Manue nouvelle sur le forum

Bonsoir manue,

moi c'est Delphine, maman de Maëlys 2 ans avec un Nystagmus rotatoire congénital hypermétrope, astigmate et photophobe.
Malheureusement comme vous pouvez le constater je n'ai donc pas encore assez de recule sur ce ( problème ) mais vous vous pourrez peut être m'apporter votre vécu, biensur si vous le souhaitez.

Je ne vis pas très bien le regard des autres sur moi. A l'école, les moqueries des camarades. Il faut se faire 1 carapace. Protégez votre petite puce et aidez la à s'accepter avec cette différence. Elle aura besoin de se sentir entourée. Enfin c'est comme ça que je l'ai vécu et le vis encore.

Bonsoir manue et bienvenue à toi :)

D'après ce que j'ai pu lire sur le net, après une opération d'un nnystagmus il y'a de forte chance pour que cela reviennen est ce que cela ce vérifie ?

Pour ma part je pense pas que je n'aurai jamais recours à une opération, ca me fait très peur, ensuite c'est une opération très délicate. Je suis déjà très content de voir là avec ma vue actuelle. Pour le regard des gens je m'en fou completement, pour la conduite aussi, je m'en fou, quand je vois le nombre d'accident qu'il y a, je prefere encore de loin les transports en commun (on a qu'une vie hein).

je travaille en intérim. les agences me demandent d'être mobile et dispo. Donc c'est pas toujours evident. Je me déplace en scooter pas trop loin.
Pour ce qui concerne l'opération, elle agit sur le nystagmus et aussi sur le strabisme. Mais il faut y avoir recours plusieurs fois. Pour moi ça a bien marché dans les premiers temps. J'ai gagné 2 dixièmes à mon oeil droit (mon oeil gauche est presque aveugle). Mais je sens la gêne qui revient depuis 1 an environ. J'ai à nouveau du mal à bloquer mes yeux. c'est dur de regarder les gens en face quand ça se met à trembler.

Manue,

Je comprend ce que vous pouvez ressentir point de vu du regard des autres.
Pour l'instand Maëlys est petite et ne se rend pas conte du regard des autres, mais moi oui et j'ai énormément de mal. Mais les gens ne la regarde pas ou ne fond pas de réflexion pour ses yeux qui bougent ( car ils ne la regarde pas encore droit dans les yeux, ça se sera pour l'école ) mais pour ses lunettes teintées noires quand on sort.
Quand il y a du soleil ça passe encore mais quand le temps est blanc les gens pense qu'on crâne en lui mettant ses lunettes ( elle doit porter des lunettes de correction légèrement teintées pour l'intérieur et donc très teintées pour l'extérieur ).
En ce moment j'ai beaucoup de mal, j'épis les gens dans la rue dans les magasins qu'on croise et qui la regarde de travère, il m'arrive des fois de leur faire des réflexions.

Il faut que je surmonte ça car elle grandit et je veux qu'elle accèpte et qu'elle vive très bien tous les regards.

Mais il y a des risques quan dmeme à subir ce genre d'opéraion, Tu n'as pas peur ? Rien que d'y penser ca me fait peur.

Est ce que tu as une reconnaissance d'handicapé par la cotorep ?

'ai à nouveau du mal à bloquer mes yeux. c'est dur de regarder les gens en face quand ça se met à trembler.

Bizarrement quand je ne regarde personne, mes yeux ne bouge pas trop mais lorsque je regarde une personne surtout que je ne connais pas, là je suis gêné et mes yeux s'affollent, je n'arrive pas à les controlés.

Une chose que je fais aussi c'est des exercices pour muscler mes yeux et j'ai remarqué quand même quelques petits amélioration. Mais je n'ai rien gagné en accuité visuel. Mes exercices consite à faire une série de rotation des yeux, une serie de mouvement de droite a gauche ensuite de haut en bas. J'essaye de faire si possible tous les soirs.

ça se sera pour l'école ) mais pour ses lunettes teintées noires quand on sort.

J'en portais aussi quand j'etais petit, je suis sensible à la lumière du soleil, je dosi dire que ca m'aider à voir sans plisser les yeux. Mai sj'ai preféré arreter de les porter. Arriver au collège ca le faisait pas trop, je comprenais que j'aurai eu à chaque fois des explications à donner, je voulais pas, trop dur.
Moi je porte des lunette double foyer, le verre du haut pour voir d eloin et le verre du bas pour la lecture, pn voit un trait qui séparait les 2 verres. Donc là les moqueries y allaient aussi : Eh tes lunettes sont cassées ? J'en avais vraiment marre. Et là je suis bien content d'avoir fini mes années scolaires. J'en ai bavé. Il faut avoir des nerfs solide, je vous le cache pas et vous ne direriez pas le contarire hein ?

Je ne pense pas aux risques. C'est 1opération qui existe depuis longtemps déjà. Et pour les yeux qui bougent c'est pareil pour moi, c'est quand je connais pas trop ou que je suis troublée. Ca me rend très timide.

c'est sur les années collège lycée c'est les pires années. Moi on m'appelait flipper ou tétard à hublots, c'est dire l'intelligence des ados. Mais ça arrive encore de temps en temps.

bonjour, je m'appelle laurence et j'ai un petit garçon de 3 ans qui a un nystagmus congénital avec hypermétropie,astigmatisme et strabisme. pour lui pour l'instant ça va pour les parents c'est plus difficile... mais je pense que le plus difficile pour lui reste à venir

Bonjour manue,

Je suis adulte Ex-nystagmique, Ex-amblyope (baisse de vue non corrigible par verre ou lentille correctrice), Ex- micro-strabique (à nature de strabisme variable).

Ma vue s'est améliorée sur ces 4 dernières années : suis passée de 6/10 ODG (les 2 yeux ouverts) à 9-10 ODG.

Pour ce faire, j'ai cumulé plusieurs traitements

- posturologie de Lisbonne (avec des prismes posturaux de Lisbonne : intégrés aux lunettes)

- rééducation orthoptique (10 séances par an)

- exercices de rééducation de Bates (oculomoteurs et relaxation visuelle).

J'essaie de cumuler autres techniques de traitement, pour accélérer l'amélioration de vision (j'avais plus de 15/10 à chaque oeil à 17 ans : mais les 2 yeux n'ont jamais bien fonctionné ensemble avant fin 2003 : les ophtalmos auprès de qui je me suis plainte de cette sensation de "pas bien voir" ont simplement négligé la "convergence" ...).

J'ai eu mon permis (raté 2 fois), j'ai pu décrocher un diplôme d'ingé en génie Mécanique (péniblement), et je travaille plus de 10h par jour sur l'ordi pour mon employeur et y passe aussi plusieurs heures par jour pour me documenter sur des notions médicales : c'est ainsi que j'ai pu trouver des idées de traitements à cumuler, puis, de passer à l'acte (je continue mes tests divers et variés : cela m'amuse).

Je suis mère de 2 enfants : Ex-nystagmistes à ampleur différente.

- l'aîné a 18ans, est en début d'études de médecine (ex-nystagmus intermittent, ex-strabique convergent)

- la cadette a 15ans bien tassés, est en 2nde générale (ex-nystagmus congénital, ex-micro-strabique à nature variable)

Il y aurait mpyen d'éviter la récidive, d'après mes connaissances actuelles : il suffit de traiter la cause de nystagmus, d'amblyopie fonctionnelle et de strabisme (ça existe de puis plus de 25ans à Lisbonne, est introduit en France par quelques ophtalmos depuis 2000).

Espérant que ces nouvelles vous remontent le moral.