Site www.strabisme.net

Oui à la 2ème adresse vous trouverai un document au format texte et pdf sur les nystagmus. Vous pouvez aussi le telecharger directement en cliquant sur ce lien :
http://www.documents.strabisme.net/page1601/assets/Nystagmus.pdf

Il vous faudra le logiciel Adobe acrobat reader pour ouvrir ce fichier que vous pouvez telecharger ici :
http://www.adobe.com/fr/products/acrobat/readstep2.html

Vous aurez de la lecture à faire. J'ai parcouru un peu le livre et je dois dire que je le trouve asez technique quand même.

Bonsoir Hollowman,

Il y a de la lecture en perspective (168 PAGES).

Merci.

Mylène

C’est un livre pour les professionnels. Les professionnels n’ayant rien à cacher, j’ai décidé de le mettre à votre disposition. Je ne doute pas que ce soit difficile. Les nystagmus sont une maladie complexe. Sa prise en charge rationnelle nécessite une bonne compréhension de la maladie.

J’ai mis sur le site [url=http://www.strabisme.net]www.strabisme.net[/url] dans le sous-domaine parents : http://www.parents.strabisme.net/page351/page351.html , une page consacrée aux nystagmus sous la forme de questions réponses. La page n’est pas terminée mais elle peut donner quelques éléments de réponse à certains. Bon courage.

Je viens de visiter cette page très très interessante et à recommander a tous les parents à qui on annonce un jour votre enfant a un nystagmus !

Merci pour tous ces renseignements accessibles!

élodie

C’est un livre pour les professionnels. Les professionnels n’ayant rien à cacher, j’ai décidé de le mettre à votre disposition. Je ne doute pas que ce soit difficile. Les nystagmus sont une maladie complexe. Sa prise en charge rationnelle nécessite une bonne compréhension de la maladie.

Bonsoir,

Je ne partage pas votre appellation de "maladie" concernant le nystagmus, en tout cas, pas ne ce qui concerne la catégorie de patients "guérissables" par le traitement postural de Lisbonne.

Les prismes de Lisbonne sont très efficaces sur le nystagmus d'origine "posturale".

Cordialement

[quote=JL78180]

C’est un livre pour les professionnels. Les professionnels n’ayant rien à cacher, j’ai décidé de le mettre à votre disposition. Je ne doute pas que ce soit difficile. Les nystagmus sont une maladie complexe. Sa prise en charge rationnelle nécessite une bonne compréhension de la maladie.

Bonsoir,

Je ne partage pas votre appellation de "maladie" concernant le nystagmus, en tout cas, pas ne ce qui concerne la catégorie de patients "guérissables" par le traitement postural de Lisbonne.

Les prismes de Lisbonne sont très efficaces sur le nystagmus d'origine "posturale".

Cordialement
Pourriez-vous expliciter votre pensée ? Je ne comprend pas cette phrase : "Je ne partage pas votre appellation de "maladie" concernant le nystagmus, en tout cas, pas ne ce qui concerne la catégorie de patients "guérissables" par le traitement postural de Lisbonne."
Voudriez-vous dire que les "maladies" que l'on guérit ne sont pas des maladies ?

Excusez moi de prendre part à cette discussion, je sais que la question ne met pas adressée mais pour ma part tous les différents ophtalmologistes que nous avons consulté nous ont toujours bien affirmé que le nystagmus n'était pas une maladie mais une cause de quelque chose.

DELPHINE.

Excusez moi de prendre part à cette discussion, je sais que la question ne met pas adressée mais pour ma part tous les différents ophtalmologistes que nous avons consulté nous ont toujours bien affirmé que le nystagmus n'était pas une maladie mais une cause de quelque chose.

DELPHINE.

Avant de répondre, je me permets de vous demander de préciser votre point de vue car je ne comprend pas votre remarque. Je ne comprend pas : " le nystagmus n'est pas une maladie mais une cause de quelque chose".

Bonjour à tous, je souhaitais juste intervenir dans votre discussion car en ce qui me concerne j'avais plutôt compris que le nystagmus était une consèquence, un symptome de quelque chose car dès que l'ophtalmo l'a diagnostiqué il nous a dit :" il a un nystagmus il faut trouver la cause ".
J'en ai donc déduit dans le cas d'Eliot que le nystagmus était une conséquence de sa mauvaise vue.
Je fais peut être fausse route ?

Bonne journée à tous à bientôt

Elodie

Bonsoir professeur,

Ce n'est pas mon point de vue mais le point de vue des ophtalmologistes ce serait donc à eux de l'expliquer.Comme le dit Elodie dans son message du dessus les ophtalmologiste nous disent " il y a un nystagmus donc il faut trouver la cause " ils nous font passer un IRM pour voir si il y a une tumeur ou une maladie neurologique ou je ne sais quoi d'autre, ils font passer un ERG PEV pour voir si ce n'est pas une maladie de la rétine, si le nerf optique n'est pas touché et d'autres causes encore mais je ne suis pas médecin et il nous explique très mal.

Je n'ai en aucun cas critiqué votre point de vue comme je vous l'ai dit je ne suis pas médecin je suis simplement une maman un peu perdu je n'ai fait que vous dire ce que les ophtalmos nous disent.

DELPHINE.

Bonsoir professeur,

Ce n'est pas mon point de vue mais le point de vue des ophtalmologistes ce serait donc à eux de l'expliquer.Comme le dit Elodie dans son message du dessus les ophtalmologiste nous disent " il y a un nystagmus donc il faut trouver la cause " ils nous font passer un IRM pour voir si il y a une tumeur ou une maladie neurologique ou je ne sais quoi d'autre, ils font passer un ERG PEV pour voir si ce n'est pas une maladie de la rétine, si le nerf optique n'est pas touché et d'autres causes encore mais je ne suis pas médecin et il nous explique très mal.

Je n'ai en aucun cas critiqué votre point de vue comme je vous l'ai dit je ne suis pas médecin je suis simplement une maman un peu perdu je n'ai fait que vous dire ce que les ophtalmos nous disent.

DELPHINE.

Ce n'est pas parce qu'un phénomène pathologique découle d'un autre, que cela ne représente pas en soit une maladie
par exemple, l'infarctus du myocarde est la conséquence de l'athérosclérose des coronaires, qui dirait que l'infarctus n'est pas une maladie ?
le nystagmus quel que soit sa cause entraine des complications pour son propre compte (malvoyance, torticolis etc... ) et doit dont etre considéré comme une maladie en tant que telle.

Personnellement que ce soit une maladie ou non je m'en F.... ça ne guéri pas plus ma fille et ce n'est pas a nous patient de vous expliquez notre point de vue mais aux médecins eux même qui nous présentent le nystagmus comme une consequence de quelque chose et non pas comme une maladie.

De toute façon les médecins sont complètement largué avec le Nystagmus.

DELPHINE.

[quote=Alain Péchereau][quote=JL78180]

C’est un livre pour les professionnels. Les professionnels n’ayant rien à cacher, j’ai décidé de le mettre à votre disposition. Je ne doute pas que ce soit difficile. Les nystagmus sont une maladie complexe. Sa prise en charge rationnelle nécessite une bonne compréhension de la maladie.

Bonsoir,

Je ne partage pas votre appellation de "maladie" concernant le nystagmus, en tout cas, pas ne ce qui concerne la catégorie de patients "guérissables" par le traitement postural de Lisbonne.

Les prismes de Lisbonne sont très efficaces sur le nystagmus d'origine "posturale".

Cordialement
Pourriez-vous expliciter votre pensée ? Je ne comprend pas cette phrase : "Je ne partage pas votre appellation de "maladie" concernant le nystagmus, en tout cas, pas ne ce qui concerne la catégorie de patients "guérissables" par le traitement postural de Lisbonne."
Voudriez-vous dire que les "maladies" que l'on guérit ne sont pas des maladies ?
J'appelle cette catégorie de nystagmus "trouble fonctionnel", tout comme une "amblyopie fonctionnelle" (l'oeil amblyope n'est pas malade, mais l'acuité visuelle se dégrade, non améliorable par correction optique).

Je reviens d'un séjour à Lisbonne : ai encore assisté à plein de consultations de patients, dont plusieurs "avec nystagmus", à mouvements involontaires des yeux stoppés sous l'effet de prismes posturaux de Lisbonne.

Personnellement que ce soit une maladie ou non je m'en F.... ça ne guéri pas plus ma fille et ce n'est pas a nous patient de vous expliquez notre point de vue mais aux médecins eux même qui nous présentent le nystagmus comme une consequence de quelque chose et non pas comme une maladie.

De toute façon les médecins sont complètement largué avec le Nystagmus.

DELPHINE.

Je trouve que vous noircissez un peu trop le tableau : je connais pas mal de cas d'Ex-nystagmiques, j'en fais partie, ainsi que mes 2 enfants.

Des solutions existent, lorsque le nystagmus est induit par le SDP (syndrome de déficience posturale).

Il suffit de faire un dépistage de SDP, pour savoir si le traitement qui a dissipé les troubles neuro-visuels semblables aux nôtres peut aussi convenir à votre enfant : c'est un bilan indolore, rapide.

J'ai demandé une entente préalable de prise en charge à la Sécu avant de partir consulter l'expert mondial en matière de traitement de SDP par la Posturologie de Lisbonne. J'ai obtenu une réponse positive de la part de la Sécu : elle me remboursera les frais à hauteur de son barème, ma mutuelle prendrait une partie en charge : le ticket restant devient alors plus supportable pour mon budget.

Les frais de séjour ne sont pas remboursés : j'en ai profité pour faire un peu de tourisme sur place.

Je trouve que vous noircissez un peu trop le tableau

Et moi je trouve que vous le rendez un peu trop rose.

Le traitement prismatique de la "posturologie de Lisbonne" n'a jamais prouvé une quelconque efficacité dans le traitement des nystagmus. Aucune étude n'a même jamais été menée ne serait-ce que pour étudier son effet sur le nystagmus. Vous extrapolez à d'autres personnes, dont la pathologie diffère complètement de la vôtre, des "constatations" qui vous sont strictement personnelles.

Bonjour,

Ou peut on trouver des renseignements sur les prismes de lisbonne ? J'ai beau parcourir ce forum, je ne trouve pas d'information précise.

Ce sont des lunettes spéciales ? C'est lié à la posture ? C'est un "truc" qu'on ajoute aux lunettes ? Voilà toutes les questions que je ne dois pas etre le seul à me poser (du moins j'espère ;)

Pouvez vous poster un nouveau message du style "Prisme de lisbonne : principe et fonctionnement".

Merci

Bonsoir,

Juste un petit retour pour répondre aux fameux messages qui m'ont été adressé, ( ex : Je trouve que vous noircissez un peu trop le tableau, et aussi le message de VP )

Et bien non je n'ai pas noirci le tableau, le nystagmus rotatoir congénital de ma fille est bien la conséquence d'une maladie et non pas la maladie.
Si j'avais écouté les médecins ( soit-disant spécialistes, qui entre parenthèses eux ne m'écoutaient pas ) que nous avons pu voir ( Necker et rotschield ) nous serions toujours sans réponses, ils l'auraient certainement opéré ( car ça on nous en parle ) elle porterait peut_être des lunettes à prisme ( car vu l'acuité visuelle qu'elle aura, elle aurait passé ses années scolaire recourbé sur sa table pour voir ce qui est écri sur son cahier ) ou encore mieux ( comme on nous a dit à Rotschield ) elle n'aurait jamais porté de lunettes et aurait plutôt été suivie par un pédopsychiatre ( car ses yeux, tout le temps casiment fermé ou à fixer le soleil, ce n'était pas de la photophobie mais des tics ).
Enfin bref pour en finir avec mon message, a force de chercher pourquoi elle pouvait avoir une photophobie et un nystagmus, nous sommes tomber sur le bon hôpital qui à pris son temps et nous à écouté et qui nous a donné la réponse.
Elle est achromate ( maladie= achromatopsie ), elle n'a pas de cônes donc la lumière naturelle n'est pas filtrée, et sans vouloir faire de jeu de mot elle voit le tableau noir ( aucune perception des couleurs, elle voit en noir, gris et blanc ) avec une acuité visuelle de maximum 2/10ème avec corrections.

Biensûr c'est irrémédiable.

Bonne soirée.
DELPHINE

Bonjour teilomae,

J’ai rencontré un cas de SDP qui présente certains symptômes communs avec votre puce le 17 juillet 2008, dans le cabinet d’OADS (Lisbonne) :

Une petite fille non verbalisée qui était gênée par l’éclairage de l’examen avec la réglette décrit par jerome (lumière orange d’une torche), mais elle fixait avec insistance une lampe qu’OADS a allumé pour mesurer la distance interpupillaire (lumière plutôt forte, située en hauteur)..

C’est une petite fille à qui je donnais moins de 18 mois d’âge (en taille, corpulence, morphologie, état de développement général : compréhension de parole, de motricité : marche titubante, instable, …).

Elle ne savait pas parler : on ne pouvait donc pas savoir si elle voyait les couleurs ou non, avec les examens pratiqués par OADS.

OADS lui a prescrit un prisme oblique (il a testé l’effet de prisme sur l’enfant, pendant la consultation, montrait l’effet de prisme à ses parents : ça lui a permis de garder la tête droite pendant le peu de temps qu’elle avait la monture d’essai sur le nez).

OADS lui a prescrit des lunettes correctrices pour hypermétropie (+4d aux 2 yeux : elle présentait déjà un strabisme convergent : non consolidé encore), ainsi que le prisme postural de Lisbonne, qui « redressait » la position de sa tête.

Il m’a promise de me donner des nouvelles de cette petite fille plus tard : car elle avait plus de 8ans, un de ses symptômes m’intéressait particulièrement : gros retard de croissance.

Avec plusieurs familles, nous avons déjà constaté un effet positif des prismes de Lisbonne sur le retard de croissance sur certains enfants SDP (par exemple : ma fille, rachitique, on lui donnait 3ans de moins par rapport à son âge réel, à croissance lente depuis la naissance, a pris plus de 20cm la première année de prismation, sans douleurs articulaires&musculaires que l’on attribue généralement à une croissance subite).

Je recense donc les cas de SDP à retard de croissance qui répondent positivement au traitement de Lisbonne : sur cet aspect.



Votre description de « acuité visuelle < 2/10 après correction » et « achromatie » m’évoque une hypothèse sur la cause d’amblyopie fonctionnelle profonde que j’ai discuté avec feu le Dr.Gabriel ELIE (ancien chef de service d’Ophtalmologie des Quinze-Vingt, l’un des pionniers français qui ont introduit la posturologie de Lisbonne en France : via la dyslexie de développement) : dystonie et dystrophie oculomotrice entraînant une rotation du globe oculaire, qui fait que l’image ne tombe pas sur la zone maculaire (là où il y a des cônes), elle tombe sur une zone périphérique de la rétine (tapissée uniquement de bâtonnets, sans cônes).

Si cette hypothèse était « bonne », les patients dans cet état devraient pouvoir améliorer, et leur acuité, et leur capacité de perception de couleur, avec le traitement de Lisbonne (bien appliqué, bien entendu).

Certains patients SDP ont déjà remarqué une modification de contraste et de perception de couleurs suite à leur prismation selon le principe de Lisbonne : amélioration de contraste, amélioration de perception de certaines couleurs.

Mais aucun de ceux-ci n’avait atteint le stade d’achromatie : je n’ai donc pas de cas recensé avec cette anomalie.

Jiane

Bonjour, je crois que vous n'avez pas compris ce que c'était l'achromatopsie, c'est une maladie génétique et ma fille n'a pas de cônes ( seul la présence de cônes fait que l'on peut percevoir des couleurs ) alors seul une greffe de cônes ou une solution pour regénérer des cônes peut soigner ma fille mais la science n'a pas encore trouvé.

DELPHINE

Bonjour teilomae,

J'ai bien compris votre raisonnement.


Contrairement à vous, avec mes connaissances actuelles sur divers symdromes, je n'accepterais jamais la conclusion du CHU de Lille.

Pour ma part, un examen tel qu'ERG ne permet en aucun cas une telle conclusion (absence de cône sur la rétine de l'enfant, et que le nystagmus soit une conséquence d'achromatopsie, ...).

En effet, ce lot de symptômes peuvent très bien induit par le SDP : dont au moins une bonne partie réversible.

Bonsoir,

moi j'accepte et de toute façon on va lui faire faire les tests génétiques qui concluront cette maladie.

DELPHINE