Mon petit garçon atteint
N
nan-ga
Bonjour à tous, je m'appelle Nancy et j'habite en Belgique, mon petit garçon de 4 ans est atteint d'un nystagmus, on l'a découvert quand il avait 5 mois.
Vous dire de quel type il s'agit je ne le sais même pas.
En fait pas énormément d'explications donnée pas le médecin ou alors pas très compréhensibles pour une maladie aussi compliquée.
Je sais en tout cas qu'il bloque son regard en regardant sur le côté donc ça le médecin m'a dit que c'était déjà pas mal du tout, je trouve que c'est surtout quand il regarde de plus loin.
Elle à parlé aussi d'une possibilité d'opérer quand il serait plus grand, aussi pour éviter une déformation du cou du fait qu'il tourne la tête pour regarder sur le côté mais je précise de loin car de près il regarde bien de face.
Quand au fait de savoir si il voit en relief ou pas elle n'a pas su vraiment le dire encore.
C'est vrai qu'il se cogne souvent mais dans l'ensemble il évolue bien,il apprend bien à l'école, distingue les couleurs, est très actif.
J'ai remarqué depuis un petit bout de temps la peur qu'il a par exemple envers les animaux ou parfois les aires de jeux, ce qu'il n'avait pourtant pas l'année passée, je ne sais pas s'il peut y avoir un rapport ou pas.
Il porte des lunettes depuis ses deux ans et demi environ et depuis un certain temps doit porter un cache sur l'oeil droit car celui ci travaille plus que l'autre et c'est donc pour remettre les deux yeux au même niveau de vision.
Il est suivi maintenant environ tout les 6 mois.
J'ai rendez vous au mois de septembre et je compte bien lui demander plus d'explications maintenant que j'ai découvert ce site et le fait qu'il peut y avoir plusieurs type et parfois des causes.
Ah oui aussi, son nystagmus je pense doit être horizontale.
Voilà, je vous ai un peu décrit tout ce que je pouvais en espérant avoir plusieurs avis car il est vrai que jusqu'à présent je ne savais rien grand chose de cette maladie et n'y ai pas prété plus attention que ça puisque le médecin m'a dis de ne pas m'inquiéter et que ca n'était rien de grave.
Mais là à lire tout ça je me rend compte qu'en fait ce n'est pas aussi banal que ça même si je vois que ceux qui sont porteurs de cette maladie s'en sont très bien sorti en fait.
J'attends vos commentaire et votre aide avec impatience.
D'avance, merci à vous.
Vous dire de quel type il s'agit je ne le sais même pas.
En fait pas énormément d'explications donnée pas le médecin ou alors pas très compréhensibles pour une maladie aussi compliquée.
Je sais en tout cas qu'il bloque son regard en regardant sur le côté donc ça le médecin m'a dit que c'était déjà pas mal du tout, je trouve que c'est surtout quand il regarde de plus loin.
Elle à parlé aussi d'une possibilité d'opérer quand il serait plus grand, aussi pour éviter une déformation du cou du fait qu'il tourne la tête pour regarder sur le côté mais je précise de loin car de près il regarde bien de face.
Quand au fait de savoir si il voit en relief ou pas elle n'a pas su vraiment le dire encore.
C'est vrai qu'il se cogne souvent mais dans l'ensemble il évolue bien,il apprend bien à l'école, distingue les couleurs, est très actif.
J'ai remarqué depuis un petit bout de temps la peur qu'il a par exemple envers les animaux ou parfois les aires de jeux, ce qu'il n'avait pourtant pas l'année passée, je ne sais pas s'il peut y avoir un rapport ou pas.
Il porte des lunettes depuis ses deux ans et demi environ et depuis un certain temps doit porter un cache sur l'oeil droit car celui ci travaille plus que l'autre et c'est donc pour remettre les deux yeux au même niveau de vision.
Il est suivi maintenant environ tout les 6 mois.
J'ai rendez vous au mois de septembre et je compte bien lui demander plus d'explications maintenant que j'ai découvert ce site et le fait qu'il peut y avoir plusieurs type et parfois des causes.
Ah oui aussi, son nystagmus je pense doit être horizontale.
Voilà, je vous ai un peu décrit tout ce que je pouvais en espérant avoir plusieurs avis car il est vrai que jusqu'à présent je ne savais rien grand chose de cette maladie et n'y ai pas prété plus attention que ça puisque le médecin m'a dis de ne pas m'inquiéter et que ca n'était rien de grave.
Mais là à lire tout ça je me rend compte qu'en fait ce n'est pas aussi banal que ça même si je vois que ceux qui sont porteurs de cette maladie s'en sont très bien sorti en fait.
J'attends vos commentaire et votre aide avec impatience.
D'avance, merci à vous.
C
carpe diem
Bonjour nan-ga !
Et bienvenue . Ton fils porte des lunettes pour corriger une myoppie ? Mon fils agé de 3 ans qui presente un nystagmus congenital ( et horizontal ) est egalement assez effrayé par les animaux ( chiens en particulier ) je ne sais pas si cela vient de sa vue ?
Comment ca se passe a l'ecole ? a t il une aide ( une educatrice qui vient a l'ecole ) ?
est il gené par la lumiere ( notre ophtalmo nous a proposé de lui mettre des lunettes qui se teinte selon l'intensité de lumiere ) ?
Que te dit ton ophtalmo ?
Et bienvenue . Ton fils porte des lunettes pour corriger une myoppie ? Mon fils agé de 3 ans qui presente un nystagmus congenital ( et horizontal ) est egalement assez effrayé par les animaux ( chiens en particulier ) je ne sais pas si cela vient de sa vue ?
Comment ca se passe a l'ecole ? a t il une aide ( une educatrice qui vient a l'ecole ) ?
est il gené par la lumiere ( notre ophtalmo nous a proposé de lui mettre des lunettes qui se teinte selon l'intensité de lumiere ) ?
Que te dit ton ophtalmo ?
N
nan-ga
Et bien à l'école ça se passe plutôt bien apparament,il apprend bien.
Il doit porter des lunette et un cache mais non ce n'est pas pour une myopie,juste parce qu'un oeil travaille plus que l'autre.
L'ophtalmo ne nous a pas encore conseillé que Lenny porte des lunettes tintée et n'as pas l'air d'être trop dérangé par la lumière pour l'instant en tout cas.
Non, il n'a pas d'aide par une éducatrice, on ne m'en n'a jamais parlé en tout cas puisque ça se passe plutôt bien.
Et pour tout te dire je viens à peine d'enfin comprendre un peu tout ce que comporte cette maladie gràce à ce forum car avant je n'y ai jamais compris grand chose en fait, suite aux explications un peu complexes du médecin mais bon. A la prochaine visite j'aurais beaucoup de questions à lui poser ça c'est certain.
Est ce qu'on t'as conseillé à toi de passer un examen neurologique ect...? Car moi elle ne nous à jamais parler de tout ça peut-être qu'elle à vu elle-même que c'était juste un problème ophtalmologique qui ne nécessitait pas d'autres examens? Je n'en sais rien en fait. Elle nous à bien parlé d'une opération plus tard car il à un torticolis dû au fait qu'il regarde sur le côté mais ne nous à jamais précisé non plus que cela pouvait revenir après.
Soit il me reste maintenant beaucoup de questions sans réponses.
Il doit porter des lunette et un cache mais non ce n'est pas pour une myopie,juste parce qu'un oeil travaille plus que l'autre.
L'ophtalmo ne nous a pas encore conseillé que Lenny porte des lunettes tintée et n'as pas l'air d'être trop dérangé par la lumière pour l'instant en tout cas.
Non, il n'a pas d'aide par une éducatrice, on ne m'en n'a jamais parlé en tout cas puisque ça se passe plutôt bien.
Et pour tout te dire je viens à peine d'enfin comprendre un peu tout ce que comporte cette maladie gràce à ce forum car avant je n'y ai jamais compris grand chose en fait, suite aux explications un peu complexes du médecin mais bon. A la prochaine visite j'aurais beaucoup de questions à lui poser ça c'est certain.
Est ce qu'on t'as conseillé à toi de passer un examen neurologique ect...? Car moi elle ne nous à jamais parler de tout ça peut-être qu'elle à vu elle-même que c'était juste un problème ophtalmologique qui ne nécessitait pas d'autres examens? Je n'en sais rien en fait. Elle nous à bien parlé d'une opération plus tard car il à un torticolis dû au fait qu'il regarde sur le côté mais ne nous à jamais précisé non plus que cela pouvait revenir après.
Soit il me reste maintenant beaucoup de questions sans réponses.
T
teilomae
Bonsoir,
beaucoup de médecins restent très vague et sans réponse car le nystagmus est très complexe. Il faut savoir que le nystagmus n'est pas une maladie mais le symptôme d'une maladie ( ophtalmologique le plus souvent ou neurologique )
Maintenant que ton fils à 4 ans et qu'il se développe tout à fait normalement l'IRM n'est plus nécessaire, le PEV n'est plus nécessaire non plus car cet examen est fait pour voir si l'enfant n'est pas aveugle, l'ERG c'est pour voir l'état de la rétine.
Pour savoir si ton fils porte des lunettes pour de la myopie, de l'astigmatisme ou de l'hypermétropie si tu veux tu peux nous donner la correction de ses verres sur l'ordonnance.
Connais-tu son acuité visuelle également ? car à 4 ans il est tout à fait possible de faire le test.
beaucoup de médecins restent très vague et sans réponse car le nystagmus est très complexe. Il faut savoir que le nystagmus n'est pas une maladie mais le symptôme d'une maladie ( ophtalmologique le plus souvent ou neurologique )
Maintenant que ton fils à 4 ans et qu'il se développe tout à fait normalement l'IRM n'est plus nécessaire, le PEV n'est plus nécessaire non plus car cet examen est fait pour voir si l'enfant n'est pas aveugle, l'ERG c'est pour voir l'état de la rétine.
Pour savoir si ton fils porte des lunettes pour de la myopie, de l'astigmatisme ou de l'hypermétropie si tu veux tu peux nous donner la correction de ses verres sur l'ordonnance.
Connais-tu son acuité visuelle également ? car à 4 ans il est tout à fait possible de faire le test.
N
nan-ga
Un grand merci pour votre réponse, je suis déjà rassurée du fait que l'examen neurologique n'est plus nécessaire, c'est déjà un soulagement car ca me faisait peur.
Et bien voilà les données de l'ordonnance:
vision de loin pour l'oeil droit: sphér. +3,25
cylindr. -0,75
axe. 10°
Vision de loin pour l'oeil gauche: sphér. +3
cylindr: -1
axe. 175°
rien pour la vision de près.
Voilà j'espère que vous pourrez m'éclairer.
D'avance merci.
Et bien voilà les données de l'ordonnance:
vision de loin pour l'oeil droit: sphér. +3,25
cylindr. -0,75
axe. 10°
Vision de loin pour l'oeil gauche: sphér. +3
cylindr: -1
axe. 175°
rien pour la vision de près.
Voilà j'espère que vous pourrez m'éclairer.
D'avance merci.
N
nan-ga
Quand à son aquitté visuelle je crois qu'il à 6 à l'oeil gauche et 7 a l'oeil droit.
Il doit cacher l'oeil droit pendant au moins 8h par jour.
Il doit cacher l'oeil droit pendant au moins 8h par jour.
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