutôt bien corrigé jusqu'à l'adolescence. J'ai pu passer mon permis, mais evidement j'ai des difficultés pour voir de loin. Je vais bientôt avoir un fils et je suis inquiet sur le caractère héréditaire et j'avoue pas trop comprendre la transmission génétique ou pas.
Sachant que c'est ma mère qui m'a transmis a priori le gêne défectueux, mais elle n'a aucun problème ellemême.
j'ai deux oncles qui ont un nystagmus beaucoup plus prononcés que moi. Un de mes oncles a eu 5 enfants qui n'ont rien développés, c'est assez incompréhensible.
Je ne sais pas si je transmettrai le nystagmus à mons fils...
Je suis Stéphane, j'ai 34 ans, j'ai un nystagmus congénital mais qui s'est plutôt bien corrigé jusqu'à l'adolescence. J'ai pu passer mon permis, mais evidement j'ai des difficultés pour voir de loin. Je vais bientôt avoir un fils et je suis inquiet sur le caractère héréditaire et j'avoue pas trop comprendre la transmission génétique ou pas.
Sachant que c'est ma mère qui m'a transmis a priori le gêne défectueux, mais elle n'a aucun problème ellemême.
j'ai deux oncles qui ont un nystagmus beaucoup plus prononcés que moi. Un de mes oncles a eu 5 enfants qui n'ont rien développés, c'est assez incompréhensible.
Je ne sais pas si je transmettrai le nystagmus à mons fils...
L
lysiane
bonjour Stéphane moi je peux te dire comment me l'a expliqué ma généticienne
Nous avons mon mari et moi un garçon de 6 ans et demi et une fille de 4 ans qui a un nystagmus avec un albinisme occulaire.Les deux parents sont porteurs du gene du nystagmus! Ils y a peu de chance que ça arrive mais ça arrive!
ça peut sauter des générations comme c'est dans notre cas. Mon fils n'a pas de nystagmus mais il est porteur du gene si plus tard il voudra savoir si son enfant peut etre touché il faudra que sa femme fasse le test pour savoir si elle aussi est porteuse du gene.Si non son enfant ne sera pas atteint mais restera porteur du gene si oui peut l'enfant peut etre porteur seulement (1 chance sur deux) ou atteint ( aussi 1 chance sur 2). voila comment elle me l'a expliqué et le mieux si tu veux etre rassurée demande conseil a une généticienne et si ta femme veut faire le test.
Si j'ai pu t'aider tant mieux, c' est l'explication que l'on m'a donné. Très bonne journée
Nous avons mon mari et moi un garçon de 6 ans et demi et une fille de 4 ans qui a un nystagmus avec un albinisme occulaire.Les deux parents sont porteurs du gene du nystagmus! Ils y a peu de chance que ça arrive mais ça arrive!
ça peut sauter des générations comme c'est dans notre cas. Mon fils n'a pas de nystagmus mais il est porteur du gene si plus tard il voudra savoir si son enfant peut etre touché il faudra que sa femme fasse le test pour savoir si elle aussi est porteuse du gene.Si non son enfant ne sera pas atteint mais restera porteur du gene si oui peut l'enfant peut etre porteur seulement (1 chance sur deux) ou atteint ( aussi 1 chance sur 2). voila comment elle me l'a expliqué et le mieux si tu veux etre rassurée demande conseil a une généticienne et si ta femme veut faire le test.
Si j'ai pu t'aider tant mieux, c' est l'explication que l'on m'a donné. Très bonne journée
T
teilomae
Bonsoir Stéphane et Lysiane,
Nous on nous a expliqué la même chose que toi lysiane. Nous avons un garçon de 9 ans ( pas atteint ) et une fille de 6 ans qui a un nystagmus rotatoire du à de l'Achromatopsie totale. Notre fils n'est pas atteint de la maladie mais nous ne savons pas si il est porteur sain du gène ( pas fait les tests ). On nous a dit que comme nous étions porteur du gène mon mari et moi il y avait 50% de faire un enfant avec la maladie, 25% un enfant avec le gène sain et 25% un enfant sans rien.
Lysiane tu as fait les tests pour ton fils ?
Delphine
Nous on nous a expliqué la même chose que toi lysiane. Nous avons un garçon de 9 ans ( pas atteint ) et une fille de 6 ans qui a un nystagmus rotatoire du à de l'Achromatopsie totale. Notre fils n'est pas atteint de la maladie mais nous ne savons pas si il est porteur sain du gène ( pas fait les tests ). On nous a dit que comme nous étions porteur du gène mon mari et moi il y avait 50% de faire un enfant avec la maladie, 25% un enfant avec le gène sain et 25% un enfant sans rien.
Lysiane tu as fait les tests pour ton fils ?
Delphine
L
lysiane
bonjour Delphine,
Non je lui est pas fait faire les tests c'est lui qui choisira si il veut les faire plus tard quand il sera en age de bien comprendre.Voila bonne journée a tous et a plus tard.
Non je lui est pas fait faire les tests c'est lui qui choisira si il veut les faire plus tard quand il sera en age de bien comprendre.Voila bonne journée a tous et a plus tard.
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