Nystagmus
A
audrey26
je m'appelle Audrey, j'ai 26 ans et j'ai un nystagmus depuis ma naissance. J'ai été opérée 2 fois par le DR Annette Spielmann à Nancy (une femme formidable désormais à la retraite mais son fils a pris la relève je crois. il est dans les spécialistes conseillés sur le forum). Grace à elle, j'ai pu avoir une enfance presque normal (hormis les moqueries habituelles que l'on sans doute tous vécues). J'étais presque aveugle à la naissance et ma premiere opération a été à l'age de 7 ans : cette opération a été très bénéfique. Avec le temps, ma vue est arrivée à 4/10 (avec correction car en plus je suis légèrement myope). A19 ans, j'ai de novueau été opérée pour voir si je pouvais arriver à 5/10 et enfin pouvoir passer mon permis de conduire. L'opération a moyennement marché. Je n'ai pas gagné grand chose mais juste assez pour que je passe mon permis. J'ai un permis provisoire avec des tests en prefecture tous les ans pour vérifier ma vue. L'obtention de mon permis a été une victoire pour moi. Je fais très attention, je ne roule pas la nuit mais ca me permet de faire des petits trajets simples sans etre dependant de quelqu'un. Il faut etre raisonnable et connaitre ses limites : ca c'est important.
Je conseille à tous les parents de faire opérer leurs enfant jeunes car apparemment, un enfant est capable de supporter des operations plus lourdes qu'un adulte.
Le plus dur pour moi, c'est quand les gens, par leur regard ou leurs questions indelicates et maladroites, vous rappellent que vous etes diffrent..... mais il paraît que ca donne un certain charme... (enfin c'est ce que je me dis !)
Je conseille à tous les parents de faire opérer leurs enfant jeunes car apparemment, un enfant est capable de supporter des operations plus lourdes qu'un adulte.
Le plus dur pour moi, c'est quand les gens, par leur regard ou leurs questions indelicates et maladroites, vous rappellent que vous etes diffrent..... mais il paraît que ca donne un certain charme... (enfin c'est ce que je me dis !)
S
sabine
Coucou, j'ai 25 ans et j'ai aussi été opéré mais moi je suis à 8/10 aujourd'hui (pas uniquement à cause de l'opération).
Je suis d'accord avec toi pour le charme !!! Non sans rire beaucoup de gens disent que ça donne un charme mais chez moi ça restera un complexe à vie je pense. Déjà le fait que je ne sais pas quel effet ça fait (je ne vois pas mes yeux bouger) et en chaque fois que quelqu'un me fixe dans les yeux plus de quelques secondes je baisse le regard parce que je force pour immobiliser mes yeux un maximum mais à un moment je sens le nystagmus qui revient donc ça me complexe.
Après comme tu le dis si bien c'est déjà une victoire de pouvoir conduire, lire, vivre comme tout le monde alors si au final tout ça n'est qu'un complexe ce n'est pas bien grave !
Je suis d'accord avec toi pour le charme !!! Non sans rire beaucoup de gens disent que ça donne un charme mais chez moi ça restera un complexe à vie je pense. Déjà le fait que je ne sais pas quel effet ça fait (je ne vois pas mes yeux bouger) et en chaque fois que quelqu'un me fixe dans les yeux plus de quelques secondes je baisse le regard parce que je force pour immobiliser mes yeux un maximum mais à un moment je sens le nystagmus qui revient donc ça me complexe.
Après comme tu le dis si bien c'est déjà une victoire de pouvoir conduire, lire, vivre comme tout le monde alors si au final tout ça n'est qu'un complexe ce n'est pas bien grave !
P
Polysane
Hello Audrey,
Dites moi, vous parlez toutes deux d'opérations, est-ce que l'opération a porté sur autre chose que de modifier le point de blocage ?
Pour l'instant, on n'a pas parlé d'opération pour mon tit loup, je pioche dans vos expériences :)
En tous cas, félicitations pour le permis !! J'imagine bien que tu dois le vivre comme une victoire personnelle, quelque chose de simple pour la plupart des gens, mais tellement important quand on pourrait ne pas y avoir accès.
Bravo !
Dites moi, vous parlez toutes deux d'opérations, est-ce que l'opération a porté sur autre chose que de modifier le point de blocage ?
Pour l'instant, on n'a pas parlé d'opération pour mon tit loup, je pioche dans vos expériences :)
En tous cas, félicitations pour le permis !! J'imagine bien que tu dois le vivre comme une victoire personnelle, quelque chose de simple pour la plupart des gens, mais tellement important quand on pourrait ne pas y avoir accès.
Bravo !
S
sabine
Polysane, à ce que je sais l'opération du nystagmus ne peut porter que sur le blocage du nystagmus car plus le blocage est important et meilleure sera la vision. Le nystagmus en lui même ne s'opère pas.
P
Polysane
Merci Sabine, ça confirme ce que je pensais avoir compris.
Je n'ai pas constaté pour le moment de position de blocage, à voir avec le temps...
Je n'ai pas constaté pour le moment de position de blocage, à voir avec le temps...
M
moi
Bonsoir,
j'ai 23ans, j'ai aussi un nystagmus. Il est congénital et horizontal, par contre je vois moins que vous (j'ai environ 2/10 à chaque oeil)
Cela ne m'a pas empeché de suivre une scolarité normale, par contre j'ai tout fait pour que personne ne le sache (je parle de mes camarades de classe)
Je suis aujourd'hui titulaire d'un DUT, et fonctionnaire..Preuve que cela n'empeche en rien à une vie normale
Par contre, je n'ai jamais été opérée...on m'avait proposé une fois, mais le chirurgien m'avait l'air peu sur de lui et du coup j'ai decidé de ne pas le faire (c'était il y a 4ans) surtout qu'il m'a dit que la vision n'augmenterait pas...donc je voudrais savoir si il y a des possibilités d'opération à mon âge ou si c'est trop tard?et si c'est possible que cela augmente ma vue ou non?
en plus, la dernière fois que je suis allée chez l'oftalmo il m'a dit "bon il y a un risque de baisse de la vision entre 20et40ans pour les nystagmus, donc t peux devenir aveugle d'ici tes 40ans...et si ça baisse pas ça peut réaugmenté après 40...." c'est super quand on vient de passer la vingtaine d'entendre une chose pareil...
j'habite près de lyon, si vous avez des conseils à me donner merci
ps: pour les mamans, ne vous inquiétez pas, on est comme les autres et la plupart des gens ne le savent pas tant que je ne leur dis pas
j'ai 23ans, j'ai aussi un nystagmus. Il est congénital et horizontal, par contre je vois moins que vous (j'ai environ 2/10 à chaque oeil)
Cela ne m'a pas empeché de suivre une scolarité normale, par contre j'ai tout fait pour que personne ne le sache (je parle de mes camarades de classe)
Je suis aujourd'hui titulaire d'un DUT, et fonctionnaire..Preuve que cela n'empeche en rien à une vie normale
Par contre, je n'ai jamais été opérée...on m'avait proposé une fois, mais le chirurgien m'avait l'air peu sur de lui et du coup j'ai decidé de ne pas le faire (c'était il y a 4ans) surtout qu'il m'a dit que la vision n'augmenterait pas...donc je voudrais savoir si il y a des possibilités d'opération à mon âge ou si c'est trop tard?et si c'est possible que cela augmente ma vue ou non?
en plus, la dernière fois que je suis allée chez l'oftalmo il m'a dit "bon il y a un risque de baisse de la vision entre 20et40ans pour les nystagmus, donc t peux devenir aveugle d'ici tes 40ans...et si ça baisse pas ça peut réaugmenté après 40...." c'est super quand on vient de passer la vingtaine d'entendre une chose pareil...
j'habite près de lyon, si vous avez des conseils à me donner merci
ps: pour les mamans, ne vous inquiétez pas, on est comme les autres et la plupart des gens ne le savent pas tant que je ne leur dis pas
A
audrey26
bonjour
sabine je suis exactement comme toi, quand je fixe quelqu'un j'ai tendance à baisser le regard mais c'est aussi pour que les gens ne s'en apercoivent pas car après j'ai des remarques.
moi non plus je ne sais pas ce que ca fait, les gens me disent que c'est difficile de me fixer aussi, ca leur fait bizarre de regarder quelqu'un dont les yeux bougent.
en tous cas, c'est sur, plusieurs personnes m'ont dit que ca donné du charme!!! ca fait partie de nous et il faut voir le bon coté!
pour le permis, le jour où je l'ai eu, mon moniteur d'auto école en a plueré tellement il était content pour moi...! ca m'a fait plaisir.
Polysane, comme Sabine, je ne crois pas que l'operation du nystagmus porte sur autre chose que sur la position de blocage mais je pense que le mieux, c'est de consulter un spécialiste en Nystagmus.
salut moi, je trouve que tu as un courage fou et je te felicite d'avoir reussit tavie professionnelle. c'est incroyable. avec ce que je vois (5/10) je sais que ca n'a pas été facile alors avec 2/10, c'est magnifique ce que tu as réussit.
par contre, je me demande comment les gens font pour ne pas s'en rendre compte. moi, c'est la premiere chose que les gens voient.
sinon, je crois que tu devrais consulter car je suis sure que tu peux te faire opérer. ma deuxieme opération a été à l'age de 19 ans et il y avait des gens beaucoup plus agés qui se faisaent opérés. tu devrais aller voir le fils de Annette Spielman à Nancy. il est dans les spécialistes conseillés sur le site.
ce que tu dis concernant la baisse de vision, je ne l'ai jamais entendu mais ca fait "flippé".
de toute facon, on sait bien que les ordinateurs nous abiment les yeux mais quand on a pas beaucoup en vision, ca fait peur d'entendre ca. j'ai toujours pensé que je finirais aveugle mais j'imaginais ca plus vers 70ans.
en tous cas, la preuve est là que l'on peut réussir avec un nystagmus. et les mamans ne doivent en aucun cas s'apitoyer sur le sort de leur enfant et aussi, ne culpabilisez pas. moi, ma mere culpabilise parfois et ca m'enerve. c'est juste comme ca, c'est le hasard de la génétique. et, je trouve que dans le hasard de la génétique, on est vachement bien tombé car il y a des maladies bien plus graves. (je ne considère d'ailleurs pas avoir une maladie). on vit avec, encore une fois, ca donne du charme et c'est ce que je retiens, le POSITIF.
Faites vous opérer pour que votre vie soit plus confortable, pour ca, consultez les meilleurs spécialistes (pas l'phtalmo de base).
Audrey
sabine je suis exactement comme toi, quand je fixe quelqu'un j'ai tendance à baisser le regard mais c'est aussi pour que les gens ne s'en apercoivent pas car après j'ai des remarques.
moi non plus je ne sais pas ce que ca fait, les gens me disent que c'est difficile de me fixer aussi, ca leur fait bizarre de regarder quelqu'un dont les yeux bougent.
en tous cas, c'est sur, plusieurs personnes m'ont dit que ca donné du charme!!! ca fait partie de nous et il faut voir le bon coté!
pour le permis, le jour où je l'ai eu, mon moniteur d'auto école en a plueré tellement il était content pour moi...! ca m'a fait plaisir.
Polysane, comme Sabine, je ne crois pas que l'operation du nystagmus porte sur autre chose que sur la position de blocage mais je pense que le mieux, c'est de consulter un spécialiste en Nystagmus.
salut moi, je trouve que tu as un courage fou et je te felicite d'avoir reussit tavie professionnelle. c'est incroyable. avec ce que je vois (5/10) je sais que ca n'a pas été facile alors avec 2/10, c'est magnifique ce que tu as réussit.
par contre, je me demande comment les gens font pour ne pas s'en rendre compte. moi, c'est la premiere chose que les gens voient.
sinon, je crois que tu devrais consulter car je suis sure que tu peux te faire opérer. ma deuxieme opération a été à l'age de 19 ans et il y avait des gens beaucoup plus agés qui se faisaent opérés. tu devrais aller voir le fils de Annette Spielman à Nancy. il est dans les spécialistes conseillés sur le site.
ce que tu dis concernant la baisse de vision, je ne l'ai jamais entendu mais ca fait "flippé".
de toute facon, on sait bien que les ordinateurs nous abiment les yeux mais quand on a pas beaucoup en vision, ca fait peur d'entendre ca. j'ai toujours pensé que je finirais aveugle mais j'imaginais ca plus vers 70ans.
en tous cas, la preuve est là que l'on peut réussir avec un nystagmus. et les mamans ne doivent en aucun cas s'apitoyer sur le sort de leur enfant et aussi, ne culpabilisez pas. moi, ma mere culpabilise parfois et ca m'enerve. c'est juste comme ca, c'est le hasard de la génétique. et, je trouve que dans le hasard de la génétique, on est vachement bien tombé car il y a des maladies bien plus graves. (je ne considère d'ailleurs pas avoir une maladie). on vit avec, encore une fois, ca donne du charme et c'est ce que je retiens, le POSITIF.
Faites vous opérer pour que votre vie soit plus confortable, pour ca, consultez les meilleurs spécialistes (pas l'phtalmo de base).
Audrey
X
Xavier
Bonjour,
Agé de 28 ans j'ai était opéré deux fois tres jeune, egalement par le Docteur Annette Spielmann. Je souffre d'un nystagmus, strabisme (bien corrigé par leso pérations pratiquement inexistant maintenant) et d'hypermetropie. Ces opérations ont bien améliorées et m'ont permis d'atteindre 4/10eme a un oeil et 3 a l'autre. Des dires d'autres ophtalmo : c'est une merveille technologique :) Les opérations ont consistaient a bloquer le mouvement (on ne sait agir sur le nerf) A noter que le nystagmus se calme avec l'age mais doit etre traité au plus tot pour augmenter les chances de progres (car effectivement c'est durant l'enfance que tout notre systeme visuel se met en place et il est alors encore temps de reagir). A l'epoque on m'a egalement précisé que il n'yavait pas de risque de devenir aveugle par le nystagmus.
Coté vie sociale, pour rassurer les parents, aux moqueries pres, l'enfance est tout a fait normale. De même pour les etudes, mis a part que j'etais abonné au premier rang pour suivre les cours (ce qui m'a peut etre permis d'etre assidu :) Je pense que le nystagmus m'a forgé un caractere. Je vis sans m'en plaindre (j'en parle jamais juste quand on me demande ce que j'ai aux yeux). De manière general je trouve les gens atteint d'un nystagmus plein de dynamisme et de joie de vivre. Alors ne vous inquietez pas si votre enfant est curieux et vivace, perso je trouve que c'est meme une qualité !
Coté emploi il est clair qu'une mauvaise vue peut empecher l'acces a certains postes, mais bien d'autres sont disponibles. Pour ma part cela ne m'a pas empeché d'obtenir un diplome d'ingenieur en mécanique et d'obtenir un emploi de responsable d'atelier (comme quoi le medecin qui avait annoncé a ma naissance que j'etais fou a bien prouvé son incompetence ce jour là et rien d'autre).
Le seul soucis est que je ne peux pas obtenir le permis mais je ne perd pas espoir, notamment grace a la lecture de vos messages. J'ai tenté le permis a 18 ans et je ne l'ai pas eu sur avis medical. Mais les lois evoluants et des derogations etant apparament envisageables, je vais reessayer. Mais meme sans permis on s'adapte tres bien (j'utilise un scooter pour mes deplacements en ville, tres agreable surtout l'hiver lol et la sncf est ma deuxieme maison le week end pour rejoindre les amis aux quatres coins de la france :))
Maintenant habitant proche de Lyon je commence a me renseigner pour consulter un specialiste a proximité. J'ai lu le nom du docteur Charles Rémy sur ce forum. Si vous en connaissez d'autres ca m'interesse.
Si vous avez des questions n'hesitez pas a me contacter
@ pluche
Xavier
Agé de 28 ans j'ai était opéré deux fois tres jeune, egalement par le Docteur Annette Spielmann. Je souffre d'un nystagmus, strabisme (bien corrigé par leso pérations pratiquement inexistant maintenant) et d'hypermetropie. Ces opérations ont bien améliorées et m'ont permis d'atteindre 4/10eme a un oeil et 3 a l'autre. Des dires d'autres ophtalmo : c'est une merveille technologique :) Les opérations ont consistaient a bloquer le mouvement (on ne sait agir sur le nerf) A noter que le nystagmus se calme avec l'age mais doit etre traité au plus tot pour augmenter les chances de progres (car effectivement c'est durant l'enfance que tout notre systeme visuel se met en place et il est alors encore temps de reagir). A l'epoque on m'a egalement précisé que il n'yavait pas de risque de devenir aveugle par le nystagmus.
Coté vie sociale, pour rassurer les parents, aux moqueries pres, l'enfance est tout a fait normale. De même pour les etudes, mis a part que j'etais abonné au premier rang pour suivre les cours (ce qui m'a peut etre permis d'etre assidu :) Je pense que le nystagmus m'a forgé un caractere. Je vis sans m'en plaindre (j'en parle jamais juste quand on me demande ce que j'ai aux yeux). De manière general je trouve les gens atteint d'un nystagmus plein de dynamisme et de joie de vivre. Alors ne vous inquietez pas si votre enfant est curieux et vivace, perso je trouve que c'est meme une qualité !
Coté emploi il est clair qu'une mauvaise vue peut empecher l'acces a certains postes, mais bien d'autres sont disponibles. Pour ma part cela ne m'a pas empeché d'obtenir un diplome d'ingenieur en mécanique et d'obtenir un emploi de responsable d'atelier (comme quoi le medecin qui avait annoncé a ma naissance que j'etais fou a bien prouvé son incompetence ce jour là et rien d'autre).
Le seul soucis est que je ne peux pas obtenir le permis mais je ne perd pas espoir, notamment grace a la lecture de vos messages. J'ai tenté le permis a 18 ans et je ne l'ai pas eu sur avis medical. Mais les lois evoluants et des derogations etant apparament envisageables, je vais reessayer. Mais meme sans permis on s'adapte tres bien (j'utilise un scooter pour mes deplacements en ville, tres agreable surtout l'hiver lol et la sncf est ma deuxieme maison le week end pour rejoindre les amis aux quatres coins de la france :))
Maintenant habitant proche de Lyon je commence a me renseigner pour consulter un specialiste a proximité. J'ai lu le nom du docteur Charles Rémy sur ce forum. Si vous en connaissez d'autres ca m'interesse.
Si vous avez des questions n'hesitez pas a me contacter
@ pluche
Xavier
A
audrey26
salut Xavier,
je te rejoins dans ce que tu dis. pour ma part, dans mon travail, les médecins du travail m'ont demandé si je voulais être Cotorep et j'ai refusé. Ca me mets meme hors de moi quand on me le propose car, je ne me considère pas comme handicapé. pour moi, ce serait comme m'apitoyer sur mon sort que d'accepter un tel statut et, je ne le veux pas.
C'est vrai que dans la vie de tous les jours, au travail ou dans la vie sociale, les gens me disent souvent que je suis pleine de vie et de bonne humeur. je suis un peu une "rigolote".
comme toi, mes yeux bougent beaucoup moins vite que par le passé (je ne le vois pas mais c'est ce que me disent mes proches) et, apparemment, quand je suis stressée ou fatiguée et meme énervée, mes yeux bougent de plus en plus vite.
en tous cas, j'espère pour toi qu'un jour, tu pourras avoir ton permis, meme s'il y a des contraintes, c'est genial car on se sent autonome.
A bientot
Audrey
je te rejoins dans ce que tu dis. pour ma part, dans mon travail, les médecins du travail m'ont demandé si je voulais être Cotorep et j'ai refusé. Ca me mets meme hors de moi quand on me le propose car, je ne me considère pas comme handicapé. pour moi, ce serait comme m'apitoyer sur mon sort que d'accepter un tel statut et, je ne le veux pas.
C'est vrai que dans la vie de tous les jours, au travail ou dans la vie sociale, les gens me disent souvent que je suis pleine de vie et de bonne humeur. je suis un peu une "rigolote".
comme toi, mes yeux bougent beaucoup moins vite que par le passé (je ne le vois pas mais c'est ce que me disent mes proches) et, apparemment, quand je suis stressée ou fatiguée et meme énervée, mes yeux bougent de plus en plus vite.
en tous cas, j'espère pour toi qu'un jour, tu pourras avoir ton permis, meme s'il y a des contraintes, c'est genial car on se sent autonome.
A bientot
Audrey
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