Sérieux problème, à 4 jours de l'injection, ça ne fait aucun effet ! J'ai toujours le nystagmus ainsi que des contractions spastiques à l'oeil gauche. Je viens de voir l'ophtalmo ce matin qui m'a dit qu'effectivement ce n'était pas normal... Une chose est sûre, ça ne vient pas de la quantité, il m'a injecté la dose pour les paralysies oculomotrices, donc 2 fois celle utilisée dans les strabismes classiques.
Donc il y a 2 solutions, soit ça vient du flacon qui était inactif (auquel cas les autres patients injectés jeudi ne devraient pas réagir non plus), soit ça vient de moi qui ne répond pas au botox. ll doit me rappeler dans la journée pour me dire ce qu'il en est des autres patients...

Non il ne m'a pas rappelée. Il m'avait demandé de lui envoyer un mail aujourd'hui pour lui dire si l'oeil se paralysait, donc je lui ai écrit justement pour l'informer que rien n'a changé, j'en ai profité pour lui demander si de son côté il avait des nouvelles des autres patients, et là j'attend très (im)patiemment sa réponse.... ....

J'espèèèèèère que ça vient du flacon sinon mon plus bel espoir de traitement anti-nystagmus s'envole

Bon j'ai eu l'ophtalmo hier au téléphone, il m'a dit qu'il n'avait pas eu de retour des autres patients, donc c'est qu'a priori il n'y a pas de problème... Donc, toujours "a priori", il n'y aurait que moi chez qui ça n'a pas marché. Alors il m'a dit que la seule explication qu'il a, c'est que la solution a été préparée en début de matinée, or on m'a fait l'injection entre 11h30 et midi, et qu'éventuellement le produit aurait perdu son efficacité durant ce laps de temps. Ce serait bien la première fois que ça lui arrive mais il n'a pas d'autres explications à se mettre sous la dent !
Du coup on doit se recontacter la semaine prochaine, pour connaître avec certitude la réaction des autres patients, et de toute façon on reprogrammera une injection c'est sûr.

Voilà voilà, j'ai pas eu la présence d'esprit de lui demander de prévoir la date tout de suite, je vois gros comme une maison que je vais encore devoir poireauter pendant 2 mois, enfin bref. Franchement je serai bien malheureuse si c'est moi qui suis résistante au botox, en tout cas je veux pas dire, mais son histoire de produit qui devient inactif j'y crois pas trop...

Dernière modification par delphine (12-03-2010 11:31:45)

c le marathon pour toi comme d'abitude !!
Essaie quand même de trouver du temps pour te reposer.

COURAGE !!!!

Bisous.

Alors quelques nouvelles sur ce fameux botox : je n'ai pas réagi non plus à la 2de injection, pourtant l'ophtalmo avait fait en sorte que l'on ne puisse plus mettre en cause les conditions techniques, donc là je ne sais pas si on parler de résistance, mais en tout cas, le nystagmus et les spasmes survivent à la toxine.

J'ai envoyé un mail à mon neurologue de Toulouse, qui m'a répondu qu'il ne pensait pas que ce soit dû à des anticorps anti-toxine, mais qu'à part ça, il n'avait pas d'explication. J'ai rdv avec mon neurologue de Nantes d'ici une dizaine de jours.
A priori, d'après l'ophtalmo, ça confirmerait l'origine strictement myogène de mes troubles, vu que la toxine bloque les influx à la jonction entre le nerf et le muscle, ce qui vient du muscle en lui-même n'est pas sensible à son effet.

Je ne sais pas quoi penser...

Bonjour,

Alors l'ophtalmo m'a envoyé un mail, il a la confirmation que ses autres patients ont répondu normalement à l'injection, c'est la première fois de sa carrière que ça lui arrive.

Les autres patients n'avaient peut être pas de nystagmus.
Est ce que l'ophtalmo a déja eu à faire l'injection chez un patient ayant un nystagmus ? ça avait marché ?

Cdt

Je patauge dans les explications à 2 balles Je suis très en colère, j'ai vu mardi mon neurologue de Nantes, soit-disant un spécialiste des myopathies et maladies neuro-musculaire, et au lieu de se creuser la cervelle pour essayer vraiment de comprendre le pourquoi du comment, il me sert une explication minable en croyant que je vais gober ça.
Voilà ce qu'il m'a dit : "la toxine botulique est utilisée pour traiter les spasmes musculaires, elle paralyse momentanément le muscle. Plus le muscle est spastique, et plus l'effet de la toxine est visible. Si chez vous on n'a pas vu d'effet, c'est peut-être que votre muscle injecté n'était donc pas si spastique que cela."
D'une part ça s'appelle prendre mon ophtalmo pour un con, sur le compte-rendu il y avait quand même marqué "spasme +++ du droit médial", d'autre part, je lui ai signifié que mon muscle n'était pas du tout paralysé puisque mon oeil gauche pouvait toujours aller en adduction extrême, et là il me répond "je ne suis pas ophtalmologiste".

BREF, sur ce il m'a dit de prendre rdv avec le Pr Pér... aux explos fonctionnelles du CHU, qui est plus calé dans le domaine. Je le vois le 30 Juin. Et lundi je revois mon ophtalmo j'attends +++ des réponses avant de péter un câble pour de bon.

Mon généraliste a heureusement décidé de prendre ça à la rigolade, il m'a dit de me faire engager par l'armée, leur section scientifique sera heureuse de prélever les gênes d'une résistante au poison le plus violent du monde, ça fait un sacré atout contre les menaces bioterroristes. lol