Nystagmus chez mon bébé de 2 mois. à l'aide
A
Alayas
J'ai et une peur un jours en regardant de plus près mon bébé qui avant cela passé le plus clair de son tps à dormir ( meme dans le bain lol) et ce jours la alors qu'elle été réveillé je lui parlé et jouais avec elle et ces doudou et j'ai remarqué qu'elle ne me regardé pas ni c doudou. J'ai cru qu'elle été aveugle et j'ai pleuré. J'ai couru chez le pédiatre et quand il ma dit qu'elle voyais mais qu'elle avait un Nystagmus j'étais soulagé bien que je savais pas ce que sais ce que sais de retour chez moi je tape Nystagmus sur google et je tombe sur la définition. Mon n'apaisement na pas duré longtemps. Elle voi c'est le plus important pour moi mais c'est quand dure à digéré et quand je lit se forum et que je voi toute vos difficulté c'est dure pour moi de pensé au combat qui l'attend. J'aime tellement mon bébé je voudrais lui évité toute cette soufrance.
Et puis je culpabilise je me dit que sais de ma faute au début de ma grossesse (je ne savais pas que j'étais enceinte) je sortai d'une dépression et j'avais envie de n'amusé je suis allé en boîte avec mon cousin on à bu et fumé un join ( c'été la première et la dernière fois je pense) quand j'ai su que j'été enceinte j'ai et très peur pour bébé mais ma grossesse c'est bien passé. Aujourd'hui je m'en veut tellement.
L'accouchement c'est pas bien passé elle a eu le temps de faire caca dans le liquide ce qui à fait qu'elle n'a pas respirer tout seul à sa naissance et son petit poid n'a pas aidé 2k5 on ma dit qu'un plus gros bébé aurai eu moin de difficulté. Elle es resté jrs en néonate à apprendre à respirer et à manger. c'est horrible de ne pas voir son bébé à la naissance pour ensuite la voir dans une couveuse avec plein de file partout et relié à toute sorte de machine. Elle été à terme jamais je pensé subir ca. J'ai pu la touché que 2 jours plus tard. Bon j'abrége car il sais passé plein d'autre chose pendant notre séjour à l'hospital. Quand on es enfin arrivé à la maison j'ai pleuré de joie pour c'été fini on allais etre trankil et apprendre à ce connaître. J'été loin d'imaginé ca.
Je sais pas qu'elle Nystagmus elle a. On a rendez-vous chez un Ophtalmo dans une semaine. Je vis à la réunion je sais pas si il y à des médecin qualifié pour ce qu'elle et encore moin si il y a des chirurgien ici.
J'ai tellement de question en tete pourquoi n'ai je pas pris le temps de les posé chez le pédiatre! Est ce qu'elle me voit ? Et comment elle me voit ? Flou? Double? C'est bête mais je me demande meme des fois si elle sais que c'est moi sa maman... Je soufre tellement...
Et puis je culpabilise je me dit que sais de ma faute au début de ma grossesse (je ne savais pas que j'étais enceinte) je sortai d'une dépression et j'avais envie de n'amusé je suis allé en boîte avec mon cousin on à bu et fumé un join ( c'été la première et la dernière fois je pense) quand j'ai su que j'été enceinte j'ai et très peur pour bébé mais ma grossesse c'est bien passé. Aujourd'hui je m'en veut tellement.
L'accouchement c'est pas bien passé elle a eu le temps de faire caca dans le liquide ce qui à fait qu'elle n'a pas respirer tout seul à sa naissance et son petit poid n'a pas aidé 2k5 on ma dit qu'un plus gros bébé aurai eu moin de difficulté. Elle es resté jrs en néonate à apprendre à respirer et à manger. c'est horrible de ne pas voir son bébé à la naissance pour ensuite la voir dans une couveuse avec plein de file partout et relié à toute sorte de machine. Elle été à terme jamais je pensé subir ca. J'ai pu la touché que 2 jours plus tard. Bon j'abrége car il sais passé plein d'autre chose pendant notre séjour à l'hospital. Quand on es enfin arrivé à la maison j'ai pleuré de joie pour c'été fini on allais etre trankil et apprendre à ce connaître. J'été loin d'imaginé ca.
Je sais pas qu'elle Nystagmus elle a. On a rendez-vous chez un Ophtalmo dans une semaine. Je vis à la réunion je sais pas si il y à des médecin qualifié pour ce qu'elle et encore moin si il y a des chirurgien ici.
J'ai tellement de question en tete pourquoi n'ai je pas pris le temps de les posé chez le pédiatre! Est ce qu'elle me voit ? Et comment elle me voit ? Flou? Double? C'est bête mais je me demande meme des fois si elle sais que c'est moi sa maman... Je soufre tellement...
T
teilomae
Bonsoir Alayas,
premièrement, ne culpabilisez pas ce n'est pas votre soirée délirente en boite qui à causé le nystagmus chez votre bébé.
Ce qu'il faut savoir sur le Nystagmus tout d'abord c'est que ce n'est pas une maladie mais le symptôme d'une maladie. Cette maladie peut-être neurologique ou ophtalmologique. Il existe le nystagmus acquis ou congénitale pour votre bébé vu qu'il est apparue vers 2 mois c'est congénitale, cette forme est plus courante pour les maladies ophtalmologiques.
Attendez vous à ce que votre bébé passe un scanner et une IRM et peut-être un ERG-PEV mais ces examens sont essentiels, elle portera sans doute des lunettes, vous verrez les bébés s'abituent très vite.
dans le cas du nystagmus congénitale, l'individu ne voit pas le monde bouger au rythme des yeux, le cerveau corrige ça tout seul.
la forme du nystagmus ( il y a le rotatoire, l'horizontale et le verticale )
Le nystagmus peut entrainner une basse vision suivant la maladie mais certaine personne avec nystagmus atteignent une bonne vision.
Ensuite votre fille en grandissant trouvera peut-être un point de blocage ( tête penchée, regard en haut ou en bas ) si il exite un point de blocage, il peut y avoir une opération pour éviter les mal de dos ou torticolis.
avez-vous remarquez d'autre signe par rapport à sa vue qui pourrait vous interroger ?
Biensur que votre fille sait que vous êtes sa maman, au contraire elle va développer et se servira beaucoup plus de ses autre sens que nous les bons voyants. Demandez à un aveugle si il ne reconnaitrait pas sa maman parmis tant d'autre ? Nous nous serions incappable les yeux fermés mais eux ils la reconnaissent rien qu'à son odeur, sa respiration, sa façon de marcher, ALORS PAS D'INQUIETUDE à avoir.
Entouré la le plus possible, donnez lui des jouets sonnorent et lumineux, expliquez lui le plus possible ce que vous êtez entrain de faire et ne vous inquiétez pas elle peut avoir une basse vision mais elle n'est pas aveugle.
Si vous avez des questions n'hésitez pas nous sommes là.
Delphine.
premièrement, ne culpabilisez pas ce n'est pas votre soirée délirente en boite qui à causé le nystagmus chez votre bébé.
Ce qu'il faut savoir sur le Nystagmus tout d'abord c'est que ce n'est pas une maladie mais le symptôme d'une maladie. Cette maladie peut-être neurologique ou ophtalmologique. Il existe le nystagmus acquis ou congénitale pour votre bébé vu qu'il est apparue vers 2 mois c'est congénitale, cette forme est plus courante pour les maladies ophtalmologiques.
Attendez vous à ce que votre bébé passe un scanner et une IRM et peut-être un ERG-PEV mais ces examens sont essentiels, elle portera sans doute des lunettes, vous verrez les bébés s'abituent très vite.
dans le cas du nystagmus congénitale, l'individu ne voit pas le monde bouger au rythme des yeux, le cerveau corrige ça tout seul.
la forme du nystagmus ( il y a le rotatoire, l'horizontale et le verticale )
Le nystagmus peut entrainner une basse vision suivant la maladie mais certaine personne avec nystagmus atteignent une bonne vision.
Ensuite votre fille en grandissant trouvera peut-être un point de blocage ( tête penchée, regard en haut ou en bas ) si il exite un point de blocage, il peut y avoir une opération pour éviter les mal de dos ou torticolis.
avez-vous remarquez d'autre signe par rapport à sa vue qui pourrait vous interroger ?
Biensur que votre fille sait que vous êtes sa maman, au contraire elle va développer et se servira beaucoup plus de ses autre sens que nous les bons voyants. Demandez à un aveugle si il ne reconnaitrait pas sa maman parmis tant d'autre ? Nous nous serions incappable les yeux fermés mais eux ils la reconnaissent rien qu'à son odeur, sa respiration, sa façon de marcher, ALORS PAS D'INQUIETUDE à avoir.
Entouré la le plus possible, donnez lui des jouets sonnorent et lumineux, expliquez lui le plus possible ce que vous êtez entrain de faire et ne vous inquiétez pas elle peut avoir une basse vision mais elle n'est pas aveugle.
Si vous avez des questions n'hésitez pas nous sommes là.
Delphine.
A
Alayas
Elle bouge ces yeux horizontalement le plus souvent et elle bouge beaucoup la tete comme quand on cherche quelque chose elle n'arrive pas à fixé quelque chose et quand elle essaie de fixé sa la fait louché elle bouge beaucoup comme si à chaque geste elle avait peur de tombé.
Je n'es aucun soutien de mon mari soi il réalise pas la gravité soi il minimise je sais pas quand je lui parle de mes peur il s'énerve et comprend pas pk je suis aussi inquiète il dit que par rapport au autre maladie génétique de la famille se n'es rien. Je suis ok avec ca d'accord y-à pire mais c'est mon bébé sa me fait beaucoup de mal quand je lit toute les difficulté que cet maladie apporte. Les mère souhaite que le meilleur à leur enfant. J'ai si peur pour elle. Merci en tout pour ta réponse la définition des dico n'est pas terrible je comprend mieu ton explication. J'aimerai savoir comment ce passe l'opération. Es ce douloureux?
Désolé je suis obligé de faire plusieur message car je me co de mon tel et j'ai un nombre limité de caractere.
C'est quoi ERG PEV?
Je n'es aucun soutien de mon mari soi il réalise pas la gravité soi il minimise je sais pas quand je lui parle de mes peur il s'énerve et comprend pas pk je suis aussi inquiète il dit que par rapport au autre maladie génétique de la famille se n'es rien. Je suis ok avec ca d'accord y-à pire mais c'est mon bébé sa me fait beaucoup de mal quand je lit toute les difficulté que cet maladie apporte. Les mère souhaite que le meilleur à leur enfant. J'ai si peur pour elle. Merci en tout pour ta réponse la définition des dico n'est pas terrible je comprend mieu ton explication. J'aimerai savoir comment ce passe l'opération. Es ce douloureux?
Désolé je suis obligé de faire plusieur message car je me co de mon tel et j'ai un nombre limité de caractere.
C'est quoi ERG PEV?
T
teilomae
Ha les hommes tous les mêmes, ils ne veulent pas regarder la vérité en fasse.
Moi pendant 2ans1/2 c'est ma mère qui m'a accompagné pour tous les examens et mon marie ne me posé pas vraimentde question, c'est moi qui lui racontait ce que les médecins disaient mais il ne m'écoutait que d'une oreille.
Il est venu avec moi pour le jour de l'examens où on nous a annoncé pourquoi notre fille avait un nystagmus,mais il est venu par la force des choses car l'hôpitale n'était pas dans notre région et ma mère ne pouvait pas m'accompagner, il a fait la gueule pendant tout le trajet, durant l'examens j'ai du le convaincre de ne pas rentrer dans la salle pour qu'il ne s'énerve pas sur les médecins ( car durant l'examens maëlys hurlait et m'appelait ). Et pour l'annonce des résultat j'ai du insister pour qu'il rentre avec moi pour qu'il entende de lui même le diagnostique.
Maëlys à donc une maladie génétique ophtalmologique ( l'Achromatopsie congénitale avec photophobie )
Votre mari ne devrait pas dire qu'un nystagmus ce n'est rien, expliquez lui qu'un nystagmus est du à une maladie et il faut trouvé de quelle maladie il vient.
Je ne peut pas répondre à la question de l'opération car ma fille n'a que 3Ans1/2 et ne pourra de tout manière pas ce faire opérer car pour la maladie qu'elle a le nystagmus va s'atténuer avec l'âe donc une opération ne servirait à rien, mais peut être que sur ce forum vous trouverez la réponse.
Ta fille a bien 2mois où est-elle plus âgée ?
Bébé ma fille fixait pas du tout, ne savait même pas loucher quand on lui raprochait un objet car elle ne le fixait pas, le seul truc qu'elle fixait et qu'elle regardait avec insistance c'était les lumières et le soleil.
Quand as-tu RDV chez l'ophtalmo exactemet ?
ERG c'est un électrorétinogramme pourvoir la rétine
Moi pendant 2ans1/2 c'est ma mère qui m'a accompagné pour tous les examens et mon marie ne me posé pas vraimentde question, c'est moi qui lui racontait ce que les médecins disaient mais il ne m'écoutait que d'une oreille.
Il est venu avec moi pour le jour de l'examens où on nous a annoncé pourquoi notre fille avait un nystagmus,mais il est venu par la force des choses car l'hôpitale n'était pas dans notre région et ma mère ne pouvait pas m'accompagner, il a fait la gueule pendant tout le trajet, durant l'examens j'ai du le convaincre de ne pas rentrer dans la salle pour qu'il ne s'énerve pas sur les médecins ( car durant l'examens maëlys hurlait et m'appelait ). Et pour l'annonce des résultat j'ai du insister pour qu'il rentre avec moi pour qu'il entende de lui même le diagnostique.
Maëlys à donc une maladie génétique ophtalmologique ( l'Achromatopsie congénitale avec photophobie )
Votre mari ne devrait pas dire qu'un nystagmus ce n'est rien, expliquez lui qu'un nystagmus est du à une maladie et il faut trouvé de quelle maladie il vient.
Je ne peut pas répondre à la question de l'opération car ma fille n'a que 3Ans1/2 et ne pourra de tout manière pas ce faire opérer car pour la maladie qu'elle a le nystagmus va s'atténuer avec l'âe donc une opération ne servirait à rien, mais peut être que sur ce forum vous trouverez la réponse.
Ta fille a bien 2mois où est-elle plus âgée ?
Bébé ma fille fixait pas du tout, ne savait même pas loucher quand on lui raprochait un objet car elle ne le fixait pas, le seul truc qu'elle fixait et qu'elle regardait avec insistance c'était les lumières et le soleil.
Quand as-tu RDV chez l'ophtalmo exactemet ?
ERG c'est un électrorétinogramme pourvoir la rétine
A
Alayas
Elle a 2mois le 15avril elle a rendez vous la semaine prochaine mercredi
Qu'elle sont les autre cause de la maladie? Elle louche quand elle me regarde mes ces rare la plus part du tps elle a les yeux qui bouge tout le temps et la tete aussi et elle fixe aussi la lumière mais sans louché.
Qu'elle sont les autre cause de la maladie? Elle louche quand elle me regarde mes ces rare la plus part du tps elle a les yeux qui bouge tout le temps et la tete aussi et elle fixe aussi la lumière mais sans louché.
K
kikao
Bonjour Alayas et Teilomae,
Comment ça les hommes sont tous les mêmes ??????? LOL non mais C koi ces idées préconçues !!!!! Yen a bien qui s'occupent avec bienveillance de leur petiot !!!!!!!!!!!!! MDR
Les potentiels évoqués visuels sont des examens pratiqués dans les hôpitaux; ils consistent à envoyer des flashs dans les yeux pour voir le message qui passe au cerveau. Cela permet de voir si les nerfs optiques sont atrophiés.
Mon petiot a eu des PEV tous les trois mois de 9mois à 2a6mois. L'enfant est couché avec des capteurs sur la tête. Son nystagmus a débuté à l'âge de 4mois et il avait un comportement d'enfant aveugle. Cela provenait d'un retard de maturation des nerfs optiques.
Le problème est que les PEV ont été pour lui très traumatisants et ont provoqué une véritable phobie des flashs à présent. Comme vous l'a dit Teilomae, le nystagmus met souvent en exergue un problème connexe, qu'il soit d'origine neurologique, ORL, etc. (autisme pour notre enfant.).
Mais je vous rassure, en dépit de son nystagmus,notre enfant est passé de 1-2/10e à 7/10e à l'âge de 9ans; il est important de faire des investigations médicales (IRM, examen de fond d'oeil par exemple).
Bon courage, très amicalement kikao
Comment ça les hommes sont tous les mêmes ??????? LOL non mais C koi ces idées préconçues !!!!! Yen a bien qui s'occupent avec bienveillance de leur petiot !!!!!!!!!!!!! MDR
Les potentiels évoqués visuels sont des examens pratiqués dans les hôpitaux; ils consistent à envoyer des flashs dans les yeux pour voir le message qui passe au cerveau. Cela permet de voir si les nerfs optiques sont atrophiés.
Mon petiot a eu des PEV tous les trois mois de 9mois à 2a6mois. L'enfant est couché avec des capteurs sur la tête. Son nystagmus a débuté à l'âge de 4mois et il avait un comportement d'enfant aveugle. Cela provenait d'un retard de maturation des nerfs optiques.
Le problème est que les PEV ont été pour lui très traumatisants et ont provoqué une véritable phobie des flashs à présent. Comme vous l'a dit Teilomae, le nystagmus met souvent en exergue un problème connexe, qu'il soit d'origine neurologique, ORL, etc. (autisme pour notre enfant.).
Mais je vous rassure, en dépit de son nystagmus,notre enfant est passé de 1-2/10e à 7/10e à l'âge de 9ans; il est important de faire des investigations médicales (IRM, examen de fond d'oeil par exemple).
Bon courage, très amicalement kikao
A
Alayas
Autisme:-o? Et sa se passe comment avec votre enfant?
Il à quel âge maintenant? Mon dieu c'est pire de ce que je pensé. pourquoi il n'écrivent pas ca dans les dico! Enfin peu etre en entendant le mot autisme ca fera bouger mon mari. Je sais pas comment son les homme chez vous mais le mien a de véritable oeillère. Es ce que ca peu provenir du faite qu'elle n'es pas respirer à la naissance?
Désolé si je pose des question bête. Et ne vous vexer pas pour ma réaction sur l'autisme si je réagis comme ca c'est que j'ai des membre de ma famille handicapé lourdement et je sais cb c'est dure pour mes tante bien que j'adore mes cousine je sais pas comment et ou mes tante trouve la force de ce battre. L'une d'elle qui à 45ans veut vivre avec moi quand ca mère moura je n-ai pas pu refusé je n'aimerai pas qu'elle soir interné. Mais de la à pensé que mon enfant puisse vivre comme ca c'est un choque.
Déjà 6 bébé mort dans notre famille à cause de maladie génétique dont je suis porteuse mais mon mari pas ca ne peu pas etre ca d'après avis médicale. 2 handicapée mais 2 maladie autre l'une d'elle je sais pas c'est quoi l'autre c'est les séquel d'une méningite. Notre famille es maudite c'est pas possible
Il à quel âge maintenant? Mon dieu c'est pire de ce que je pensé. pourquoi il n'écrivent pas ca dans les dico! Enfin peu etre en entendant le mot autisme ca fera bouger mon mari. Je sais pas comment son les homme chez vous mais le mien a de véritable oeillère. Es ce que ca peu provenir du faite qu'elle n'es pas respirer à la naissance?
Désolé si je pose des question bête. Et ne vous vexer pas pour ma réaction sur l'autisme si je réagis comme ca c'est que j'ai des membre de ma famille handicapé lourdement et je sais cb c'est dure pour mes tante bien que j'adore mes cousine je sais pas comment et ou mes tante trouve la force de ce battre. L'une d'elle qui à 45ans veut vivre avec moi quand ca mère moura je n-ai pas pu refusé je n'aimerai pas qu'elle soir interné. Mais de la à pensé que mon enfant puisse vivre comme ca c'est un choque.
Déjà 6 bébé mort dans notre famille à cause de maladie génétique dont je suis porteuse mais mon mari pas ca ne peu pas etre ca d'après avis médicale. 2 handicapée mais 2 maladie autre l'une d'elle je sais pas c'est quoi l'autre c'est les séquel d'une méningite. Notre famille es maudite c'est pas possible
K
kikao
Je ne voulais pas vous alerter de la sorte; chaque cas est différent; dans le cas de notre enfant (9a), c'est probablement l'autisme qui provoque le nystagmus. Mais ce n'est pas une généralité, il ne faudrait surtout pas faire vôtre notre situation. Je répète, chaque cas, est différent. En fonction de vos investigations, les médecins pourront peut-être vous proposer des tests génétiques.
Si vous avez un doute quant à son comportement, notamment les interactions avec son entourage, pour vous rassurer, vous pourrez rencontrer un neuropédiatre ou faire un bilan dans le centre de ressources autisme (CRA) de votre région.
Mais surtout ne vous affolez pas !!!! Consultez un ophtalmo compétent, de nombreuses personnes bienveillantes sur ce site pourront vous en recommander (moi-même sur l'est)..
S'agissant de l'autisme, il y aussi différents degrés, notre enfant a une autonomie quasi-normale, il est verbal et même bien agité (LOL); par contre, il n'a pas accès à la scolarité pour l'instant, mais avec tout le travail de psychomo et d'éducation qui a été fait, il évolue favorablement. C en bonne voie... Mais là, je m'éloigne du sujet du nystagmus, encore que....
Je reste en contact pour tout renseignement, bien cordialement kikao
Si vous avez un doute quant à son comportement, notamment les interactions avec son entourage, pour vous rassurer, vous pourrez rencontrer un neuropédiatre ou faire un bilan dans le centre de ressources autisme (CRA) de votre région.
Mais surtout ne vous affolez pas !!!! Consultez un ophtalmo compétent, de nombreuses personnes bienveillantes sur ce site pourront vous en recommander (moi-même sur l'est)..
S'agissant de l'autisme, il y aussi différents degrés, notre enfant a une autonomie quasi-normale, il est verbal et même bien agité (LOL); par contre, il n'a pas accès à la scolarité pour l'instant, mais avec tout le travail de psychomo et d'éducation qui a été fait, il évolue favorablement. C en bonne voie... Mais là, je m'éloigne du sujet du nystagmus, encore que....
Je reste en contact pour tout renseignement, bien cordialement kikao
A
Alayas
Oui je sais que chaque cas es différent mais c'est quand meme inquiétant. je vis à l'ile de la réunion et je n'es aucune idée si l'Ophtalmo avec qui j'ai rendez vous es compétant ou pas en tout mon pédiatre et géniale d'après ce que j'ai compris bcp de médecin ne connais pas bien la maladie du coup ils ont du mal à faire un diagnostique. Bien que c'est moi qui es vu qu'elle avait un problème avec les yeux il a quand meme trouvé ce que ct
A
Alayas
Merci beaucoup à tous
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