Actualités

Rencontre - conférence sur le nystagmus - 12/03/2016

Rédigé par Chrissy77 le 13/12

L'association Mouvement Nystagmus a le plaisir de vous annoncer qu'une rencontre - conférence sur le nystagmus aura lieu le samedi 12 mars 2016 à 14 h à Nanterre (à 10 minutes en RER de Paris) à l'occasion de la première assemblée générale de l'association. Le Dr Matthieu ROBERT du CHU Necker (Paris) interviendra pour faire une présentation générale sur le nystagmus. L'entrée est gratuite.

Si vous avez des questions ou si vous souhaitez vous inscrire dès à présent, vous pouvez nous adresser un message en précisant vos coordonnées et le nombre d'inscrits à l'adresse suivante : contact@nystagmus.fr avant le 29 février 2016.

[MAJ]: Annulation Marche des maladies rares 2015

Rédigé par thomas3375 le 25/10

Suite à la prolongation de l'état d'urgence, la marche des maladies rares 2015 qui devait avoir lieu le 5 décembre 2015 a été annulée, plus d'information sur http://www.alliance-maladies-rares.org/

Pique-nique du 30 mai 2015 au bois de Vincennes

Rédigé par Chrissy77 le 22/07

Le 30 mai 2015, c'est par une belle journée ensoleillée que 11 personnes avec un nystagmus se sont réunies au bois de Vincennes au cours d'un charmant pique-nique au bord du lac Daumesnil. Au programme : salades, cakes, tartes, verrines et gâteaux mais également discussions sur les futurs projets de développement de l'association.
La prochaine rencontre est prévue en septembre prochain. Alors si vous habitez en région parisienne et que vous êtes intéressé(e), n'hésitez pas à nous contacter ! Voici notre adresse : contact@nystagmus.fr

Nystagmus Network Open Day : 9 mai 2015 à Newcastle

Rédigé par Admin le 04/03

L’association britannique Nystagmus Network organise chaque année une « Journée Portes Ouvertes » dans une ville différente de Grande-Bretagne. En 2015 la rencontre se déroulera le 9 mai 2015 à Newcastle. Environ 150 personnes participeront à cet événement. C’est l’occasion pour les personnes ayant un nystagmus et/ou leurs proches d’échanger entre eux sur leurs expériences respectives et d’être informés sur les activités de l’association. Des médecins et des chercheurs viendront également informer les participants sur la maladie et l’avancée de la recherche.

Cette année, après la création en France de l’association Mouvement Nystagmus, plusieurs membres de l’association française se rendront à Newcastle pour présenter leur projet et rencontrer les membres du Nystagmus Network. Les échanges nous aideront à avancer et à aider les personnes atteintes par un nystagmus en France ainsi que leurs proches. Naturellement nous vous tiendrons informés du déroulement de cette journée.

Wobbly Wednesday

Rédigé par Chrissy77 le 01/11

L’association britannique « Nystagmus Network », qui soutient les personnes atteintes de nystagmus et finance la recherche sur cette maladie, organise le 5 novembre 2014 la journée du nystagmus. Le « Wobbly Wednesday » a pour objectif de faire connaître cette maladie au grand public. Chacun est invité à agir pour faire parler du nystagmus. Cela peut consister à afficher des posters dans son école ou son hôpital, porter un bracelet ou un badge, parler sur une radio locale ou à un journaliste de la presse locale, récolter de l’argent pour soutenir l’association NN ou diffuser des messages sur les réseaux sociaux comme Facebook ou Twitter. Mais les personnes qui souhaitent s’impliquer peuvent également organiser des événements sportifs sponsorisés, des concerts payants ou des ventes de gâteaux. Toutes les idées sont les bienvenues !

En France officiellement rien n’est prévu mais cela peut être l’occasion de parler du nystagmus à l’école, au travail ou avec vos amis. Ce qui compte c’est d’expliquer aux autres notre quotidien et les problèmes que l’on rencontre. Même si je sais que ce n’est pas toujours facile d’en parler et qu’on se heurte souvent à un mur d’indifférence, cette journée peut permettre de faire évoluer les mentalités... Enfin, si vous en avez envie, parlez-en autour de vous le 5 novembre 2014, il n’y a rien à perdre et tout à gagner !